Capítulo I

Discapacidad intelectual y entorno social

Asun Pié Balaguer

Introducción

El presente capítulo responde a la necesidad de conceptualizar el fenómeno de la discapacidad intelectual desde aquello que se ha excluido del saber. Esto es, desde las omisiones, vacíos y secuelas de un saber que la ha pensado y construido violentamente. Por lo tanto, nos alejaremos de las clásicas categorizaciones y teorías que han comprendido este tema, para sumergirnos en otro tipo de aproximación y, en consecuencia, en otra manera de pensar. Para hacerlo tiraremos del hilo del análisis histórico, de la comprensión de la exclusión social, de las voces de las personas a quienes concierne y de espacios y territorios que trabajan desde otra lógica. La pretensión no es, por lo tanto, construir un recetario de buenas prácticas, ni recoger las características de la discapacidad (tan profusamente trabajadas en otras obras) sino, por un lado, recuperar el saber de la experiencia y, por el otro, desplazar el saber hegemónico sobre el otro. La finalidad de todo esto es comprender la misma construcción de la discapacidad intelectual, el rechazo social que ha sufrido e interpelar, desde aquí, la misma educación para que asuma su responsabilidad hacia un cambio de paradigma. Aun con ello, no puede existir giro epistemológico sin una comprensión previa de los motivos y formas que ha tomado este rechazo, sin una comprensión del sufrimiento que comporta crecer en un entorno que únicamente reserva un no-lugar, para estos otros, sin espacio y sin palabras para narrarse a sí mismos desde otro significado que no sea el déficit. En definitiva, es importante comprender cómo se pueden quedar de cortas algunas ayudas técnicas, apoyos, adaptaciones, etc. si no se modifican los fundamentos de base de la misma educación especial y de la misma organización social. Por otro lado, es importante tener en cuenta que en este apartado conceptualizaremos la educación en su acepción más amplia, y por lo tanto, abordaremos temáticas sociales y no únicamente escolares.

1. Actitudes e imaginario social

La finalidad de este apartado es situar y comprender los motivos del rechazo milenario dirigido a la discapacidad intelectual. Como bien sabe el lector, la discapacidad (y especialmente la intelectual) ha sido, a lo largo de la historia, perseguida, segregada, encerrada, eliminada, corregida, humillada, perdonada, castigada… En este sentido, veremos más adelante cómo el discurso tecno-científico se ha aliado con este repudio social. Sería ingenuo pensar que en nuestro presente esta mirada histórica a la discapacidad se ha superado. Si bien la segunda mitad del siglo xx supone un giro epistemológico nada baladí, la realidad es que se suceden las herencias de periodos anteriores. Y se suceden de una manera en la que conviven diferentes imaginarios, pretéritos y futuros. Por lo tanto, el objetivo de este apartado será comprender este rechazo milenario, casi ancestral, dirigido a la discapacidad, para hacer ver en apartados posteriores el necesario giro pedagógico que demanda el siglo xxi.

1.1. Marta: biografía de un caso estándar

Marta nació en una buena familia catalana. Sus padres la recibieron con alegría y deseo, un entusiasmo que no superó su primer diagnóstico. A partir de aquel momento Marta no fue nunca más simplemente Marta, a partir de aquel momento, se trataba de Marta-síndrome-de-Down. Una coletilla que la acompañaría el resto de su vida y que condicionaría todas sus relaciones, todas sus aspiraciones, anhelos, deseos y esperanzas. En definitiva, esta coletilla operaba como una característica personal que no cesaba de aplastarla incesantemente. Los padres quedaron capturados por este instante que representó y desbordó el diagnóstico; sumergidos en un choque traumático de una intensidad tan elevada que que provocó en ellos un efecto anestésico. Una imposibilidad de pensar, de pensarse a sí mismos y de pensar a su hija. El choque traumático aparece cuando se debe afrontar algo que supera el mismo entendimiento, provoca la destrucción de una parte de la psique. El traumatismo engendra, en fin, en el seno del psiquismo, una fractura abierta que pedirá a gritos, sin cesar y siempre en vano, ser cerrada. Una fractura con nombre: Marta. Su simple presencia será la que recordará la ausencia de la niña ideal que nunca nació. Parafraseando a Korff-Sausse (1996), Marta enviará a sus padres una imagen deformada, como un espejo roto, una imagen dolorosa para ellos. Esta niña está lejos, muy lejos, de la niña que espera-ban. Lejos de la niña ideal que hubiera cumplido sus deseos secretos. Ante esto, ¿cómo podía construirse un vínculo entre esta imagen ideal y la realidad del bebé abismal, marcado por aquel diagnóstico? Los padres vivieron la pérdida de la hija imaginaria. La distancia entre esta niña imaginaria y Marta se constituyó como un trabajo de duelo necesario para que ella pudiera tener un lugar en la familia, un lugar reservado únicamente para ella. ¿Los padres podían hacer otra cosa que no fuera sufrir? ¿Cuál era el lugar social reservado para ella? El no-lugar, y ellos lo sabían.

El mismo carácter de la discapacidad rompió el hilo de las identificaciones necesarias. Los padres de Marta no pudieron reencontrarse con ella o, mejor dicho, sufrieron una especie de identificación masiva. Marta, por su incompletud, fue percibida por ellos como un trozo de sí mismos. Los lazos los encadenaban a un destino indisociable. Ella estaba condenada a esta relación dependiente, sobreprotectora, castrante, de objeto, de apéndice. Solo habían pasado 30 días desde su nacimiento y ya no era únicamente una niña, sino una niña con síndrome de Down. ¿Cómo podía construirse un lugar dentro de la familia? ¿Cómo podía pensarse a sí misma si sus padres se horrorizaban al mirarla? ¿Cómo se sentía al ver la mirada herida de sus progenitores? ¿Qué pensaba sobre sí misma si su nacimiento había sido un error, una tragedia?

Pasaron los años y Marta creció, hizo sus progresos, más lentamente que sus compañeros, pero fue consiguiendo etapas. Empezó a andar muy tarde y cuando lo hizo no tuvo la oportunidad de caer y levantarse. Empezó a hablar más tarde que su hermano normal y, cuando lo consiguió, los padres se anticiparon a su demanda. En sus primeros contactos con el mundo ella encontraba una mirada que le significaba su diferencia. ¿Qué podía hacer Marta con esta mirada estigmatizadora que inauguraba su vida? Del mismo modo que un buen día empezó a andar y no pudo aprender a caerse y levantarse sola, a lo largo de su vida intentará aprender cosas nuevas, arriesgarse a un paso nuevo, que verá obturado por la supuesta incapacidad que se le otorgará. Siempre habrá alguien dispuesto a señalarla como incapaz. Siempre habrá alguien que la mirará con los ojos que inauguraron su nacimiento. Esto es, bajo el letrero del diagnóstico, de lo que no tiene o le falta. Y así creció en un entorno de algodón y hostilidad…

“En un pasado remoto e inconcreto las personas con diversidad funcional (discapacidad) quedamos en un apeadero de la Historia en el que a veces hemos sido arrollados por el tren de la mayoría eficiente, capaz, competitiva, sana, productiva, sensual… y allí hemos sido amamantados, cuando no nos desalojaban, con la leche de la perplejidad y la exclusión, haciendo tiempo y dilatando nuestras pupilas para el descreimiento de sus guiños de complicidad desde la línea del horizonte” (Maraña, 2006, p. 7).

Este relato no es fruto del azar o del capricho, sino de las herencias históricas que segregan, que matan, que mutilan la discapacidad. Se trata de siglos de persecución y eliminación de todos aquellos que, al parecer, no son “cuerpos o mentes capaces”. Epistemología heredada, día tras día, sin cesar, sin pausa, sin descanso, que incide en conductas, actitudes y comportamientos que marcan la diferencia ignorándola, y en consecuencia, eliminándola simbólica y realmente. El mismo nacimiento de una persona con discapacidad recuerda su posibilidad de eliminación. Se las marca con el sello de la muerte antes de su mismo nacimiento, y esto nos recuerda una frase célebre recogida por Korff-Sausse que plantea lo siguiente: “[…] si hubieras sabido que yo nacería con discapacidad, ¿me hubieras eliminado?” (Korff-Sausse, 2001, p. 11). Desde este lugar, las personas con discapacidad parecen obligadas a justificar permanentemente su existencia. Y aquí la cuestión será “¿cómo permitir a aquellos a quien el azar del nacimiento o de la vida ha estigmatizado, a ser reconocidos como sujetos y a interpretar plenamente su rol en la comunidad humana?” (Gardou, 1999, p. 13). Los intentos sutiles de genocidio, herencia histórica del pasado, se repiten en cada una de las pruebas prenatales, en las miradas de horror, en los pésames silenciados después del nacimiento de un niño con discapacidad, en las esterilizaciones forzadas, en la falta de apoyo social. En definitiva, el exterminio social y simbólico continúa presente en el imaginario social, privando de derechos fundamentales a las personas marcadas con esta diferencia. Y en este relato nos podemos preguntar ¿cómo y en qué momento se construye esta otra-manera de mirar al otro? ¿Qué hay en nuestra historia personal, en nuestra historia social y cultural que marca al otro con el sello imborrable de la discriminación? ¿Qué nos ha explicado la historia sobre la discapacidad? O, más bien, ¿qué no nos ha explicado? ¿Qué tipo de vacíos y silencios continúan presentes en los mares pretéritos de nuestro saber sobre ella?

Pero todo esto, esta historia ejemplificada aquí en el caso de Marta, tiene en realidad una historia más lejana y, de todas, la más cruel y sangrienta es la más cercana. Creo necesario, por lo tanto, hacer memoria¹ aun sabiendo, como nos diría Gil, que “toda memoria está hecha de desmemoria porque siempre hay algo que nos dejamos fuera cuando recordamos. Por eso la memoria es frágil y está hecha de hendiduras. El problema viene cuando el poder borra para siempre una parte de la memoria y fija un relato de lo acontecido que se hace hegemónico negando la existencia de otros. Pero sobre todo borra una cuestión clave: lo que somos no es producto de un destino natural, inesquivable, sino el legado de luchas, victorias y derrotas, magnificadas o imperceptibles, que tienen lugar a lo largo de la historia. La memoria frente a la desmemoria se refiere a recuperar las historias que nos hablan de la capacidad humana para cambiar nuestro destino” (Gil, 2012).

1.2. (Re)presentaciones de la discapacidad

“El tema de la discapacidad suscita cuestiones difíciles que se deben examinar y asumir no solo en el ámbito social o político, sino también en el individual. ¿Qué idea tenemos de nuestra sociedad y hasta qué punto abordamos el tema de la discapacidad desde el punto de vista de los derechos humanos? Una forma importante de empezar a dedicarse a estas cuestiones es escuchar las voces de las personas discapacitadas tal como ellas las expresan, por ejemplo, a través de sus escritos, sus canciones y sus obras” (Barton, 1998, p. 31).

En el siguiente apartado se estudian las reacciones humanas que suscitan las diferencias. Para ello, se tomarán en consideración las sinergias sociales en algunas áreas de debate, las formas de relación y las costumbres culturales ancladas en determinados discursos. Es decir, se pretende hacer cierto ejercicio antropológico y hermenéutico con el fin de estudiar el comportamiento humano, en un marco social concreto, para con la discapacidad. De este modo, uno de los interrogantes que operarán a lo largo de este apartado es: ¿cuál es el origen y desarrollo de algunos comportamientos humanos en relación con la diferencia? Se intentará responder a la pregunta antropológica fundamental, esto es, la pregunta sobre el Otro. La existencia aislada no es posible y está relacionada, en cualquier caso, con la relación con el Otro. ¿Qué condicionantes, estrategias, costumbres, miradas construyen la discapacidad? Este será un ejercicio etnográfico centrado en la experiencia, la opinión y la representación que tienen las personas con discapacidad de los válidos. Es decir, el foco de atención estará orientado hacia los comportamientos de los sujetos que excluyen y en la consiguiente construcción del otro-discapacitado. Retomemos, por lo tanto, la lógica utilizada por Marta Allué (2003) en su obra DisCapacitados: la reivindicación de la igualdad en la diferencia. En ella presentaba un estudio crítico de los comportamientos de los válidos en relación con las personas corporalmente diferentes. El propósito, por lo tanto, es narrar las actitudes de las personas válidas (cuerpos y mentes capaces) ante la diferencia y describir las relaciones sociales que se establecen entre unos y otros. Sobre esto, una de las preguntas en juego será: ¿cuáles son los elementos relacionales que condicionan la construcción de la alteridad? ¿Qué le pasa al válido ante la discapacidad? Y en cualquier caso, ¿por qué el fenómeno de la diferencia le inquieta tanto? Se tratará también de realizar un ejercicio de análisis arqueológico discursivo, con el propósito de detectar los elementos de saber que condicionan las actitudes de rechazo hacia la diferencia. Para ello, en la estructuración de este apartado, se han considerado los ámbitos o temas más tratados en la bibliografía producida por autores con discapacidad. Asimismo, se han considerado elementos transversales al ser humano en su posición hacia la construcción maléfica de la discapacidad.

1.3. De los otros y la estandarización

Las imágenes sociales dominantes de las personas con discapacidad son el reflejo de una compleja dinámica social e individual que analizaremos a continuación. Aquellas aparecen como indicadores de una dificultad de las personas válidas para integrar una diferencia que se acaba traduciendo en exclusión y vulneración de los derechos fundamentales de los sujetos con discapacidad. ¿Qué razones existen detrás de este comportamiento social, de esta tendencia milenaria a separar, excluir al otro-diferente?

El testimonio de algunas personas sobre sus sentimientos después de un primer contacto con personas que presentan una discapacidad visible recoge las reflexiones siguientes: “Cuando la veo (a la persona con discapacidad), […] siento un tipo de malestar relacionado con el estar bien, me siento molesto, no sé cómo comportarme […] Cuando el otro (diferente) está allí, presente en el espacio, me asalta la sorpresa, el pánico interior, el malestar. La primera vez, estaba como en un estado de shock, no sabía cómo estar, me sentía mal por ser normal” (Gardou, 1991, p. 3). Excepto este malestar por ser normal, la dificultad para relacionarse con una persona con discapacidad se expresa como una dificultad para “saberse comportar”. Un elemento que aquí entra en juego es la representación mental de una desgracia, un castigo. Esto es, que el sujeto normal se siente confuso ante la “tara” que significa el otro. Esta mirada supone para la persona con discapacidad, de manera incansable, un sufrir, un dolerse de una frustración de reconocimiento subjetivo.

La mayoría de las personas sin discapacidad ejercen control sobre la imagen que presentan a los otros. Si existe una diferencia invisible –véase la homosexualidad–el sujeto continúa manteniendo un control sobre su imagen. La visibilidad de la diferencia, la falta de control sobre ella, se convierte en un catalizador de relaciones.

Según Gardou, “un premier abord, nous ne voyons pas une personne dont l’apparence nous laisse présager de son appartenance sociale, mais ‘un handicapé’, inclassable et incasable dans ce que nous connaissons, mai aussi incassable parce que déjà cassé, et donc dangereux” (Gardou, 1991, p. 4). Esta consideración nos remite al miedo suscitado por su peligrosidad. Se trata de una especie de toma de conciencia de la propia vulnerabilidad reflejada en el otro. Es decir, “si el ser humano afectado de deficiencia pone a prueba nuestra tolerancia, no es porque esta es de ‘otro’, sino más bien porque representa la posible fragilidad de nuestras facultades. Si el válido no pudiera (de)venir inválido, nunca se inquietaría” (Gardou, 1999, p. 105). La propia vulnerabilidad determina la negación del otro, una negación que conduce inexorablemente a la exclusión dado que “cuando experimentamos miedo, no queremos ver, no comunicamos nada y, de este hecho, se deriva la exclusión” (Lallemand, 1999, p. 88). En definitiva, el miedo parece surgir de un exceso de proximidad y no de distancia. Es precisamente el reconocimiento del otro como alguien “parecido” lo que acelera mecanismos de defensa precipitando la construcción de alteridad. La primera mirada dirigida a la diferencia se constituye en estos términos de pánico. El miedo es, al fin y al cabo, el origen del silencio, de la evitación y de la exclusión. Korff-Sausse (2001) nos recordaba que los miedos vinculados a la discapacidad están relacionados con una imagen intolerable de la humanidad y por lo tanto de uno mismo. Con una anormalidad y extrañeza que nos revela, como en un espejo, nuestra propia extrañeza ignorada. Los miedos están relacionados con un sentimiento de culpa masivo, con un deseo de muerte, con una confrontación con los límites de lo humano, con una sexualidad inquietante (Korff-Sausse, 2001), con el riesgo de la propia disolución de normalidad. En definitiva, miedos profundamente ancestrales difícilmente controlables.

El actual imaginario social es fruto de este conjunto de miedos que operan cotidianamente en forma de violencia simbólica. “La mirada del otro en el proceso de interacción entre personas con discapacidad y sin ella es uno de los temas recurrentes en el análisis y en la descripción de las conductas ante la diferencia” (Allué, 2003, p. 135). Allué señala que, a pesar de la visibilidad de la diferencia, la sensación de sentirse observados se percibe únicamente en cuanto que aquella interfiere en la relación. Un rasgo se impone en la relación sobre el resto de atributos. La idea fundamental es la necesidad que este atributo visible de dificultad no interfiera como elemento de identificación y determinación social (Allué, 2003, p. 137).

Es interesante la posibilidad de apelar a una reivindicación narcisista de la discapacidad (que más adelante retomaré). Se tratará aquí de subvertir el trato social desigual por razón de discapacidad. El objetivo: poner fin a “la armonía de un mundo en el cual los defectos se corrigen y la fealdad y la poca destreza se esconden” (Allué, 2003, p. 146). Cuestionar las pautas culturales que consideran la imperfección una profanación del culto al cuerpo. Algo parecido a una exposición impúdica de la debilidad humana, un insulto a los constantes intentos de esconderla.

“Si desveláramos todo aquello para lo que no están capacitados [los psicólogos profesionales] y así les etiquetáramos, se sentirían realmente mal si fuéramos aireando sus debilidades, y nadie quiere que se juegue con sus puntos débiles puesto que es uno mismo quien mejor puede hablar de sus defectos” (Peters, Klein y Shadwick, citado en Peters, 1998, p. 238).

Los sujetos se construyen una imagen del mundo y de sí mismos a partir de la mirada del otro. Si esta devolución se mueve dentro de la lógica de la alteridad, ¿qué posibilidades tiene la persona con discapacidad de construirse una dimensión social del yo? “¿Cómo puede una persona, que tiene que construirse una dimensión social del yo, acceder al mundo y moverse llevando una etiqueta que lo define como un ‘conjunto de síntomas’?” (Montobbio, 1995, p. 16). ¿Un conjunto de déficits? ¿Y cómo se les puede obligar a “ser” su alteración en lugar de ser ellos mismos?

“Necesitamos volver a mirar bien aquello que nos representamos como ‘alteridad deficiente’. Volver a mirar bien el sentido de percibir, con perplejidad, cómo este otro fue producido, gobernado, inventado y traducido” (Skliar, 2003, p. 117). Y más allá, nos dice Tadeu da Silva, que las actitudes, los valores y las normas practicados sobre las personas con discapacidad forman parte de un discurso históricamente construido que no solo les afecta a ellas sino que también regula la vida de las personas consideradas normales (Tadeu da Silva, citado en Skliar, 2003, p. 118). En definitiva, sufrimos de un exceso de normalismo que construye la misma alteridad deficiente. El otro es y ha sido pensado, cosificado y monstruado. Desde aquí la normalidad ha sido inventada para después cerrar y domesticar al otro. Por lo tanto, no hay alteridad deficiente sino una mediocre normalidad.

“La presunción de que la deficiencia es, simplemente, un hecho biológico y con características universales, tendría que ser, una vez más, problematizada epistemológicamente: comprender el discurso de la deficiencia, para después revelar que el objeto de este discurso no es la persona que está en una silla de ruedas […] sino los procesos históricos, culturales, sociales y económicos que regulan y controlan la manera a través de la cual son pensados e inventados los cuerpos, las mentes, el lenguaje, la sexualidad de los otros. Para expresarlo todavía más contundentemente: la deficiencia no es una cuestión biológica sino una retórica cultural. La deficiencia no es un problema de los deficientes y/o de sus familias y/o de los especialistas. La deficiencia está relacionada con la idea misma de la normalidad y con su historicidad” (Skliar, 2003, p. 120).

1.4. De intenciones y contradicciones sociales

“Déjouer nos conditionnements, ouvrir l’espace de la bizarrerie de l’existence, cela implique sans doute que nous trouvions un point d’appui, un point archimédien, à partir duquel résister à ces images de nous-mêmes” (Audureau, 2007, p. 307).

Es necesario comprender los movimientos de la comunidad para incluir o excluir a las personas con discapacidad de la propia ciudadanía. Este último es un concepto que aclara algunos de los actos ambivalentes y contradictorios que se dan constantemente. Es decir, si nos detenemos en algunas experiencias descubrimos que el problema no son las actuaciones llevadas a cabo, sino más bien las intenciones. Como nos dice Gardou (1999), si las leyes, en primera instancia, son testimonio de una verdadera intención de integración, posteriormente estas mismas leyes se muestran, en realidad, ilusorias. Gardou continúa diciéndonos que el concepto de “intenciones” incluye la idea de una tensión interna, en la que los dos polos son las buenas intenciones y las intenciones verdaderas. Ante la distancia entre el arsenal jurídico en materia de integración y la ausencia de concreción (aplicación)², podemos preguntarnos hasta qué punto las leyes no son realmente fruto de una dinámica bienintencionada que esconde, finalmente, intenciones verdaderas de exclusión. El resultado final de esto es la desculpabilización general de un grupo social que asume mal una organización social fundada sobre la exclusión. Es en esta lógica que una discusión sobre las buenas intenciones y las intenciones verdaderas tiene su pertinencia. En efecto, Gardou continúa diciéndonos que mientras algunos se movilizan para que se reconozca el estatuto de ciudadanía a las personas con discapacidad, otros afirman que la esterilización forzada es una medida social de gran importancia. Desde aquí la eugenesia, puesto que se trata de esto, ocupa una corriente internacional sostenida por algunos políticos. El lenguaje que utilizamos sobre este tema es menos evidente que el empleado en Auschwitz, pero su inscripción en el discurso científico no es menos perniciosa. Y si no, ¿qué representan los programas de investigación para la identificación de personas portadoras de enfermedades o anomalías genéticas? Prevenir todas las formas de discapacidad intelectual es un deseo para el futuro humano. En este contexto, pues, ¿existe alguna opción de vida para las personas con discapacidad? ¿La discapacidad intelectual es una enfermedad a prevenir? ¿Es una condición humana que necesariamente tenemos que minusvalorar y rechazar? ¿Qué significa la disminución, en los últimos años, del número de nacimientos de personas con síndrome de Down? En síntesis, oscilamos entre, por un lado, el reconocimiento del derecho a la ciudadanía para todos y, por el otro, el deseo inconsciente de eliminar todo aquello que es diferente, aquello que interpela, en fin, nuestra frágil condición humana. Esto parece ser fruto de la tendencia a no saber o no querer reconocer los límites, especialmente en lo que concierne al cuerpo, su finitud. Alargar la vida, detectar y comprender la superdotación para fomentarla o la discapacidad intelectual para eliminarla, son objetivos de la mayor parte de las ciencias actuales, negándose a aceptar, en definitiva, aquello que más nos concierne: la vulnerabilidad humana.

1.5. Los monstruos

El tema de la monstruosidad es relevante en esta materia por dos motivos fundamentales: el primero responde a un discurso antropológico sobre la discapacidad que pone en cuestión ciertas miradas excesivamente medicalizadas. El segundo nos explica algo del imaginario social que se esconde detrás de la discapacidad. Por lo tanto, hablar de monstruos no es una cuestión banal sino, más bien, indispensable para comprender la construcción social de la discapacidad, entre otras cuestiones porque el monstruo opera como principio de inteligibilidad de la discapacidad.

La cuestión de la monstruosidad está relacionada con la corporalidad diferente. Los cuerpos reciben una acción social y cultural, así como una especie de huella subjetiva ligada a su propia historia. A este proceso se le ha llamado corporeidad. Por lo tanto, podemos hablar de una construcción social del cuerpo. Este no es el resultado de una simple expresión natural puesto que su constitución está ligada al mismo hecho de pensarlo, comprenderlo y denominarlo. Las personas corporalmente diferentes han despertado a lo largo de la historia excitación e imaginación. “El fenómeno que producía esta excitación y que estimulaba la imaginación es conocido desde la antigüedad como ‘monstruosidad’” (Planella, 2007, p. 15). Freud, en 1919, escribe una obra titulada Das Unheimliche³. En ella, el autor explica el fenómeno de la extranjería, es decir, muestra el proceso de constitución de lo que es extraño. Este texto permite pensar en las reacciones que nos suscitan las diferencias, es decir, nos permite analizar qué elementos subjetivos están en juego en el rechazo, el horror, pero también en la atracción. Freud nos explica lo siguiente:

“J’étais assis tout seul dans un compartiment de wagon-lit, lorsque sous l’effet d’un cahot un peu plus rude que les autres, la porte qui menait aux toilettes attenantes s’ouvrit, et un monsieur d’un certain âge, en robe de chambre et casquette de voyage, entra chez moi. […] Je me précipitai pour le renseigner, mais je m’aperçus tout interdit, que l’intrus n’était autre que ma propre image reflétée dans la glace de la porte de communication. Et je me rapelle encore que cette apparition m’avait profondément déplu” (Freud, 1919, p. 257).

Freud, en esta escena, se ve a sí mismo pero no se reconoce. Se trata de una sensación de extrema extranjería. Para Freud esta inquietante extranjería se produce en la asociación entre lo que es familiar pero desconocido. Sobre este tema y ligado con la cuestión que nos ocupa, Korff-Sausse se pregunta: ¿Qué es más familiar que la imagen de un hijo? ¿Qué es más inquietante que la anomalía de un niño? ¿Qué es más conocido que su propio cuerpo? ¿Qué es más extraño que una discapacidad? (Korff-Sausse, 2001, p. 21). Es decir, la discapacidad produce un efecto muy similar al descrito por Freud. Una inquietante extranjería fruto de la simultaneidad entre lo familiar y lo desconocido. La enfermedad o el accidente obligan a vivir un cuerpo modificado, discapacitado. Así, el cuerpo habitual se convierte en extranjero, esto es, en una fuente de inquietud. Es esta sensación la que se ha descrito como inquietante, siniestra o Unheimliche. En síntesis, podemos decir que es considerado Unheimliche todo lo que, teniendo que quedar en secreto y a la sombra, ha salido a la luz y se ha hecho evidente (Korff-Sausse, 2001, p. 49). Si vamos algo más allá descubrimos que muchas reacciones de negación, rechazo o terror están, precisamente, relacionadas con esta sensación de inquietante extranjería descrita por Freud.

La discapacidad, nos dice Korff-Sausse, representa algo insostenible. Las categorías racionales dejan paso a las mágicas. Se trata de categorías que coexisten y se ignoran. Así, encontramos pensamientos del todo irracionales, mágicos, creencias sobrenaturales que acompañan, a menudo, el tema de la discapacidad. La discapacidad, para la autora, relaciona de manera hiriente una percepción interna con un fantasma rechazado. Es decir, nos enfrenta a miedos negados. Es esta colisión la que hace tambalear el mismo sentido común (Korff-Sausse, 2001, p. 22). El análisis de Freud sobre el sentimiento de Unheimliche se caracteriza por el cuestionamiento de las certezas ligadas a las percepciones y a las diferenciaciones habituales. La persona con discapacidad nos muestra, como en un espejo, nuestras propias imperfecciones; reflejando una imagen que denegamos dado que afecta nuestra propia integridad humana, nuestra certeza tejida desde los albores de la humanidad.

El mecanismo de respuesta ante el sentimiento de Unheimliche es el terror, temor a vernos reflejados en este otro afectado de anormalidad. Korff-Sausse nos explica que si la persona con discapacidad sufre la mirada del otro, aquella recibe, en realidad, una primera agresión provocada por la misma anormalidad. Sucede, pues, una devolución de la agresión. La anomalía hiere la mirada, y desde aquí, esta mirada herida se vuelve hiriente. Es esta destructividad de la mirada la que conduce hasta el mecanismo defensivo de la evitación fóbica. Si se rechaza reconocer o mirar al sujeto anormal, ello responde, justamente, al intento de no exponerse a su otra-mirada que lo violenta. “No lo mira para no ser mirado por él, ya que ésta le interroga y le acusa. No lo ve con el fin de no ser visto por aquel a quien, quizás, vea en él, lo que él mismo no puede o no quiere ver” (Korff-Sausse, 2001, pp. 24-25).

Atendiendo a esta denegación de reconocimiento, a esta evitación de la mirada, las personas con discapacidad se convierten en extranjeras, exiliadas del mundo. Para ejemplificar esta extranjería Murphy utilizaba un concepto del campo de la etnología: la liminalité. La liminalité es la situación de estar en el umbral, abandonado y huérfano del mundo. Este concepto está relacionado con la transitoriedad que, en el caso de las personas con discapacidad, acaba produciendo cierto inmovilismo. Esta zona borrosa se ha definido también como una situación de vivir en la frontera, en los márgenes, en la periferia. Gardou lo entiende como no tener un lugar, como estar flotando entre dos mundos (Gardou, 1997, p. 10). Esta situación confusa, “de ser y no ser”, también está relacionada con la misma indefinición de la discapacidad. Es decir, si no podemos definir exactamente qué es una discapacidad, ¿de dónde exiliamos a las personas con discapacidad? Del mundo de los válidos, donde su definición parece estar más clara. Un válido es aquel que no es discapacitado. Esto es, una definición que nace de la exclusión y la reproduce. Necesitamos, por lo tanto, de la discapacidad para pensarnos y decirnos normales.

1.6. Monstruosidad y Edipo

Gardou (1991) sostiene la hipótesis de que las personas estigmatizadas se viven fantasmáticamente como castradas y culpables de una falta innombrable: el incesto. La castración representada por el estigma es la punición lógica. Las personas con discapacidad “son un símbolo vivo del fracaso y de la fragilidad […], un contrapunto de la normalidad, fantasmáticamente castradas y socialmente exiliadas, en correspondencia con la mutilación física y el exilio de Edipo” (Gardou, 1991, p. 3). La monstruosidad va más lejos de la simple visibilidad de la deformación. Esta está, en fin, vinculada a algo impensable. Según Korff-Sausse siempre existe una correspondencia entre las representaciones sociales y simbólicas de la discapacidad y los fantasmas originarios: castración, Edipo, seducción, escena primitiva, muerte. Es decir, la discapacidad precipita una imaginación desbordada, mágica, que sitúa su origen en actos prohibidos. En cierto modo, el imaginario social realiza esta correspondencia y la mayoría de los actos y actitudes que excluyen están relacionados con este punto. La discapacidad representa el horror suscitado de lo que tendría que haber quedado escondido. Lo monstruoso es lo que corresponde a un fenómeno irregular que evoca un acto ilícito (Korff-Sausse, 1996). Así, según la autora, el nacimiento de un niño anormal está vinculado a imágenes intolerables y confusas de su propio origen. Es en este sentido en el que la monstruosidad está relacionada con la sexualidad. Korff-Sausse nos narra el caso de una madre que sufre al pensar que su hija trisómica no será nunca considerada merecedora del trato social de “usted”; esto es, no como una mujer entera con la dignidad que impone el respeto. La negación del estatuto adulto y la eterna infantilización están ligados al rechazo de la sexualidad de las personas con discapacidad y este, a su vez, a aquellas ideas mágicas y ancestrales que evocan un acto ilícito e impensable.

Lévinas nos dice que “entre el presente y el futuro existe este margen a la vez insignificante pero infinito donde hay siempre suficiente espacio para la esperanza” (Lévinas, citado en Korff-Sausse, 2001, p. 10). La discapacidad reduce este margen, al quedar el futuro predeterminado por un diagnóstico que es pronóstico. “¿Qué queda de la esperanza si el abismo entre el presente y el futuro se suprime?” (Korff-Sausse, 2001, p. 10). ¿Qué queda de la libertad del sujeto? ¿De la manifestación de su deseo? El determinismo del diagnóstico de anormalidad, la extrañeza en términos de Unheimliche y la inquietud que aquel supone conducen a la acción pedagógica a reducir esta diferencia “monstruosa”. Se trata de eliminar una diferencia (inquietante) para fabricar un sujeto más humano, menos monstruoso. Si la persona con discapacidad suscita las inquietudes más profundas del ser humano, ¿es lógico pensar que estos miedos arcaicos conducen a una pedagogía que fabrica? ¿Se trata de actos educativos dedicados a esculpir otro(s) radicalmente diferentes de los válidos, con el fin de hacerlos más parecidos?

Según Meirieu, “es necesario […] aceptar la tarea por la cual un hombre introduce a otro en el mundo y le ayuda a construirse su diferencia” (Meirieu, 1998, p. 71). ¿Y no es precisamente el objetivo de la educación especial reducir esta diferencia? “La mayoría de las pedagogías actuales intentan normativizar, reducir una diferencia (inquietante), subhumana”. Volvamos a aquella pregunta: “Si hubieras sabido que yo nacería con una discapacidad, ¿me hubieras eliminado?” (Korff-Sausse, 2001, p. 11).

Algunas pedagogías actuales continúan manteniendo la segunda categoría de monstruos aportada por Foucault. Esto es, individuos que hay que corregir, modelar, adaptar a la norma estándar. Pedagogías centradas en la reducción de esa extranjería, de esa singularidad. En palabras de Pérez de Lara, normalizar para incluir, que supone rechazar aquello que es particular o bien rechazar la inclusión por lo que supone de negación de la singularidad. Esta es la tensión constitutiva de la educación especial que se mueve entre el respeto al otro-extraño, imposibilitando la normalización y el ingreso en lo que es común, o bien la reducción-eliminación de la extrañeza en nombre de la inclusión (Pérez de Lara, 1998).

2. Clasificación, terminología y semántica de la discapacidad

2.1. Reflexiones iniciales

En su recorrido, los sistemas de clasificación han ido introduciendo cambios, matices, mejoras y retrocesos. Su complejidad ha ido aumentando progresivamente. Así, encontramos que inicialmente se agrupaba una masa conjunta de anormales⁴ separándolos de todos los que se consideraban normales. Pobres, delincuentes, personas con discapacidad, enfermos mentales… formaban parte de esta categoría. Las clasificaciones y diagnósticos han ido muy vinculados a los recursos sociales existentes en cada periodo. En este sentido, formar parte de una determinada categoría significaba quedar apartado de la circulación ordinaria, encontrarse, pues, separado de la normalización. La mayoría de los centros especializados se situaban en estos márgenes del sistema, produciendo, con el beneplácito de la sociedad, una especie de submundo social. Durante este periodo de mezcla confusa de la anormalidad, las personas con discapacidad eran consideradas animales salvajes. El punto de inflexión lo encontraremos en el siglo XVIII con la entrada de la dimensión educable de las personas con discapacidad. Sobre esta cuestión, resulta emblemático el caso del niño salvaje de Aveyron. Con él, su médico Itard, asume la responsabilidad de su educación de una manera que demostró las posibilidades de educabilidad de un niño, a priori, solo pensado en términos salvajes. En este periodo (finales del siglo XVIII e inicio del XIX⁵) encontramos que el sistema educativo comienza un proceso de organización de delimitación de espacios diferentes para alumnos diferentes. Esta asignación de espacios diferenciados acabará exigiendo, también, un sistema de detección y clasificación. Vemos, pues, que más tarde, en 1904, “el Ministerio francés de Instrucción Pública encarga a Binet el desarrollo de un método para seleccionar a los estudiantes retrasados de los colegios de París, la finalidad no era mejorar las condiciones de estos estudiantes sino procurar que no interfirieran el progreso del resto” (Giné, 2003, p. 35). Desde este momento se produce una separación definitiva entre normalidad y anormalidad que concurre con una demanda de instrumentos para medir la inteligencia.

Los diagnósticos en medicina sirven para diseñar intervenciones terapéuticas. En la acción educativa y social no curamos. Por este motivo, los diagnósticos y la clasificación de diagnósticos tendrían que seguir el objetivo fundamental de mejorar la calidad de vida. En estos campos existe algo de la atención individual, deseo y particularidad de cada sujeto, que siempre está en juego. En palabras de Korff-Sausse, “aceptar dejarme guiar por ellos implica renunciar a mis teorías y a las ideas sobre la infancia con discapacidad. No podemos confiar mucho en los estudios sobre el perfil psicológico típico de una u otra discapacidad. Tenemos que desconfiar de las ideas recibidas: los niños trisómicos son… Evitar las generalizaciones: la personalidad del niño sordo es… […]. Estas nociones son trampas que enferman a los niños en categorías preestablecidas y no dejan lugar a la individualidad” (Korff-Sausse, 1996, p. 17). Korff-Sausse, a pesar de que no utiliza el concepto de acompañamiento, advierte que un proceso educativo desde esta óptica precisa una renuncia de las teorías e ideas en cuanto a las personas con discapacidad. En la misma línea, hay que obviar los estudios sobre perfiles psicológicos, desconfiar de las ideas preconcebidas y evitar las generalizaciones abusivas. En esta línea de consideraciones, tenemos que subrayar, pues, la convicción de la autora que todo ser humano, por desprovisto que esté, tiene conciencia de su singularidad y busca hacerla reconocer.

Los diagnósticos o, más bien, su mal uso, privan al sujeto del espacio de interrogación necesario sobre su singularidad. El supuesto saber sobre aquel lo estanca en una previsibilidad de actos y características tipificados previamente. Esto es, en un pronóstico. Parafraseando a Larrosa, la discapacidad es algo que nuestros saberes ya han capturado: “Algo que podemos explicar y denominar, algo sobre lo que podemos intervenir” (Larrosa, 1997, p. 60). Korff-Sausse explica que María es una niña de 5 años afectada de una trisomía 21 que, habitualmente, se presenta a los demás utilizando la expresión yo soy trisómica, ¿y tú? La autora plantea, pues, la cuestión siguiente: ¿qué modelo podrá utilizar esta niña para identificarse si está permanentemente definida por lo que no es o por lo que le falta? Las clasificaciones nos llevan hasta la cuestión de la identidad dado que, como advertía la autora, la diferencia de la persona con discapacidad se traduce en términos de desigualdad social, al tener un más o un menos (un cromosoma más, menos CI, etc.). Este más o menos responde a la misma lógica que consiste en anular su diferencia (normalizándola) o bien en reenviarla a una alteridad radical (excluyéndola).

La discapacidad esconde todo el resto de su personalidad. Desde este lugar únicamente se ven las dificultades pero no las posibilidades. No se espera nada, o se espera poco, o en cualquier caso, se espera menos, lo cual deriva en infinidad de ocasiones en una identificación masiva con esta imagen que los otros envían. Momento en que la discapacidad queda particularmente fijada. Según Korff-Sausse, la presencia de una discapacidad acentúa la tendencia a reducir la identidad del sujeto a uno de estos aspectos. La relación entre identidad y discapacidad viene derivada de la distancia entre ambas. La autora, parafraseando a Edmond Jabès, nos plantea: “¿Qué es un disminuido? Aquel que te hace creer que tú eres normal” (Korff-Sausse, 1996, p. 17).

Según Tizio, “los sujetos con discapacidad no vienen, en sí, definidos y clasificados por un diagnóstico sino esencialmente por las expectativas sociales depositadas en ellos” (Tizio, 1985, p. 1). Expectativas sociales que históricamente han encontrado apoyo en los diagnósticos vigentes en cada periodo. Para esta autora, “la definición de deficiencia ha servido para ocultar tras el cociente de inteligencia la dificultad de una pedagogía que superara los marcos del entrenamiento […]. Si el sujeto con discapacidad era definido como alguien que no podía llegar a este nivel medio de inteligencia, de lo que se trataba entonces era de entrenarlo […] para conseguir ese ideal” (Tizio, 1985, p. 1). Así, se ignoraba una pedagogía de las condiciones.

En relación con las categorías utilizadas según la época (deficiencia mental, debilidad mental, anormalidad, subnormalidad, hándicap, retraso mental…), según Tizio, todas son formas de denominar lo que socialmente se considera discriminador. Maneras de afirmar una desigualdad naturalizándola en el cuerpo o en la diferencia. El valor social arbitrario que se asigna a determinadas diferencias es el germen de la desigualdad y de la discriminación. Un ejemplo de esto, aunque ahora en sentido positivo, lo encontramos en los niños mundugumor de Nueva Guinea. Mead explica que los niños que nacen con el cordón umbilical alrededor del cuello (lo cual suponía probablemente una anoxia cerebral) son señalados como artistas innatos e indiscutidos (Mead, 2006, p. 12). Y sobre esto hay que pensar, pues, cómo son señalados los niños de nuestro entorno que nacen en determinadas circunstancias vinculadas a la discapacidad. Esto es, qué lugar social se les reserva en nuestro territorio.

En relación con las categorías clínicas y diagnósticas, Tizio afirmaba que “los nombres cambian constantemente porque siempre acaban degradándose […] aquello que en su momento fue una categoría médica se ha convertido con el tiempo en insulto: idiota, imbécil. El cambio de nombre para adecuarlo a los tiempos no cambia de fondo el verdadero problema de efectos marginadores: crear un conjunto con los no homologables a la media social, que por otro lado, solo existen en la abstracción” (Tizio, 1985, p. 2). Es decir, a pesar de que la historia de las clasificaciones ha sufrido un cambio constante y una aparente mejora, su riesgo permanente sigue siendo separar una masa de la población, calificada como no válida y aparentemente homogénea, del resto de la sociedad.

Parece pertinente, pues, preguntarse hasta qué punto los sistemas de clasificación actuales –que intentan establecer niveles de funcionamiento y apoyos– no procuran, en realidad, acotar los límites de educabilidad de los sujetos. Según Núria Pérez de Lara, “el alumnado de hoy en día definido como alumno con necesidades educativas especiales lo es en tanto le quede algo de alumno; cuando por la gravedad de su deficiencia o por la edad, ya no le queda este resto, pasará a ser objeto de asistencia y no de educación” (Pérez de Lara, 1998, p. 37). Esto es, mientras su especificidad y su diferencia sean irreducibles, desaparecerá el resto educable y pasará a ser objeto de asistencia, corrección, reparación, pero no de educación.

Normales: “He aquí la palabra con la que continuamos designando un tipo de prototipo humano” (Gardou, 1999, p. 17). Todo lo que se escape de la norma es susceptible de ser diagnosticado y clasificado. En palabras de Gardou, la norma se presenta siempre como un tipo de reabsorción de la diferencia y de unificación de la diversidad. Mediante las clasificaciones, la identidad, los derechos y los deberes, las posibilidades del individuo son desplazados por la clase, tipo, concepto de época que da nombre a esta diferencia. “En nombre de imperativos científicos, mutilamos la identidad” (Gardou, 1999, p. 17). Una deshumanización de la mirada que niega al sujeto. No existiría, pues, agrupación, clasificación, si no se tratara de etiquetar negativamente como diferente.

Después de la clasificación unívoca del siglo xix, el concepto de anormal se sustituyó por los de deficiencia, inadaptación, discapacidad, retraso mental, etc. Aunque hay que señalar que las categorías contemporáneas conservan las mismas características que las anteriores: agrupan y separan. En definitiva, siguiendo a Gardou:

“Querría interrogar sobre el uso de categorías globales como la de discapacidad. ¿Son realmente indispensables? ¿No se pueden atribuir los mismos beneficios diciendo simplemente la razón que las legitima? (déficit auditivo o visual, movilidad reducida…)” (Gardou, 1999, p. 132).

2.2. Debilidad mental, retraso mental, discapacidad intelectual y otras semánticas: una perspectiva histórica

El concepto de debilidad mental se origina en la psiquiatría del siglo xix. Esquirol creó el término aislando una nueva entidad nosológica en el seno de la categoría más general de idiotismo, previamente definida por Pinel. “El idiotismo, según Pinel, corresponde a todo estado de déficit intelectual grave” (Zazzo, 1973, p. 67). Esquirol subrayó la necesidad de diferenciar tres tipos de déficit: la confusión mental (alteración eventual), la demencia y la idiocia.

La manera clásica de detectar a los deficientes intelectuales fue modificada con la aparición de los test. En 1904, Binet y Simon escriben sobre la necesidad de establecer un diagnóstico científico de los estados inferiores de la inteligencia. Se inicia el periodo de medición de la inteligencia. Sobre esto, hay que decir que “esta nueva aproximación no ha modificado fundamentalmente la antigua; incluso ha reforzado en ocasiones el carácter segregacionista, sustituyendo por una nueva la antigua etiqueta” (Cordié, 2000, p. 147).

Estas primeras medidas fueron designadas posteriormente con el nombre de cociente de inteligencia (CI). El CI o escala de Binet y Simon está graduada en edades mentales. Permite comparar el rendimiento de un niño con el rendimiento medio de los niños de la misma edad, determinado según la campana de Gauss. Por lo tanto, el CI no es una medida de la inteligencia sino una evaluación comparativa. Por otro lado, algunas características de los test han sido ampliamente criticadas hasta el día de hoy. Cordié (2000) nos señala algunas de estas cuestiones:

•Los test evalúan el dominio de operaciones esencialmente escolares. Un mal resultado señala un retraso en las adquisiciones escolares y obvia otro tipo de aprendizajes.

•La cifra global no tiene en cuenta la disparidad de respuestas. Es decir, la posibilidad de resolver pruebas inferiores a la edad del niño y simultáneamente resolver pruebas superiores a esta edad.

•El paso por los test es un acto que pone a prueba la subjetividad de la persona que hace el test y la del niño. Un mal feedback entre ambas partes puede provocar un mal resultado.

En palabras de Verdugo, “la adopción del criterio de inadaptación entendido como consecuencia de un bajo CI como único requisito, fue objeto de numerosas críticas referidas a las dificultadas de medir con fiabilidad el fracaso en adaptación social, y que apuntaban la posibilidad de que los déficits en adaptación social pudieran deberse a causas diferentes a las habilidades mentales deficitarias” (Verdugo, 1994).

Doll adopta una posición, en 1940, cercana a la de Esquirol. Generaliza la definición bajo el término de retraso a toda la escala de déficits intelectuales, desde la idiocia hasta la debilidad mental. En 1946, hablaba de la siguiente manera sobre el retraso: “En toda sociedad encontramos individuos que no triunfan en la vida. No consiguen resolver sus asuntos con un discernimiento normal. No pueden conseguir una independencia económica superior a un nivel de vida limitado. Tienen dificultades sociales diversas, a veces la delincuencia se añade a la dependencia. Son los incompetentes sociales, que viven en niveles ineficaces de actividades sociales, profesionales y de educación” (Zazzo, 1973, p. 66). El autor expone que la causa de esta supuesta inferioridad social es debida a “una maduración mental incompleta que aparece desde el nacimiento o en una edad relativamente temprana como consecuencia de posibilidades innatas limitadas, o de influencias variadas que detienen el crecimiento normal. Este retraso en el desarrollo, que incluye un retraso intelectual constatable por medio de test apropiados, procede de una deficiencia o carencia constitucional, es decir, inscrita en el organismo [por lo tanto] este estado se considera esencialmente incurable debido a sus bases orgánicas, el diagnóstico del retraso en los niños es un pronóstico” (Zazzo, 1973, p. 67).

Las características esenciales del retraso mental son, según la concepción clásica, las siguientes:

•El retraso del desarrollo intelectual de manera constatable.

•El origen orgánico.

•La incurabilidad.

En función de estos elementos se construirá un tipo de atención/educación basado en la inexistencia de expectativas de mejora y en la ausencia de deseo. El diagnóstico se convierte en un sistema cerrado que conduce, de alguna manera, a la muerte subjetiva.

Posteriormente Doll establecerá una clasificación en función del origen de la disminución:

•Retraso primario, hereditario, endógeno.

•Retraso secundario, adquirido, exógeno.

Estos dos tipos de retraso alcanzan todos los niveles: idiocia, imbecilidad y debilidad mental. El acento se coloca sobre el retraso primario hereditario y se explicita que son raros los casos de retraso exógeno. A pesar de esto, en 1933 Lewis ya había propuesto la noción de “debilidad subcultural”. Lo entendía como un tipo de deficiencia mental debida, simultáneamente, a una herencia desfavorable y a unas condiciones educativas anómalas. Posteriormente, se puso en entredicho la idea de incurabilidad y se criticó la nocividad de las prácticas profesionales cotidianas vinculadas a aquella. La noción de incurabilidad se extendió de manera ilegítima a casos en que un examen más cuidadoso hubiera demostrado que era al menos dudosa (Zazzo, 1973). En todo el periodo 1910-1930, el desarrollo de la política de segregación de los deficientes mentales encontró una coartada y una justificación en esta idea de incurabilidad.

Así pues, a modo de síntesis, en los últimos años del siglo XIX y principios del XX predominan las teorías darwinistas que defienden la eugenesia, siguiendo el planteamiento de la selección natural en la teoría evolucionista, y las instituciones se convierten en asilos que proporcionan atenciones meramente materiales o asistenciales. Por su parte, en el siglo xx las definiciones se basan en dos criterios fundamentales, o bien, en uno de ellos. En primer lugar, las distribuciones estadísticas de la inteligencia, asignando determinado nivel de retraso en la ejecución intelectual. En segundo lugar, problemas en la conducta adaptativa (Verdugo, 1994).

Hasta 1959 siguen vigentes las tesis biologicistas del retraso mental, considerándolo como una alteración del sistema nervioso central. A partir de este año, la American Association on Mental Deficiency⁶ (AAMD) propuso la siguiente definición: “La noción de retraso mental se refiere a un funcionamiento general inferior a la media, que tiene su origen en el periodo de desarrollo y se asocia a la alteración del comportamiento adaptativo”. De esta definición se deriva, en 1961, la distinción entre cinco niveles de retraso en función del número de desviaciones típicas de la media:

Con esto se abandonaba la división tripartita del retraso mental en sus categorías más peyorativas: cretino (edad mental de 8 a 12 años), imbécil (edad mental de 3 a 7 años) e idiota (edad mental hasta los 2 años).

En este momento, el funcionamiento intelectual por debajo de la media se refería a la ejecución en un test de inteligencia por debajo de la media de la población en una o más desviaciones típicas, y el periodo de desarrollo se entendía desde el nacimiento hasta los 16 años. En 1973 se matiza esta definición proponiendo lo siguiente: “El retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general significativamente inferior a la media que existe concurrentemente con déficits en conducta adaptativa y que se manifiesta durante el periodo de desarrollo”. Vemos que el concepto continúa enfatizando la medida de inteligencia y el comportamiento adaptativo; ahora, con la inclusión del matiz “significativamente”, se elimina de la clasificación la categoría de límite. De esta forma se redefine psicométricamente el concepto, considerando necesario para el diagnóstico de deficiencia mental estar a dos o más desviaciones típicas, y no a una, por debajo de la media (Verdugo, 1994). Las categorías o niveles de retraso mental se reducen a cuatro, con sus correspondientes niveles de CI:

– Ligero (67-52)

– Medio (51-36)

– Severo (35-20)

– Profundo (menos de 19)

En 1992 la American Association on Mental Retardation⁷ propone una definición de retraso mental que supondrá un giro importante con implicaciones a diferentes niveles (concepción global del constructo, prácticas profesionales, modelos de servicios, etc.). Según la AAMR, el retraso mental “se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que coexiste con limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre, y trabajo. El retraso mental tiene que manifestarse antes de los 18 años de edad” (Luckasson y otros, 1992, p. 5). Esta definición supone un giro epistemológico por muchos motivos. En primer lugar, el retraso mental deja de ser un rasgo del individuo para pasar a ser una expresión de la relación entre la persona con un funcionamiento intelectual determinado y su entorno. Por lo tanto, se incorpora el componente interactivo entre el sujeto y su contexto. La AAMR presenta los límites del concepto y establece un sistema para describir las ayudas que la persona necesita. Se contempla, de este modo, una planificación de las ayudas individuales que garantizan al máximo la independencia social. Esta definición incorpora el análisis triádico entre las capacidades, el entorno y el funcionamiento resultante a partir del cual se establecen los apoyos. El concepto de CI pierde relevancia y se vuelve insuficiente para clasificar a alguien en esta categoría si no presenta además limitaciones en dos o más de las áreas de habilidades adaptativas citadas. La AAMR sostiene que el retraso mental no es un trastorno médico aunque pueda ser codificado en un sistema diagnóstico como la CIE-10. Una persona con una etiología que habitualmente suponga retraso mental no tiene por qué presentar, necesariamente, en todos los casos, un funcionamiento personal que la haga acreedora de esta etiqueta. Se define, por lo tanto, el retraso mental como un estado y no como una característica personal. Se trata de un estado actual, que no permite inferir que en el futuro continuará siendo necesariamente así (Montero, 1994).

La incorporación de la interacción entre el sujeto y las ayudas que recibe del entorno provoca que el diagnóstico tenga que realizarse desde diferentes ámbitos, dado que es necesario incorporar una estimación de necesidades. En este sentido, el modelo biomédico pierde relevancia a favor de una concepción más social. Al decir de Verdugo: “La tarea esencial no será diagnosticar y clasificar a los individuos con retraso mental y con esta información determinar los tratamientos y servicios que necesitan, sino evaluarlos multidimensionalmente en base a su interacción con los contextos en que se desarrollan y basándose en esta evaluación del individuo y el ambiente determinar los tratamientos y servicios necesitados. Por eso no se clasificará a los sujetos en virtud de su CI sino que se clasificará el tipo de intensidad de apoyos que necesitan. De este modo, en lugar de establecer un sistema de clasificación basado en los niveles de inteligencia del sujeto (ligero, medio, severo y profundo), se propone un sistema de clasificación basado en la intensidad de los apoyos que requieren las personas con retraso mental (limitado, intermitente, extenso y generalizado” (Verdugo, 1994, pp. 11-12).

Existen tres elementos esenciales en la propuesta de la AAMR de 1992 que reproducimos en la siguiente figura:

[Luckasson et al., 1992].

*Incluye la inteligencia conceptual (cognición y aprendizaje), la inteligencia práctica y la inteligencia social.

Desde este planteamiento el retraso mental es producto de la interacción entre las capacidades y las exigencias del entorno. Esto significa que, a pesar de existir dificultades en las capacidades, si estas no afectan al funcionamiento autónomo del sujeto, no se puede hablar de retraso mental. Por otro lado, el retraso mental hace referencia al presente y no a un estado permanente. Las ayudas, recursos, las habilidades adaptativas existentes, etc. pueden favorecer que la persona quede excluida de la definición de retraso mental.

Por lo tanto, una de las cuestiones más relevantes es la pérdida de protagonismo del CI como criterio principal y la relación de las necesidades individuales con los niveles de apoyo apropiados. En este sentido, la AAMR establece cuatro dimensiones diferentes de la evaluación (funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas, consideraciones psicológicas/emocionales, consideraciones físicas/de salud/etiológicas, consideraciones ambientales) y tres fases principales (diagnóstico, clasificación y descripción, determinación de apoyos). Desde el punto de vista gráfico queda de la siguiente manera.

(Verdugo, 1994).

En relación con las consideraciones ambientales (dimensión IV) nos parecen ilustrativas las características que tienen que reunir los entornos saludables. Esto es, proporcionar oportunidades, fomentar el bienestar y promover la estabilidad (Schalock y Kiernam, 1990, citado en Verdugo, 1994). Por lo tanto, ya en 1992 se planteaban unas condiciones mínimas de los entornos orientadas a promocionar el desarrollo personal. Se entendía, pues, que un entorno óptimo tenía que ofrecer oportunidades para:

1.Compartir lugares habituales que definen la vida en comunidad.

2.Experimentar la autonomía, toma de decisiones y control.

3.Aprender a llevar a cabo actividades funcionales y significativas.

4.Percibir que se ocupa un lugar válido en la comunidad.

5.Participar en la comunidad, sintiendo que se forma parte de una red social de familiares y amigos.

Estas mismas cuestiones se plantearán más adelante desde el modelo social como derechos fundamentales y no como condiciones de ajuste social o rehabilitadoras. Veremos que este matiz no es trivial, dado que supone un nuevo cambio de paradigma.

El sistema de 1992, a pesar de suponer un auténtico revulsivo, no estuvo exento de críticas. Algunas son las siguientes:

•Imprecisión en el diagnóstico. No permitía claramente establecer quién era o no una persona con retraso mental.

•Falta de definiciones operacionales para la investigación.

•Falta de suficiente consideración de los efectos evolutivos de las personas con retraso mental.

•Imprecisión e imposibilidad actual para medir la intensidad de los apoyos (Committe on Terminology and Classification, 2001).

Por eso, en el 2002⁹ la AAMR realiza una revisión de los problemas suscitados en el modelo de 1992 y propone la siguiente definición: “El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad empieza antes de los 18 años” (Luckasson y otros, 2002, p. 8).

Se mantienen los tres criterios propuestos en las anteriores definiciones: limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, en la conducta adaptativa y su manifestación durante el periodo de desarrollo. Entre los aspectos que en el 2002 cambian encontramos los siguientes:

(Giné, 2003, p. 45).

Las cinco premisas básicas para la aplicación de este sistema son las siguientes:

1.Las limitaciones del funcionamiento actual tienen que considerarse dentro del contexto de los entornos típicos de los compañeros de la misma edad.

2.Una valoración adecuada tiene que considerar la diversidad cultural y lingüística y también las diferencias de los factores de comunicación, sensoriales, motrices y de conducta.

3.En un mismo individuo, las limitaciones a menudo coexisten con fortalezas.

4.Un objetivo importante, a la hora de describir las limitaciones, es desarrollar un perfil de apoyos necesarios.

5.Con los apoyos personalizados adecuados durante un periodo sostenido de tiempo, la manera de vivir de las personas con retraso mental generalmente mejorará.

El enfoque del 2002 es un modelo teórico multidimensional que proporciona un sistema de descripción de la persona mediante cinco dimensiones:

(Luckasson y otros, 2002, p. 10).

En la 11.^a revisión la AAIDD¹⁰ (2010) mantiene todos los fundamentos del modelo del 2002. Se sustituye formalmente el concepto de retraso mental por discapacidad intelectual, siendo la definición oficial la siguiente:

“La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años” (Shalock y otros, 2011, p. 31).

Las principales preocupaciones de esta última revisión se centran en la necesidad de operativizar mejor el sistema de clasificación multidimensional, simplificar el modelo de apoyos presentado, exponer el constructo discapacidad intelectual de una manera más detallada en relación con las personas que tienen discapacidad intelectual y puntuaciones de CI más altas, aclarar errores de medida relevantes y su impacto en el proceso de diagnóstico y clasificación, desarrollar medidas más válidas de habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas e interpretar más a fondo la investigación publicada sobre diagnóstico, clasificación y planificación de apoyos individualizados (Shalock y otros, 2011, pp. 21-22).

3. El modelo social y la discapacidad intelectual

En los apartados anteriores hemos visto el contexto social y lingüístico que rodea el tema de la discapacidad intelectual. A continuación pasaremos a estudiar el contexto discursivo y epistemológico, centrándonos especialmente en las aportaciones del modelo social de la discapacidad intelectual. Posteriormente nos detendremos en algunos programas y servicios que podemos conceptualizar de acuerdo con estos discursos sociales.

A continuación presentamos, por lo tanto, las bases de los disability studies o modelo social de la discapacidad. Tematizar la discapacidad intelectual nos obliga a hablar de vida independiente y uno de los marcos conceptuales de esta es, justamente, este modelo social de la discapacidad. Tanto es así que los principios y supuestos del modelo social nos permiten contextualizar y comprender adecuadamente las propuestas del Movimiento de Vida Independiente y Divertad o los Self-Advocacy groups. Estas propuestas nos parecen, tanto en su versión crítica y discursiva como en su versión práctica, la mejor orientación pedagógica en materia de autonomía. Por lo tanto, el marco de emergencia del modelo social, sus características, principios y fundamentos resultan esenciales para comprender adecuadamente capítulos posteriores, centrados en esta epistemología.

El término disability studies se adhiere al vocabulario académico en el Reino Unido en 1992, después de su uso en una serie de cursos que se realizaron en la Facultad de Sociología y Políticas Sociales de la Universidad de Leeds. A pesar de esto, Davis Lennard, en The Disability Studies Reader, ya sitúa los disability studies en 1975, en un curso impartido en la Open University del Reino Unido, que llevaba por título “La persona con incapacidad en la comunidad”. Mike Oliver publicará en 1990 The Politics of Disablement, que supone el primer tratamiento sobre la interpretación sociopolítica de la discapacidad. Este trabajo generó nuevas líneas de debate que proliferaron en posteriores aperturas temáticas y publicaciones —la mayor parte recogidas en la revista Disability and Society—. Actualmente, uno de los puntos referentes más importante del modelo social de la discapacidad es el Center for Disability Studies de la Universidad de Leeds. El CDS es un centro interdisciplinario de investigación en el campo de la discapacidad que incorpora y desarrolla los Disability Research Unido iniciado en 1990. Al principio, las investigaciones estaban centradas en la discriminación institucional y en la construcción de una legislación antidiscriminación. El DRU se estableció formalmente en 1994, bajo la dirección del Dr. Colin Barnes. Actualmente, este centro es un referente mundial articulado, entre otros, a partir del Disability-Research Internet Discussion Group, así como por el establecimiento de los Disability Archive UK.

Así pues, este corpus de conocimiento —que constituye el modelo social o disability studies—, incluye un campo irregular de estudios filosóficos, literarios, políticos, culturales, etc., que tienen lugar en los países anglosajones, los cuales presentan una clara intención de (re)pensar la discapacidad a partir de la crítica a los elementos de poder y saber que la naturalizan. Es decir, constituyen un intento de construcción de otra epistemología de la discapacidad. Estas nuevas aperturas suponen una creciente heterogeneidad en materia de aproximación a la discapacidad y por lo tanto, una dificultad añadida para su estudio.

Palacios sitúa el origen del modelo social de la discapacidad a finales de la década de los años sesenta del siglo xx en Estados Unidos¹¹ e Inglaterra. Específicamente, sitúa su inicio en el nacimiento del movimiento de vida independiente¹². Por lo tanto, en este periodo y ubicación se inicia un proceso de revisión del concepto de discapacidad que supone, especialmente, modificar la percepción histórica que la definía como tragedia personal y como problema social para los otros. Fueron las mismas personas con discapacidad las que impulsaron el inicio de esta revisión a través de reivindicaciones y movilizaciones de diferente tipo. Así, como nos dice Palacios, las personas con discapacidad se unieron para condenar su estatus de ciudadanos “de segunda”. El interés lo centraron en la eliminación de las barreras físicas y sociales. En definitiva, la participación política de las personas con discapacidad y sus organizaciones abrieron un nuevo frente dentro del área de los derechos civiles y la legislación antidiscriminación (Palacios, 2008, p. 107).

La lucha por los derechos civiles en Estados Unidos sirvió para impulsar y desplegar una estrategia más amplia, útil también para la lucha de los derechos de las personas con discapacidad. Los valores más extendidos y compartidos de la sociedad americana (capitalismo, independencia, libertad política y económica) se convirtieron en los ejes básicos del movimiento de vida independiente. Este hecho acabó conduciendo a destacar la importancia de los derechos civiles, el apoyo mutuo, la desmedicalización y la desinstitucionalización (Palacios, 2008, p. 107). En definitiva, el movimiento de vida independiente¹³ fue el antecedente del nacimiento del modelo social que, posteriormente, tomará un giro más amplio. Sin embargo, según Palacios, el movimiento de vida independiente no actuó de forma exclusiva en la formación del nuevo modelo, puesto que en Inglaterra los activistas con discapacidad hacía tiempo que trabajaban por un cambio de paradigma (Palacios, 2008, p. 120).

Observamos, por lo tanto, que el interés académico en el ámbito de la discapacidad ha estado dominado por la mirada biomédica hasta los años sesenta-setenta. En este periodo, como ya hemos señalado, la agitación política favorece la organización de las personas con discapacidad y su movilización centrada en la crítica al encierro institucional (inicialmente lo vemos en el movimiento de vida independiente en Estados Unidos, que posteriormente llega a otros lugares, como son el movimiento de autorepresentación sueco Self Advocacy Movement, los grupos The Disablement Income Group (DIG) y The Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) en Gran Bretaña (Barnes y Thomas, 2008, p. 15). Este modelo, según los autores, se basa en la redefinición de la discapacidad que la UPIAS presenta en 1974.

La UPIAS es fundamental para el desarrollo del modelo social de la discapacidad, entre otros motivos, por la fuerte crítica dirigida a los expertos y profesionales que, según afirmaban, hablaban en nombre de las personas con discapacidad, pero realmente lo hacían en nombre de sus intereses. Así, la UPIAS inició un cambio de concepción afirmando que “we as a Union are not interested in descriptions of how awful it is to be disabled. What we are interested in is the ways of changing our conditions of life, and thus overcoming the disabilities which are imposed on top of our physical impairments by the way this society is organised to exclude us”¹⁴ (UPIAS, 1976, citado en Barnes, 1997, p. 2).

Otro elemento que confirmaba las críticas iniciales que la UPIAS dirigía a los profesionales fue la redacción, por parte de la OMS, en 1980, de la International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH). En esta definición se ponía en evidencia la oposición conceptual entre las definiciones elaboradas por las mismas personas con discapacidad —desde organizaciones como el Consejo Británico de Organizaciones de Personas con Discapacidad (BCOPD) y el Disabled Peoples International (DPI)—. Es decir, la carencia de consenso entre las definiciones oficiales y los grupos militantes, liderados por las mismas personas concernidas. Así, vemos que la OMS continuaba considerando como factor determinante de la discapacidad la situación de presunto déficit de la persona. El BCOPD y el DPI reiteraban su compromiso con el modelo social ratificando que la discapacidad es fruto de “the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organisation which takes no or little account of people who have physical impairments and thus excludes them from participation in the mainstream of social activities” (UPIAS, 1976, citado en Barnes, 1997, p. 3). Posteriormente, esta definición se amplió para incluir todos los tipos de discapacidad. Lo que se destaca en esta cuestión es que la definición de la OMS ponía de manifiesto una fuerte confrontación entre las personas con discapacidad y los científicos sin discapacidad¹⁵. Durante la década de 1980 se inician investigaciones impulsadas por personas con discapacidad que situaban la experiencia de la discapacidad como centro neurálgico de sus trabajos. Con todo esto, se impulsaba una crítica a los modelos de investigación positivistas desde la producción de la investigación emancipadora o crítica. Desde este paradigma, existía y existe un compromiso político para hacer frente al cambio social. Cuestiones de interés necesariamente revisables eran: las relaciones sociales de la producción investigadora, la relación entre investigadores y objetos de la investigación y los vínculos entre la investigación y las iniciativas políticas. Por otro lado, también se cuestionaba la asimetría de poder entre investigadores e investigados en los trabajos científicos. Tanto es así, que la respuesta de las personas con discapacidad fue No participación sin representación (Finkelstein, 1985, citado en Barnes 1997, p. 6) o en otros términos, Nada sobre nosotros sin nosotros. Se entiende, pues, que la investigación emancipadora tiene que ser habilitante y no incapacitante, como había sido hasta entonces, así como reflexiva y autocrítica.

Desde estos planteamientos, las dificultades de las personas con discapacidad empiezan a separarse de los cuerpos para situarse en el contexto. Se inicia, por lo tanto, un proceso de desnaturalización de la discapacidad. En definitiva, el activismo y las publicaciones de estas organizaciones proporcionaron el fundamento epistemológico sobre el cual los investigadores, con y sin discapacidad, explorarían la noción y el proceso social de la discapacidad (Barnes y Thomas, 2008, p. 16). Según Barnes y Thomas, el interés académico en el Reino Unido no fue nunca más allá de los enfoques médicos y psicológicos hasta 1986, año en que Oliver y Barton editan la revista Disability, Handicap and Society, que en 1993 cambia el nombre por Disability and Society. En el 2008 se publica en castellano una obra que recopila los artículos más importantes de los 18 años de edición de Disability and Society. Por lo tanto, Disability and Society y el volumen en castellano Superar las barreras de la discapacidad de Barton suponen dos obras de referencia para esta nueva epistemología de la discapacidad.

En síntesis, el modelo social ha señalado y ha puesto en evidencia dos epistemologías de la discapacidad, las características de las cuales presentamos en el siguiente esquema:

(Oliver, 1996, p. 34).

En cuanto al modelo biomédico, según Oliver, ha sido producido en el marco de las sociedades industriales, primero como problema médico —que requería la intervención de profesionales— y, posteriormente, como problema social —que requería prestaciones sociales—. La investigación funcionó en base a estos parámetros buscando clasificar, aclarar, representar y medir (Oliver, 2008b, p. 299). Se trataba de investigaciones construidas a partir de la clara distinción entre investigador y sujeto de la investigación, basadas en el supuesto de que son los investigadores los que poseen el saber y los que pueden decidir qué hay que investigar. Esta dinámica ha ido alimentando la equivalencia entre discapacidad y déficit. Es decir, las investigaciones han reforzado el modelo individual de la discapacidad “al considerar que los problemas que afrontan las personas con discapacidad son producto de sus impedimentos individuales” (Oliver, 2008b, p. 307). En definitiva, el paradigma positivista ha producido y transmitido unos efectos de verdad que a la vez ha ido reproduciendo. Por su parte, el paradigma interpretativo, a pesar de tomarse seriamente el significado que la discapacidad tiene para las personas afectadas, continuaba manteniendo su inoperancia en cuanto a las mejoras de los servicios y su calidad de vida. Este tipo de investigaciones no cambiaban en esencia las relaciones sociales de la producción investigadora del modelo positivista. La crítica a este modelo no está tan relacionada con los supuestos epistemológicos sino con los objetivos y la metodología generalmente utilizada. En palabras de Oliver: “Este modelo sostiene que no existe un vínculo directo y explícito entre la investigación y el diseño de nuevas políticas, sino que lo que hace la investigación es modelar el proceso de formulación de nuevas políticas, proporcionar un antecedente que utilizan los políticos para tomar decisiones, los ayuda a decidir qué preguntas tienen que hacer en lugar de proporcionar respuestas específicas, etc. Todo esto está muy bien, pero ofrece muy poco en cuanto a mejoras urgentes en las condicionas materiales de vida de los sujetos de la investigación —las personas con discapacidad— y una vez más plantea la cuestión de si tienen que participar o no en este tipo de investigación” (Oliver, 2008b, p. 309). Así pues, los problemas del positivismo y del paradigma interpretativo propiciaron la exigencia de desarrollo de un tercer tipo de paradigma de investigación social. Se trata de la investigación crítica o emancipadora que pretende basarse en las experiencias de los grupos sociales y propiciar un cambio real en el mundo de las personas concernidas. Aun así, las relaciones sociales de la producción investigadora también cambian, aquí, en favor de un trabajo conjunto entre investigador y sujeto de la investigación.

En fin, el paradigma positivista produce un modelo individual de la discapacidad que se basa en tecnologías correctivas y de rehabilitación, sustentadas en aquella estructura jerárquica ayudante-ayudado. Se entiende la discapacidad como un problema individual y se produce un modelo de ingeniería social. Por su parte, el paradigma interpretativo entiende la discapacidad como un problema social y produce un modelo de iluminismo. El paradigma emancipador entiende la discapacidad como problema político y favorece la lucha política y el cambio social. En esta cuestión, según Rodríguez y Ferreira, la alternativa que plantea el modelo social es, para algunos, insuficiente dado que no acaba de atacar de raíz el problema sino solo las manifestaciones más visibles. De este modo, la condición de opresión de las personas con discapacidad exige un activismo político más activo (Rodríguez y Ferreira, 2008, p. 3). Según Barnes, el objetivo de la investigación emancipadora es la desmitificación sistemática de las estructuras y procesos que construyen la discapacidad, así como la apertura de un diálogo entre la comunidad de investigadores y las personas con discapacidad, con la intención de iniciar un creciente proceso de autonomía (Barnes, 1992, p. 122). Una de las cuestiones importantes que trata este paradigma es la relación entre el saber técnico y el saber de la experiencia. Es decir, pone en juego el lugar respectivo de los dos saberes en las prácticas de investigación con la consiguiente ruptura de jerarquías entre saberes, uno completo y el otro incompleto o inadecuado.

Todo esto tendrá consecuencias directas en el campo educativo y social, en la definición de funciones profesionales, recursos e instituciones. Sobre este tema, ya podemos avanzar que el modelo social todavía tiene que producir un discurso en el campo educativo que explique qué posición, funciones y objetivos tienen que asumir los profesionales en este terreno. Es decir, cómo se articula el modelo social y la misma pedagogía, qué inflexiones y aperturas se producen entre ellos.

3.1. Hacia una nueva construcción semántica de la discapacidad: la diversidad funcional

El término diversidad funcional tiene una historia reciente que podemos situar en el 2005. Su uso se inicia desde el Foro de Vida Independiente y Divertad en España. Para Palacios y Romañach, este término favorece históricamente un cambio hacia una visión no negativa. Por otro lado, también se pretende ir más allá y obviar la estrategia social del “desviacionismo”, es decir, la que se obtiene como resultado del binomio nosotros-ellos, para plantear que la diversidad funcional es inherente al ser humano (Palacios y Romañach, 2006, p. 111). El término pretende sustituir “personas con discapacidad” por “personas con diversidad funcional” (acrónimo PDF). Una de las ideas inherentes a esta propuesta es que lo que une al colectivo no es su diversidad interna sino la discriminación social que sufren en nombre de la mencionada diversidad. Por otro lado, se especifica que las soluciones para eliminar esta discriminación tienen que ajustarse a la diversidad específica de los grupos de personas que se pueden denominar: personas con diversidad funcional física, diversidad funcional visual, diversidad funcional auditiva, diversidad funcional mental, diversidad funcional intelectual, diversidad funcional orgánica, diversidad funcional circunstancial o transitoria…

Los tres elementos que definen como diferentes a los miembros del colectivo al que nos referimos son, según Palacios y Romañach, los siguientes:

•Cuerpos que tienen órganos, partes del cuerpo o la mente, o su totalidad, que funcionan de otro modo porque son diferentes.

•Mujeres y hombres que, debido a la diferencia de funcionamiento de su cuerpo o su mente, realizan las tareas habituales (desplazarse, leer, vestirse, ir al baño, comunicarse…) de manera diferente. (Podríamos decir, mujeres y hombres que funcionan de otro modo).

•Colectivo discriminado por cualquiera de las dos razones anteriores (Palacios y Romañach, 2006, p. 115).

Si nos fijamos en estos tres elementos, vemos que existe cierto paralelismo con las definiciones de 1980 de la OMS, pero desde una connotación no negativa y descentrada del individuo. Así, podríamos proponer la siguiente contraposición semántica:

(Palacios y Romañach, 2006; OMS, 1980).

El uso del término “diversidad funcional”, para hacer posible su generalización, incluirá diferentes variantes. Es decir, en ocasiones, la amplitud del término puede llevar a cierta confusión de forma que, en función del caso, se aconseja acotar los tres conceptos que alcanza: partes del cuerpo que funcionan de otro modo, personas que funcionan de otro modo, personas que funcionan de otro modo y discriminación por estas diferencias. “Para los tipos de ajustamientos que puedan ser necesarios, se proponen los términos ‘diferencia orgánica’ y ‘diferencia funcional’, equivalentes a los antiguos ‘deficiencia’ y ‘discapacidad’ de la clasificación de la OMS de 1980, típicos del modelo rehabilitador, o nuevamente ‘diferencia funcional’ cuando se hable de la ‘deficiencia’ tal como la concibe el modelo social” (Palacios y Romañach, 2006, p. 116). Por otro lado, el concepto “diversidad funcional” obvia la cuestión de la discriminación porque lo entiende de manera implícita, pero se recomienda hacerla explícita ante determinados auditorios con la expresión “personas discriminadas por su diversidad funcional”.

Según Rodríguez y Ferreira, la diversidad funcional es una propuesta de contenido ideológico: “El concepto pretende ser la síntesis de un conjunto de ideas sistemáticamente organizado para la comprensión de una realidad social comúnmente denominada ‘discapacidad’ y lo hace con clara pretensión emancipadora” (Rodríguez y Ferreira, 2008, p. 1). Esta propuesta pretende “ir hasta la raíz de la cuestión, de forma que va más allá del ámbito específico de la discapacidad centrándose en el tipo de sociedades que producen exclusión” (Rodríguez y Ferreira, 2008, p. 15).

3.2. Self-advocacy groups

El movimiento Self-advocacy se inició en Suecia en 1960 y presenta una estrecha relación con el movimiento de autodeterminación. Se enfatiza la importancia de que las personas con discapacidad intelectual (self-advocates) hablen de ellas mismas sin ser representadas, y sobre sus derechos y responsabilidades. Tiene la misma lógica y fundamento que el modelo social de la discapacidad. Este último ha obviado la realidad del colectivo de personas con discapacidad intelectual planteando en escasas ocasiones la dificultad de conciliar sus principios con la discapacidad intelectual. Y esto, de una manera que parece indicar cierta exclusión dentro del mismo modelo social. Es decir, el modelo biomédico rehabilitador sigue aplicándose a este colectivo sin o con muy pocas resistencias.

Observamos que el recorrido del movimiento social ha ido en la línea de construir un sentido de identidad colectivo totalmente ausente en la discapacidad intelectual. Parece que el modelo social no ha podido, todavía hoy, superar la clásica división entre personas con discapacidad física y sensorial y personas con discapacidad intelectual. Y esta separación ha alimentado diferentes maneras de hacer investigación, así como diferentes formas de militar del propio colectivo con discapacidad. Los Self-advocacy groups es una de estas formas (aunque con matices que más adelante comentaremos). Los debates académicos alrededor del papel del modelo social continúan, a la vez que las personas con discapacidad intelectual encuentran cada vez más (en los países anglosajones) su lugar y su voz en el movimiento internacional Self-advocacy. Esta corriente tiende a enfatizar las cuestiones del estigma y la etiqueta negativa asociadas al colectivo (orientado a la normalización) más que a las consideraciones discapacitantes de la estructura social y económica, como hacen los seguidores del modelo social. Así, aunque, por ejemplo, el British Council of Organizations of Disabled People señala la necesidad de trabajar las cuestiones de la discapacidad y el orgullo reclamando el uso de la palabra discapacidad para el desarrollo de una nueva definición (significado), existen reticencias a hacer lo mismo con el colectivo de personas con discapacidad intelectual. Podemos sospechar que el nivel de exclusión y de rechazo social es tan potente que, previo al orgullo, tiene que darse cierto trabajo de aceptación social. La frustración (o más bien violencia) que genera la terminología históricamente aplicada al colectivo concernido, sumado a las dificultades para autodefinirse y controlar su entorno, justifican este trabajo sobre las etiquetas. Estas cambian progresivamente, pero el imaginario del entorno no lo hace. El énfasis siempre recae en los déficits personales. En este contexto es fácil entender los esfuerzos del movimiento Self-advocacy para rechazar estas etiquetas. Así, mientras que el modelo social ha luchado por recolonizar la discapacidad con sus propios términos, la lucha de las personas con discapacidad intelectual ha sido otra. Esto es, una lucha contra la negación de su propia humanidad, motivo por el cual se sigue insistiendo en la necesidad de transformar la percepción social.

Es importante insistir en que el movimiento Self-advocacy es únicamente una organización democrática que representa a las personas con discapacidad intelectual. Esto puede facilitar la construcción de una voz colectiva y de una resistencia común. La resistencia ante el rechazo social se ha basado en la asunción de competencias de los sujetos concernidos. Así, el movimiento Self-advocacy ha comportado puntos de vista y acciones que pueden iluminar algunos componentes del modelo social de la discapacidad.

Las personas con discapacidad intelectual implicadas en este movimiento pueden crear grupos que faciliten el desarrollo del ejercicio de autodefensa. Sus acciones aumentan la autoayuda entre iguales dado que los sujetos se legitiman como capaces para ofrecer ayuda a los compañeros compartiendo la experiencia de la opresión. La autodefinición ha sido clave en la organización del modelo social transformando la conciencia personal y social. En la misma dirección los Self-advocacy groups pueden proporcionar la reevaluación de antiguos términos para el desarrollo de nuevos. El rechazo de una etiqueta que señala la incapacidad por otra que indica la capacidad, aunque esta sea individual, puede proporcionar otra auto-comprensión más positiva aplicable a la vida cotidiana y esto puede, a la larga, conducir a reivindicar la discapacidad en la línea del modelo social.

“Who has 47 cells? I have. They haven’t, they’ve only got 46” (Anya Souza, self-advocate, citado en Goodley, 2000).

“Al cromosoma que te sobra le enseñaremos a estar contento de ser quien es” (Mònica Terribes).

A través del sentido colectivo alentado por la autodefensa, las personas con discapacidad intelectual trazan lo que puede ser entendido como un modelo social para desafiar las prácticas de exclusión que las colocan en infinidad de categorizaciones y subtipos de discapacidades. La autodefensa permite, en fin, la experiencia de la autodeterminación ante la indignación que supone la discriminación.

Self-advocacy es un concepto difícil de definir dado que implica varios elementos. Tiene, por lo tanto, una naturaleza compleja y multifacética. El nudo central lo encontramos en el decir y actuar sobre uno mismo y desde uno mismo. Esto incluye escoger qué es mejor para uno mismo y hacerse cargo. Por lo tanto, tomar el poder y el control sobre la propia vida (autodeterminación). Aun así, decíamos que este concepto tiene un carácter complejo. Sobre este tema, por ejemplo, encontramos grupos que pueden ser autónomos en todos los niveles (político, económico y organizativo); grupos que pueden ser fruto de organizaciones o servicios previos dirigidos por familiares o profesionales; otros que pueden fundarse en coalianza con otros grupos más amplios orientados hacia la lucha por los derechos civiles; e incluso, otros que pueden tomar la forma de servicio donde el trabajo de autodefensa constituye parte del currículum.

Cuando las personas con discapacidad intelectual se alejan del papel pasivo que les asigna la sociedad y asumen un papel activo orientado hacia la autodefensa y la autodeterminación, el resultado es una especie de extrañamiento social. Este extrañamiento engendra muy a menudo desprecio, cuya raíz es, en fin, una resistencia a escuchar sus mensajes.

Es importante señalar que los Self-advocacy groups pueden situarse en el paradigma individual de la discapacidad. Es decir, que la constitución del grupo por sí misma no garantiza una orientación social, política y autodeterminada. Esto puede significar entonces que la mirada profesional (implicada en el grupo) fácilmente se limita a las construcciones del déficit, de forma que la autodefensa se convierte en una lucha continua contra la patología de la percepción y no contra las estructuras de la sociedad que construyen la discapacidad. Mientras que esta posición es poco representativa, sería un error suponer que las creencias sostenidas por los partidarios de la autodefensa no se enmarcan en estas formas. Esto quiere decir que en todas las áreas de la sociedad existen los discursos opresivos de la discapacidad y que estos también abundan en los propios Self-advocacy groups. El modelo individual, por lo tanto, continúa presente. La confrontación la vemos, pues, en los propios grupos en el sentido de que habrá que descubrir la propia comprensión de la discapacidad que sostienen. Esto, de alguna manera, está relacionado con el lugar que los profesionales ocupan en estos grupos. Especialmente, el uso que hacen de su poder para empoderar o desempoderar a los sujetos concernidos. Existe, por lo tanto, una innegable paradoja relacionada con la localización vertical del poder de unos sobre los otros. Es decir, “their professional identity, and certainly their professional accreditation, will be based on their control of knowledge about disability” (Clare, 1990). Más todavía, que el rol del profesional es a menudo producto de una cultura que necesita abrazar el modelo de la tragedia personal de la discapacidad. En palabras de Oliver:

“A whole range of pseudo-professions… physiotherapy, occupational therapy, speech therapy, clinical psychology, each one geared to the same aims-the restoration of normality… on the basis of discreet and limited knowledge and skills” (Oliver, 1995).

En cierto modo, el profesional es emplazado a un lugar de cierta imposibilidad. Esta problemática posición ha sido entendida en términos de conflicto de intereses. Esto es, el conflicto se da cuando el trabajo a favor de la independencia de la actividad de autodefensa se enfrenta o niega al mantenimiento del mismo rol profesional. Los grupos crecen en autonomía cuando el profesional decrece en presencia. El principio de laissez faire se opone a la filosofía interventora que a menudo se sostiene. Detrás de esta contradicción existe un conflicto de comprensión entre el discurso de los self-advocacy y las limitaciones de su actividad por cuestión de imposición de autoridad de profesionales o familiares. Esto es, entre la ambición de los Self-advocacy groups y las limitaciones impuestas por la comprensión dominante. Los profesionales situados en estos grupos asumen más cuestiones del modelo individual de las que a menudo reconocen.

Si comprendemos los Self-advocacy groups desde el modelo social de la discapacidad, su actividad se convierte en ejercicio continuado y progresivo de emancipación. Si sostenemos que las dificultades no son lo más importante e insuperable, entonces las personas con discapacidad intelectual pueden ir mucho más allá de estas construcciones de la incapacidad. La sociedad discapacitante proporciona la mayor oposición al crecimiento personal. Un contexto para la autodefensa significa que las personas con discapacidad intelectual también pueden cuestionar las estructuras sociales que niegan este crecimiento a diferentes niveles. Este sería, pues, un objetivo desde el modelo social de la discapacidad.

3.3. Programas de vida independiente y discapacidad intelectual

“[…] ya no basta con atender o asistir a las personas con retraso mental, ni siquiera de garantizarles una educación, sino que la preocupación se extiende también a la transición a la vida adulta, al trabajo, a la vida afectiva plena y a la participación en la sociedad. Lo que importa no es solo el acceso a los servicios por parte de las personas con retraso mental, sino que la eficacia y calidad de estos servicios les permitan disfrutar de las mismas oportunidades que tienen las otras personas sin esta condición” (Giné, 2003, p. 61).

En cuanto a las personas con discapacidad intelectual, los supuestos del modelo social de la discapacidad y del Movimiento de Vida Independiente resultan estar también muy ejemplificados en el servicio de apoyo a la vida independiente [Me’n vaig a casa] (me voy a casa), de la Fundación Catalana Síndrome de Down Barcelona, creado en el 2001.

“Los modelos de atención en el ámbito de la vivienda en nuestro país desde el año 1985 hasta la actualidad se han centrado en la creación de establecimientos residenciales basados en proporcionar alojamiento y atención especializada, en función de la disponibilidad territorial y del grado de autonomía de la persona. Estos servicios han ido evolucionando, reduciendo el tamaño de sus estructuras, integrándose en la comunidad, y procurando normalizar las condiciones de vida que se proporcionaba, pero siempre dentro de los límites del contexto institucional” (Ruf, 2009). Uno de los problemas ha sido la nula posibilidad de operativización de una vida independiente para las personas con discapacidad intelectual y la prácticamente segura asignación de vida residencial de manera más o menos tardía en todas ellas. Y hay que avanzar, aquí, que el medio de vida residencial supone una reducción drástica de las posibilidades de elección y autonomía de vida de los sujetos que acoge. Esto es, la vida en colectividad con un grupo artificial (no elegido) condiciona enormemente el proyecto personal de cualquier persona (Ruf, 2009). Por otro lado, hay que decir también que, por desgracia, la mayoría de entornos residenciales imposibilitan las características de un entorno óptimo ya recogidas por Shalock en 1996.

Estas serán, justamente, las características que los servicios de vida independiente fomentarán en detrimento de cuestiones restrictivas y privativas del derecho a decidir. Por lo tanto, es en este marco de supuestos donde tenemos que contextualizar el citado servicio de apoyo a la vida independiente. El objetivo fundamental es implementar una planificación de proceso que se fundamente en la oferta de habilidades y actitudes que permitan a la persona con discapacidad intelectual ejercer el control de su vida, creando a su alrededor una red de apoyos que favorezcan la gestión del hogar, el cuidado de uno mismo, la administración de bienes y el acceso, presencia y participación en la vida social de la comunidad. Para lo cual, es imprescindible la voluntad expresa de la propia persona, apoyada por el consenso de sus referentes más cercanos. Esto permite entender la persona como primera causante del proyecto de vida y la organización de su entorno de una manera que favorece esta opción de vida independiente. Por este motivo, se realiza una recopilación exhaustiva de información relevante sobre la trayectoria de la persona implicada (experiencias, objetivos, relaciones, oportunidades, entorno familiar, social, etc.) que permite conocer la situación de la persona y organizar su entorno para operativizar la vida autónoma; en el orden de una evaluación y asignación de apoyos de acuerdo con el modelo de la AAIDD estudiado en el anterior apartado. Esto es, una evaluación de las habilidades y dificultades presentes con el fin de describir las oportunidades de gestión que ofrece su entorno. Esta evaluación permite, posteriormente, planificar los apoyos necesarios orientados a:

•Aumentar las capacidades personales.

•Adecuar las ayudas a las necesidades reales.

•Garantizar una verdadera interdependencia con el entorno (Ruf, 2002).

Por lo tanto, se mantiene el supuesto de que la capacidad de autodeterminación del sujeto con discapacidad intelectual no depende única y directamente de su inteligencia, ni de un conjunto de habilidades adaptativas, sino de un entorno susceptible de ser organizado para facilitar una mayor autonomía. Este planteamiento se apoya en los trabajos de Wehmeyer (2001)¹⁶ sobre autodeterminación y en el concepto de calidad de vida de Shalock¹⁷ (2002).

La metodología es la planificación centrada en la persona (desarrollada a continuación) que sitúa al sujeto con discapacidad intelectual en el epicentro de todo el proceso de determinación de los planes de futuro, metas personales y toma de decisiones vitales que orienten su proyecto de vida (Ruf, 2009).

3.3.1. El círculo de relaciones

El proyecto Me voy a casa da una especial importancia a la red de relaciones de la persona desde el inicio de su propósito de vida independiente. Ofreciendo, por lo tanto, los apoyos en lo que se denomina círculo de relaciones. En palabras de Ruf, “este artilugio tiene la función de organizar y ampliar el número de relaciones significativas de que dispone la persona”, diferenciando entre:

•Apoyos formales. Proporcionados por el conjunto de profesionales y servicios que atienden a la persona (sean ordinarios o específicos).

•Apoyos informales: la verdadera red social natural de que dispone la persona: familia, amigos, pareja, vecinos, conocidos (Ruf, 2007).

Gráficamente, se expresa de la siguiente manera:

Red social: el círculo de relaciones

(Ruf, 2007, p. 47).

En esta línea, se considera central asumir una función de mediación y colaboración que permita transformar la receptividad de la red social en general a favor del sujeto concernido.

La posibilidad de vida independiente también implica un trabajo con las familias, centrado en un progresivo proceso de separación. El reto es pensar en el hijo sin las figuras parentales cuando todavía convive con ellas. Esto exige a las familias poder soportar la angustia que este proceso comporta impidiendo que esta incertidumbre inmovilice el proceso planificado.

Observamos, pues, que este programa se plantea como escenario que abre o amplía las posibilidades de elección y gestión de los sujetos. La educación aquí es herramienta posibilitadora de desarrollo personal y social al organizar diferentes recursos y apoyos en una dirección: la emancipación que traspasa, en fin, el poder de decisión al mismo sujeto sobre todo aquello que lo concierne. Por lo tanto, el objeto de trabajo profesional es mayoritariamente el propio entorno y no tanto las supuestas dificultades de las personas con discapacidad intelectual. En cualquier caso, estas últimas se tendrán en cuenta para gestionar los apoyos necesarios pero no para fiscalizar a la persona.

4. Tecnologías centradas en la persona

La planificación centrada en la persona es una metodología que sistematiza algunas de las cuestiones que trabajamos. A pesar de asumir el riesgo de que esta sistematización suponga un instrumento panóptico de control, pensamos que esto cae más bien del lado de una asunción real o figurada del principio de autodeterminación, que de la bondad o maldad esenciales de esta tecnología. Por lo tanto, lo consideramos una herramienta interesante para conseguir el empoderamiento de los sujetos concernidos.

La planificación centrada en la persona supone, entre otras cosas, una superación de la relación vertical profesional-persona con discapacidad intelectual asumiendo, pues, la organización del acompañamiento socioeducativo de una manera bilateral. En palabras de Crespo y Verdugo, “la persona pasa a ser el centro y se modifica el papel de los profesionales que pasan de ser expertos a ser prestamistas de apoyos para ayudar a conseguir los sueños de la persona con discapacidad” (Crespo y Verdugo, 2013, p. 136). Esta manera de trabajar supone la superación definitiva de la planificación centrada en la organización. Los diversos enfoques surgidos desde los años ochenta, articulados en varias maneras de planificar los apoyos individuales de las personas con discapacidad intelectual, tienen en común los siguientes aspectos:

•La persona con discapacidad intelectual es el sujeto activo que formula los planes.

•La planificación se centra en la persona y no en la organización.

•La familia y los amigos se implican fuertemente en todo el proceso.

•Se enfatizan las capacidades más que las limitaciones.

•Se enfatiza el uso de recursos y apoyos de la comunidad y no únicamente desde la organización.

•Se planifica con la persona con discapacidad con la intención de conseguir su proyecto personal de vida.

La finalidad principal es incrementar la calidad de vida del sujeto implicado. Se pretende que la persona, con el apoyo de un grupo de personas significativas, formule sus planes y metas de futuro, estrategias, medios y acciones para avanzar en esta dirección y conseguir cumplirlos. La individualización o personalización es aquí esencial. En definitiva, la planificación centrada en la persona “implica un compromiso de gran entidad a todos los niveles del sistema de atención y apoyo: personal, porque nos comprometemos con un proyecto de vida; profesional, porque supone un cambio en el rol ejercido; organizacional, porque también supone un cambio organizativo obligatoriamente; y social, porque hay que comprometer a la familia, los amigos, es decir, toda la comunidad” (Crespo y Verdugo, 2013, p. 138).

Vemos, pues, que esta forma de planificar asume un cambio radical tanto en la forma de comprender la discapacidad intelectual como en la manera de definir las funciones profesionales. Se asume que el poder lo tiene la persona, los roles de expertos desaparecen y los profesionales pasan a ser miembros del grupo de apoyo junto a familiares, amigos y otros.

Diferencias entre la planificación basada en la organización y la planificación centrada en la persona:

(Crespo y Verdugo, 2013, p. 138).

Se pasa de un paradigma asistencial a un paradigma de apoyos. La tarea fundamental consistirá, pues, en establecer la organización adecuada para organizar y activar estos apoyos. Las características y objetivos de la planificación centrada en la persona son para Crespo y Verdugo (2013) los siguientes:

1.Proceso continuo.

2.No reemplaza otras formas de programación y planificación sino que las complementa. Es decir, se trata de un proyecto compartido por todas las personas que ofrecen apoyos a la persona con discapacidad intelectual.

3.No es una programación ni un desarrollo curricular sino una manera de obtener la visión que la persona tiene de su vida para poder realizar una serie de acciones. Esto es, elaborar un plan de futuro.

4.La persona está presente y tiene un papel activo en toda la toma de decisiones.

5.El equipo de apoyo es individualizado para cada persona y se implica a todos los miembros de la familia, amigos y otras personas que el mismo sujeto puede escoger.

6.Se incide en las capacidades y las expectativas positivas.

7.No se establecen jerarquías entre los miembros del equipo de apoyo.

Vemos, pues, en esta manera de trabajar, cierto paralelismo con el modelo francófono¹⁸ de acompañamiento socioeducativo, aunque con particularidades que a continuación comentamos.

4.1. El grupo de apoyo

El grupo de apoyo está formado por personas cercanas e importantes para la persona con discapacidad y que ella misma elige (familia, amigos, vecinos, etc.), las cuales servirán de ayuda para su proyecto personal. Los miembros de este grupo establecen una situación de igualdad, sin jerarquías profesionales ni de ningún otro tipo. Por otro lado, se recomienda que los grupos sean de 3 o 4 personas, aunque en función de las necesidades se pueda aumentar el número. La participación es voluntaria y se aconseja diversidad de perfiles. Lo más recomendable es que el número de profesionales no supere al del resto de personas (Crespo y Verdugo, 2013). Otros factores que influyen en el buen funcionamiento del grupo son: la clarificación de la función del grupo y de cada uno de sus miembros, así como la información previa a los participantes.

Gran parte de la responsabilidad del grupo descansa en el rol ejercido por el facilitador o coordinador. Este no es el líder ni el que controla el proceso, sino el que facilita su desarrollo, es decir, guía y orienta la actividad, prepara y reconduce las reuniones, anima a todos los miembros a participar y atiende el cumplimiento de los acuerdos tomados en las reuniones.

4.2. La planificación

A la hora de planificar se distinguen tres fases principales: creación del grupo de apoyo, elaboración del perfil de la persona y elaboración del plan de apoyo.

En la primera fase (creación del grupo de apoyo) se trata de identificar a los miembros más adecuados para el grupo. Se tienen en cuenta las preferencias de la persona con discapacidad, los afectos, pero también las alianzas estratégicas para conseguir sus objetivos. En la segunda fase (elaboración del perfil de la persona) se trata de “conocer, obtener y elaborar una visión compartida sobre las capacidades, puntos débiles y fuertes, valores, miedos, expectativas, biografía, relaciones personales, preferencias […] que ya no está basada en un diagnóstico sino en una visión positiva de la persona que se ha producido dentro de su grupo de apoyo” (Crespo y Verdugo, 2013, p. 144). Por otro lado, para situar las expectativas se utilizarán los mapas (de lugares, de relaciones, biográfico, preferencias, miedos…; el número de mapas que se pueden elaborar es ilimitado). Para identificar los apoyos, Crespo y Verdugo aconsejan el uso de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS). La tercera fase es la elaboración del plan de apoyo. Este tiene que ser el reflejo de un plan de acción que establezca los objetivos prioritarios. Tendrá que incluir aspectos relacionados con el desarrollo de las habilidades adaptativas personales, así como las acciones concretas que se llevarán a cabo. “Una vez elaborada la visión de futuro, el grupo establecerá las actividades que hay que llevar a cabo y que tienen que estar adaptadas a este plan personal. Hay que determinar las diferentes responsabilidades que corresponderán a cada uno de los miembros del equipo. Además, estas actividades tienen que estar convenientemente temporalizadas” (Crespo y Verdugo, 2013, p. 145). Esquemáticamente:

Las herramientas más utilizadas en la planificación centrada en la persona son: los círculos de apoyos, los making action plans (MAPS), los planning alternative tomorrows with hope (PATH) y los essential lifestyle plan (ELP).

Finalmente, tenemos que tener presente la evaluación. Tiene que estar centrada en la calidad de vida del sujeto y, por lo tanto, se evalúa la eficacia del grupo en relación con el proyecto de vida, así como el cumplimiento de los compromisos acordados a lo largo del proceso.

Glosario

autodeterminación: El concepto de autodeterminación nació de la psicología de la personalidad. Su aplicación la encontramos en el campo de la psicología motivacional. En 1985, Deci plantea la teoría de la motivación intrínseca. Posteriormente esta teoría se ampliará dando lugar a la teoría de la autodeterminación, que en 1992 se define como “la distinción entre las dinámicas motivacionales subyacentes a las actividades que las personas realizan libremente y actividades en las cuales se sienten obligadas o presionadas a hacer” (Wehmeyer, 2001). El desarrollo de la autodeterminación desemboca en un mayor control del terreno social y, en última instancia, en un proceso progresivo de empoderamiento.

empoderamiento: Empoderar significa recuperar el poder para la toma de decisiones en lo que se refiere a la vida de los sujetos, alcanza los ámbitos político, social o de otra índole. Supone en su logro una mayor conciencia de ser un sujeto proactivo y político y, en última instancia, convoca a la transformación social. En definitiva, está estrechamente relacionado con la consecución de la capacidad de agencia. Supone, por lo tanto, el impacto social del desarrollo de esta agencia.

Movimiento de Vida Independiente: La historia del Movimiento de Vida Independiente está ligada a la lucha por los derechos civiles de los años cincuenta y sesenta entre los afroamericanos. Las cinco posiciones que más influenciaron en su desarrollo fueron: el movimiento de desinstitucionalización, el movimiento de los derechos civiles, el movimiento de autoayuda, la desmedicalización y el consumerismo. Este paradigma en su conjunto propone, a finales de los años setenta, un cambio del modelo médico al modelo de vida independiente. Las personas con discapacidad dejan de verse a sí mismas como enfermas. Temas como las barreras sociales y los prejuicios son los problemas reales. Utilizando este principio las personas con discapacidad empiezan a percibirse a sí mismas como poderosas y autodirigidas y no como víctimas pasivas. Vida Independiente es el proceso de crear conciencia y recuperar el poder de dirigir la propia vida. Este proceso permite capacitarse para conseguir la igualdad de oportunidades, conocer y defender sus derechos y conseguir la plena participación en todos los aspectos de sus vidas.

movimiento Self-advocacy: El movimiento Self-advocacy nace en Suecia en 1960, encabezado por un grupo de personas con discapacidad intelectual que redactan una lista de peticiones relacionadas con los servicios que reciben. Actualmente, este movimiento se sitúa en la lucha más amplia por los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Se trata de un movimiento estrechamente relacionado con la autodeterminación en su sentido más político, incluso militante. En esta dirección, se enfatizan las actividades de tomar la palabra sin intermediarios, conocer sus derechos y responsabilidades y tomar todas las decisiones que conciernen a sus vidas.

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1. Se recomienda la lectura de R. C. Scheerenberger (1984). Historia del Retraso Mental. San Sebastián: SIIS.

2. Sobre este tema, encontramos un ejemplo en las leyes en materia de integración laboral que obligan a las empresas de más de 50 trabajadores a un 2% de contratación de personas con discapacidad y su incumplimiento constante, incluso desde la propia Administración.

3. Das Unheimliche se tradujo en castellano como Lo siniestro, y en francés como L’inquiétante étrangeté.

4. El Diccionario de Pedagogía Labor de 1974 define como anormal lo siguiente: “Se llama anormal al individuo que por sus características difiere de los individuos normales. Estas diferencias pueden ser por defecto, por exceso o por desviación. El concepto de anormal comprende tanto el genio como el infradotado. En pedagogía, la palabra anormal se usa para designar los niños que, debido a defectos o perturbaciones mentales, físicas o caracteriales, no pueden adaptarse al medio educativo o pedagógico ordinario”.

Por otro lado, el concepto de anormalidad ejemplifica la evolución y la herencia de las categorías de monstruo aportadas por Foucault. El autor nos explica que las tres categorías –el monstruo humano, el individuo a corregir y el onanista– se unirán en una sola configuración bajo la noción de anormalidad. En cuanto al “monstruo humano”, Foucault nos dice que “le cadre de référence du monstre humain, bien entendu, est la loi. La notion de monstre est essentiellement une notion juridique —juridique, bien sûr, au sens large du terme, puisque ce qui définit le monstre est le fait qu’il est, dans son existence même et dans sa forme, non seulement violation des lois de la société, mais violation des lois de la nature. Il est, sur un double registre, infraction aux lois dans son existence même” (Foucault, 1999, p. 51). Para Foucault, el campo de aparición del monstruo es de dominio jurídico-biológico. El monstruo representa el límite, la excepción extrema. El monstruo combina lo que es imposible con la prohibición. El monstruo será el principio de inteligibilidad de todas las formas de anomalía. Será esta inteligibilidad tautológica, este principio de explicación, lo que encontraremos en el fondo de todos los análisis de la anormalidad y por extensión de la discapacidad. En cuanto al “individuo a corregir”, aparece más recientemente que el monstruo. Así como el cuadro de referencia del monstruo eran la naturaleza y la sociedad, el conjunto de leyes del mundo, en el caso del “individuo a corregir” el cuadro de referencia es, según Foucault, más limitado: es la familia en el ejercicio de poder interno y a través de su relación con las instituciones que dan paso al “individuo a corregir”. “L’individu à corriger va apparaître dans ce jeu, ce conflit, ce système d’appui, qu’il i a entre la famille et puis l’école, l’atelier, la rue, le quartier, la paroisse, l’église, la police, etc. C’est donc ce cadre qui est le champ d’apparition de l’individu à corregir” (Foucault, 1999, p. 53). La cuestión de la corregibilidad-incorregibilidad es lo que posteriormente se encuentra en el individuo anormal. Pero es esta cuestión de la relación con las instituciones la que queda inscrita en la definición citada anteriormente de 1974. En cuanto a la tercera categoría, “el masturbador”, Foucault nos dice que, entre otros, representa un secreto no confesado, algo que se hace y no se dice. Y esto que todo el mundo hace y nadie dice es lo que se acaba poniendo como origen de todos los males. Según Foucault, a finales del siglo xviii no habrá ninguna enfermedad que no pueda ser de una manera u otra asociada a una etiología sexual. Así pues, la discapacidad también quedará asociada a una perturbación sexual, sea de los progenitores o de la propia persona con discapacidad como causa de “la anormalidad”. Circulará la presunta idea tabú de una violación de las reglas más sagradas que regulan el acto sexual en la cual el incesto representaría la máxima infracción. Así pues, para Foucault, el anormal que se crea en el siglo xix es descendiente de estos tres individuos. “L’individu anormal du xix siècle va rester marqué —et très tardivement, dans la pratique médicale, dans la pratique judiciaire, dans le savoir comme dans les institutions qui vont l’entourer— par cette espèce de monstruosité devenue de plus en plus effacée et diaphane, par cette incorrigibilité rectifiable et de mieux en mieux investie par des appareils de rectification” (Foucault, 1999, p. 56). Es esta cuestión de la inteligibilidad del anormal la que querría destacar aquí y la que constituye el trasfondo de la mayor parte de las definiciones y los términos empleados.

5. Este siglo xix supuso un avance en la consideración de educabilidad de las personas con discapacidad. Apareció también un ambiente social que reclamaba protección para estas personas. Empezaron a proliferar los asilos y albergues. Sin embargo, en este tipo de instituciones se dio una mezcla entre discapacidad intelectual y enfermedad mental. Por otro lado, la concepción educativa mantuvo un fuerte tono de domesticación. El siglo xx supuso, por su parte, cierto retroceso. Las personas con discapacidad fueron apartadas de la sociedad y confinadas en grandes instituciones.

6. La AAMD pasó a llamarse, a mediados de los años ochenta, Asociación Americana de Personas con Retraso Mental (AARM).

7. Actualmente: Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD).

8. Existen diferentes intensidades de los apoyos. Intermitente: se caracteriza por su naturaleza episódica, es de corta duración y puede ser de alta o baja intensidad mientras dura. Limitado: caracterizado por su consistencia temporal, por tiempo limitado pero no intermitente. Extenso: caracterizado por una implicación regular en, al menos, algunos entornos, y sin limitación temporal. Generalizado: caracterizado por su constancia, elevada e intensa, proporcionada en diferentes entornos.

9. En el 2002 la AARM todavía mantiene el concepto de retraso mental, aunque la controversia y las presiones para pasar a utilizar el término discapacidad intelectual son considerables.

10. La Asociación Americana de Retraso Mental (AARM) pasa a denominarse Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD).

11. El nacimiento del movimiento de vida independiente ha representado un cambio significativo en todo aquello que tiene que ver con la percepción de las personas con discapacidad en Estados Unidos. En consecuencia, supuso también un giro legislativo. Esta realidad norteamericana acabó influenciando en las políticas paternalistas que, hasta aquel momento, se aplicaban en Inglaterra.

12. Ed Roberts es el fundador del modelo de vida independiente. Ed se convirtió en una persona con discapacidad a los 14 años. Cuando quiso ir a la universidad rechazaron su solicitud de ayuda económica alegando que estaba demasiado imposibilitado para trabajar y estudiar. Ed empezó entonces su lucha. En 1970, él y otros estudiantes con discapacidad fundaron un programa dirigido a estudiantes con discapacidad en el recinto de Berkeley. Al graduarse siguieron trabajando con la necesidad de accesibilidad fuera de la universidad y establecieron el primer centro de vida independiente en Berkeley. Aunque empezó como un modesto piso se convirtió en el modelo de todos los centros de vida independiente actuales. Este programa rechazó el modelo médico y se basó en el consumerismo, el apoyo entre iguales y el entrenamiento en destrezas de vida independiente. Vida independiente es el proceso de crear conciencia, recuperar el poder y la autonomía que concierne a todos los seres humanos. Este proceso permite a las personas con discapacidad capacitarse para conseguir la igualdad de oportunidades, conocer y hacer valer sus derechos y conseguir la plena participación en todos los aspectos de su vida. Se orienta hacia el hecho de que las personas con discapacidad tengan el poder de tomar sus propias decisiones y asumir sus responsabilidades y obligaciones. Vida independiente no significa sin ayudas sino la asunción de la autonomía moral en lo que concierne al gobierno del propio proyecto de vida. La asistencia personal es indisociable de la vida independiente, pero la gestión de esta asistencia recae en la persona con discapacidad. Vida independiente, por lo tanto, no significa en solitario sino con la ayuda mecánica y de asistencia que cada caso requiera asumiendo el control y las decisiones sobre estos y sobre todo lo que concierne a la propia vida. Desde el punto de vista práctico esto significa que el asistente personal no sustituye ni la voluntad ni el criterio de la persona con discapacidad, sino que únicamente ejecuta las órdenes que esta persona le da en lo que a movimientos o actividades se refiere. Para mayor profundización sobre el modelo de vida independiente, se recomienda la lectura del libro de J. V. García (coord.) (2003). El movimiento de vida independiente. Experiencias internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives.

13. Por otro lado, también el movimiento feminista supuso una referencia de lucha relevante en la que se ponía en evidencia la resistencia ante la imposición de un destino marcado por una anatomía. Así, se entendía el cuerpo como principal foco de resistencia.

14. Lo que esta definición impulsa inicialmente es un modelo de ayuda para la comprensión antes que una teoría social de la discapacidad (Barnes y Thomas, 2008, pp. 15-16).

15. Ejemplos de investigaciones que situaban la experiencia de la discapacidad como centro neurálgico son: Oliver y otros (1988), Walking into Darkness; J. Morris (1989), Able Lives; C. Barnes (1990), Cabbage Syndrome.

16. Para más información, consultad M. Wehmeyer (2001). “Autodeterminación: una visión de conjunto conceptual y análisis empírica”, Siglo Cero (núm. 32, pp. 5-15); M. A. Verdugo (2000), “Autodeterminación y calidad de vida en los alumnos con necesidades especiales”, Siglo Cero (núm. 31, pp. 5-9).

17. Para más información consultad R. L. Shalock y M. A. Verdugo (2002). The concept of quality of life in human services: A handbook for human service practitioners. Washington: American Association on Mental Retardation.

18. Sobre este tema, encontramos por ejemplo el Dispositivo CARAT ya trabajado por Phillipe Caspar, en 1994, en su obra L’accompagnement des personnes handicapées mentales.