Capítulo 1
Discapacidad
Contenido
3. Marco jurídico: principal normativa relacionada con la atención a personas con discapacidad
4. La familia y el entorno de la persona con discapacidad. Conceptos básicos
La definición de personas con discapacidad incluye a aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.
Para comprender la magnitud de este término, es necesario partir de un recorrido histórico que facilitará la apreciación del mismo y la evolución en la que se ha visto desarrollado, ampliado y modificado hasta alcanzar la dignidad humana de la persona con discapacidad. La persona con discapacidad es entendida no como un ente aislado, sino inmersa dentro de una realidad familiar y social a la que hay que aproximarse para poder comprender el desarrollo biopsicosocial de la persona. Es, por tanto, centro de interés en este capítulo la delimitación conceptual del término discapacidad, la clasificación, etiología y caracterización de las distintas discapacidades y la influencia de la familia y del entorno inmediato y extenso en la apreciación y valoración de la persona con discapacidad.
Entender el concepto de discapacidad supone conocer qué normativa ha ido configurándolo a nivel internacional y estatal. A continuación, se detallan todos estos aspectos de manera que se pueda entender la discapacidad en su dimensión global, dentro de los principios de igualdad de oportunidades, la no discriminación, la normalización y la inclusión efectiva de la persona en la vida comunitaria.
El término discapacidad no se ha definido siempre como en la actualidad ni ha existido como tal. A lo largo de la historia, el uso del lenguaje para describir la situación de la discapacidad y la percepción de las personas discapacitadas ha evolucionado de manera positiva, si bien la labor es constante desde las diferentes disciplinas.
Han existido históricamente múltiples términos y clasificaciones para denominar y definir a la persona con discapacidad, desde un sentido peyorativo hasta la comprensión de la persona plena y digna.
A continuación, se muestran los conceptos básicos que deben comprenderse para poder aproximarse a la discapacidad.
Los siguientes conceptos han sido extraídos de la OMS (Organización Mundial de la Salud), la CIDDM, la CIF, el IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, entre otras fuentes.
Definición
CIDDM
Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, que se publicó en 1980 como instrumento de clasificación de las consecuencias de las enfermedades y de sus repercusiones en la visa del individuo. Siguen vigentes algunos aspectos de la misma, aunque actualmente la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) la sustituye.
De acuerdo a la CIF, las deficiencias “son problemas en las funciones o estructuras corporales tales como una desviación significativa o una pérdida”. Según la CIDDM, “es la pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica”.
Pueden distinguirse deficiencias:
Según la CIDDM, es la “restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano”. Son disminuciones de la funcionalidad operativa del sujeto en relación a sí mismo.
Pueden ser:
La CIDDM la define como la “situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de la deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal para su edad, sexo y factores sociales y culturales”. Es una desventaja en y para la participación social.
La minusvalía se manifiesta en:
Otros conceptos necesarios para comprender la discapacidad recogidos por la CIF son los siguientes.
“Son las situaciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicológicas)”.
Son: funciones mentales; sensoriales y dolor; de la voz y el habla; de los sistemas cardiovascular, hematológico, inmunológico y respiratorio; de los sistemas digestivo, metabólico y endocrino; genitourinarias y reproductoras; neuromusculoesqueléticas y del movimiento; de la piel y relacionadas.
Son las “partes anatómicas del cuerpo tales como órganos, las extremidades y sus componentes”. Son estructuras corporales: estructuras del sistema nervioso; el ojo, el oído y estructuras relacionadas; involucradas con la voz y el habla; de los sistemas cardiovascular, inmunológico y respiratorio; relacionadas con los sistemas digestivo, metabólico y endocrino; relacionadas con el sistema genitourinario y el sistema reproductor; relacionadas con el movimiento; piel y estructuras relacionadas.
“La actividad es la realización de una acción o tarea por parte del individuo. La participación es el acto de involucrarse en una situación vital”.
Son actividades y participación: el aprendizaje y aplicación del conocimiento; tareas y demandas generales; comunicación; movilidad; auto cuidado; vida doméstica; interacciones y relaciones interpersonales; áreas principales de la vida; vida comunitaria, social y cívica.
Son “dificultades que una persona puede tener en el desempeño/realización de las actividades”. Se encuentran en estas las restricciones en la participación, problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.
Constituyen el “ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas”. Son factores contextuales: productos y tecnología; entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana; apoyo y relaciones; actitudes; servicios, sistemas y políticas.
Asimismo, también se incluyen conceptos a tener en cuenta para la intervención con personas con discapacidad y que son definidos por la Resolución 37/52 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, de 3 de diciembre de 1982, por la que aprueba el Programa de Acción Mundial para personas con discapacidades. Estos son:
Actividades
1. Aporte ejemplos de actuaciones e intervenciones que se realicen con la finalidad de prevenir, de rehabilitar o para equiparar a la persona con discapacidad en una igualdad de oportunidades.
2. ¿Quién o qué organismos ofrecen en su contexto cercano este tipo de intervenciones? Reflexione acerca del modo de difusión social de dichas prestaciones.
En todos los lugares del planeta y en todas las culturas han existido sujetos considerados diferentes. La diferencia se basa en las necesidades y los valores sociales que imperen en el momento histórico en torno a las cuales se delimita lo que es normal y lo que no, lo que es adecuado e inadecuado y, por ende, quiénes se muestran capacitados y quiénes no.
Se han utilizado múltiples formas para designar y clasificar la discapacidad que han encerrado connotaciones ideológicas, estigmatizando a la persona.
Los distintos estudiosos en la materia realizan diversas cotas de tiempo para delimitar las variantes acepciones sociales del término discapacidad. Para entender este cambio de actitud social y cultural, en este manual se han marcado tres periodos que podrán ayudar a su comprensión. Seguidamente, se explican con mayor detalle.
Definición
Estigmatizar
Afrentar, infamar. A nivel social, supone situar a una persona por su condición, atributos o rasgos, dentro de una categoría inaceptable, inferior o negativa. Este término fue usado por el sociólogo Erving Goffman en 1963 para referirse al fenómeno asociado a grupos sociales menospreciados, con diferencias anatómicas o psicológicas.
Desde la prehistoria, la actuación más común se basó en el empirismo y el animismo. El infanticidio y otros remedios para las discapacidades físicas se han evidenciado a partir de restos arqueológicos. La consideración de la discapacidad como una enfermedad o el fruto del pecado de los progenitores ofrecía carácter religioso a la existencia del individuo, que era considerado un ser monstruoso procedente de la convivencia de los demonios con el hombre. La concepción de la discapacidad era demonológica.
Sabía que…
Para tratar las discapacidades se usaban remedios que habían demostrado su eficacia en casos anteriores (empirismo) y la magia, atribuyendo vida anímica y poderes a objetos de la naturaleza con la creencia de la existencia de espíritus que animaban todas las cosas (animismo).
En la antigüedad clásica, se empieza a considerar el trastorno mental como un fenómeno natural que sufre como prácticas más habituales el infanticidio, la venta de niños como esclavos, los malos tratos y la mutilación para la mendicidad. En la Alta Edad Media, se recomienda que no se practique el infanticidio, sugiriéndose el abandono para que quien encuentre a los niños pueda usarlos como esclavos. Aparecen asilos y orfanatos de niños abandonados, al tiempo que aumenta su tráfico para su uso como esclavos o mendigos.
Nota
En el periodo greco-romano, la belleza física y la salud son motivo de culto, al extremo de considerarse necesario por intelectuales como Platón (427-347 a. C.) eliminar a los débiles y a los deficientes o prohibir la educación a los niños que nacieran deformes, como indicaba Aristóteles (384-322 a. C) en La Política, los cuales debían darse al abandono.
No es hasta el siglo XVI cuando las personas con discapacidad comienzan a verse también como hijos de Dios y se amplían sustancialmente las aspiraciones de este colectivo. El enfoque naturalista de la fase anterior deriva en el humanismo cristiano, socorriendo a los menos afortunados en nosocomios, usados al mismo tiempo, como indica Scheerenberger (1984), como orfanatos, hospitales y asilos poblados por miles de camas y personas. La siguiente imagen es reflejo de algunas de las situaciones de falta de asistencia y crueldad que podía sufrir una persona con discapacidad. Inválidos, lisiados, tarados o mutilados son algunos de los peyorativos usados para nombrarlos.
Mendigos con discapacidad en el Renacimiento
Avances del mundo árabe en el campo de la medicina se trasladan a través de la Península Ibérica a Europa, a pesar de haber contradicciones: prácticas brutales como mutilaciones por robo o lapidaciones coexisten con la prohibición de Mahoma (569-622) del infanticidio y la ayuda humanitaria a los débiles de entendimiento.
Ejemplo
Tratamientos para las enfermedades infantiles como la meningitis y la hidrocefalia propuestos por Avicena (980-1037), procedimientos para practicar la rehabilitación física aportados por Avenzoar (1094-1162) y Averrores (1126-1198) o posibilidades instructivas para personas con deficiencia mental sugeridas por Maimónides (1135-1204) y entendidas actualmente como la educación especial, son algunos ejemplos claros del progreso realizado por el mundo árabe.
Por otra parte, la Iglesia Católica se convierte en el occidente medieval en la institución benéfica monopolística en acogida a personas con discapacidad: se crean prácticas de rehabilitación con la medicina monástica y se mejoran las condiciones de vida en contraposición al uso de hogueras en la Inquisición, en las que toda persona diferente a la norma puede ser acusada de brujería.
Como puede apreciarse, se trata de un periodo oscuro en el que las prácticas son tan variables como la actitud social y el territorio que se estudie.
A nivel terminológico, se pasa de caracterizar a la persona con discapacidad de impuro a patológico o especial.
Con los ideólogos de la Ilustración, hay una atención prioritaria al campo educativo con el valor de la igualdad como principio rector. Este cambio paradigmático supone la educación de la sociedad desde su cimiento, los educandos, transformadores y creadores de la sociedad futura, al tiempo que incluye a quienes hasta el momento habían estado excluidos de la misma.
En este largo periodo, la concepción demonológica da paso a otra de corte organicista: los tratados hasta el momento como “endemoniados” se admiten como pacientes y enfermos. Avances en educación especial, terapia ocupacional, atención e investigaciones dirigidas a sordomudos e invidentes y grandes progresos en el trato moral y ético son algunas de las innovaciones de la medicina y la ciudadanía.
Ejemplo
Destaca el trabajo realizado por el padre Jofré (1350-1417), dedicado a la atención de enfermos mentales y creador de hospitales psiquiátricos en España, o por Juan Luis Vives (1492-1540), quien recomienda el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los desequilibrados y la rehabilitación profesional de las personas con discapacidad.
En este periodo destacan los siguientes hitos en el ámbito de la discapacidad:
Respecto a la educación especial, pueden encontrarse inicios en la labor de Pedro Ponce de León (1520-1584), pedagogo y logopeda, que enseña a hablar a un mudo sordo en el Monasterio de San Salvador de Oña a mediados del siglo XVI. Por su parte, Juan Pablo Bonet propone en 1620 un alfabeto manual a través del que enseñaba a pronunciar las letras mediante la observación de la boca y sus movimientos. No se puede olvidar tampoco el avance del logopeda Jacobo Rodríguez Pereira (1715-1780), que, con su innovador método de aprendizaje para sordos de dactilología (véase la siguiente imagen), fue influencia de investigaciones posteriores de Rousseau o Tirad.
Es importante añadir las diferentes representaciones artísticas que reflejan el papel de las personas con discapacidad en la época tratada (ver imagen). En el campo literario, puede analizarse asimismo el humor y sarcasmo de Francisco de Quevedo y Villegas, que utiliza los defectos físicos como aspecto importante de su obra Historia del Buscón don Pablos, del mismo modo que en la Vida de Lazarillo de Tormes y de sus fortunas y adversidades, obra anónima.
El niño de Vallecas, de Velázquez, representa a un enano de la corte de Felipe IV perteneciente al grupo de bufones y hombres de placer.
Los avances médicos mejoran la comprensión de la discapacidad y aparecen diversos sistemas de medición y clasificación. En el Siglo de la Ciencia (siglo XIX), se crean grandes escuelas para educar a personas con discapacidad mental y sensorial. Es un hito importante en el que la persona con discapacidad comienza a tener valor social.
Comienzan a definirse los análisis psicométricos estadísticos que identifican a los más capaces y surgen clasificaciones basadas en aspectos anatómicos clínicos y etiológicos. Se utilizan términos como “idiota” “imbécil”, “débil” “mental” o “demente” para denominar las deficiencias mentales.
La Psiquiatría adquiere reconocimiento de ciencia, contribuyendo, con esta especialidad, a la comprensión de la deficiencia mental. Para ello, hay dos corrientes que adquieren fuerza en el siglo XIX: la biologicista, que señala como base de los trastornos causas orgánicas, y la social, que pretende detectar la base ambiental de los mismos.
Las corrientes biologicistas señalan la heredabilidad y el aspecto innato de la deficiencia mental. Pseudociencias como la frenología, la craneometría o la fisiognomía (con sus variantes: personología, morfopsicología, etc.) son expresiones de esta corriente llevada al extremo, alentadas por el evolucionismo (véanse imágenes que aparecen a continuación). Con la craneometría, la corriente biológica fue llevada a extremos tan deleznables y radicales de discriminación racial como la diferenciación nazi basada en los cráneos de los arios en supremacía de la raza.
Zonas en las que según la frenología es posible situar aspectos del carácter de cada persona.
Definición
Frenología
Doctrina psicológica según la cual las facultades psíquicas están localizadas en zonas puntuales del cerebro y en correspondencia con relieves del cráneo. Un estudio de estos permitiría reconocer el carácter y las aptitudes de la persona.
Fisiognomía
Pseudociencia que, por medio de los rasgos físicos de la persona y los rasgos faciales, pretendía predecir la conducta previamente enmarcada en patrones.
Rasgos de la persona que según la fisiognomía podían predecir su conducta.
Se combinan por una parte avances en cuanto a la creación y mejora de los servicios residenciales, pero al tiempo se hace uso de prácticas como la esterilización de personas con deficiencias, extendida hasta mediados del siglo XX.
Sabía que…
La Segunda Guerra Mundial fue punto de desarrollo de políticas y legislación de protección y atención a las discapacidades psíquicas, al hacer necesaria la mano de obra para la reparación de maquinaria bélica. Activó a su vez la rehabilitación no solamente física, sino también psicológica, social y profesional.
A pesar de la concepción negativa de la discapacidad, es en el siglo XIX y a comienzos del siglo XX cuando realmente hay una expansión de instituciones. Si bien los tratamientos no son los adecuados, poco a poco se instala la idea de educar a las personas con deficiencias en instituciones especializadas que combinan tratamientos remediales y médicos con tratamientos proactivos y educativos. En educación, destacan las ideas precursoras de María Montessori (1870-1952) y Ovide Decroly (1871-1932).
Nota
María Montessori elaboró la pedagogía científica a partir de la libertad, dignidad e independencia del niño en su proceso de aprendizaje.
Se sientan las bases de los servicios sociales especializados para personas con discapacidad, instaurando un trato moral hasta el momento inexistente que supone desde programas residenciales hasta métodos de tratamientos especializados. Aunque en un principio los beneficiarios de estos avances eran las personas con discapacidad pertenecientes a familias acomodadas, poco a poco los gobiernos van asumiendo el papel actual de responsabilidad en el cuidado y la manutención en asilos y hospitales.
Nota
En todos los periodos señalados, se contrastan grandes contradicciones. Se avanza en la comprensión de la persona con discapacidad y sus necesidades y se producen avances sociales, pero al mismo tiempo se promueven actitudes negativas.
Por otro lado, se avanza en la comprensión, el estudio etiológico y las formas clínicas que se asocian a las diferentes discapacidades y se producen avances sociales en cuanto a responsabilidad pública, medidas legales e institucionales. No obstante, hay actitudes negativas que crean ambiente de control y prevención social, segregando a las personas con discapacidad y promoviendo prácticas como la eutanasia, la esterilización, la restricción emocional, etc.
La Asociación Americana sobre Personas con Deficiencia Mental es punto de partida para entender la concepción vigente. Los organismos internacionales y supranacionales ordenan y defienden los derechos de las personas con discapacidad, nexo entre discapacidad y sociedad.
Surge en este periodo una nueva corriente de corte intrapsíquico y el desarrollo de técnicas de evaluación de la inteligencia. Desde este enfoque las aplicaciones pretenden dar respuesta a las dificultades de aprendizaje derivadas de una deficiencia. Se muestra en evaluaciones psicológicas para conocer el funcionamiento mental de la persona con discapacidad, estableciendo relación entre evaluación psicológica y medida (psicometría).
Definición
Psicometría
Disciplina que establece mediciones de atributos intrapersonales e interpersonales a través de datos cuantitativos (números o datos objetivos). Algunos de los aspectos psicológicos que se cuantifican son la personalidad, los conocimientos de la persona, sus habilidades o capacidades, etc. Para ello, se usan baterías de test y escalas.
Entre otros representantes de esta tendencia (Galton, Spearman, Binet), cabe subrayar la investigación de Wiliam Stern, que propone el coeficiente intelectual, encumbrado y criticado, a partir del que se generaliza y se mide la inteligencia de todos los individuos y se diagnostica la deficiencia mental basándose en la media de la población.
Actualmente, existen múltiples herramientas de diagnóstico que producen datos psicométricos y se han consolidado en su uso. Un ejemplo es el Inventario de Desarrollo de Batelle, que mide el nivel de desarrollo del niño de 0 a 8 años, tenga o no minusvalías, señalando la edad de desarrollo y la necesidad de un posible programa de intervención adecuado, en relación a las siguientes áreas: social, personal, adaptativa, motora, de comunicación y cognitiva. Otro ejemplo práctico es la Rueda de Desarrollo (ECCA), que muestra por medio de una tabla de registro el grado de maduración de los niños de edades comprendidas de 0 a 4 años a nivel psicomotor o del lenguaje, entre otros. Como puede verse en las imágenes siguientes, se trata en definitiva de una herramienta más de las utilizadas en estimulación precoz.
Importante
La rehabilitación adquiere importancia a todos los niveles: físico, personal, social, funcional y profesional. Se trata de una rehabilitación integral de la persona.
Diferentes organismos públicos legitiman la responsabilidad pública frente a la discapacidad por parte de los distintos gobiernos. La Declaración Universal de los Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en 1948 muestra el interés por rehabilitar a discapacitados físicos y ciegos.
En 1955, se aprueba el Programa internacional coordinado de rehabilitación de discapacitados físicos de la ONU.
A nivel estatal, cabe resaltar (Aguado, 1955):
De la rehabilitación e institucionalización de la discapacidad se pueden señalar los esfuerzos científicos realizados en el continente europeo y en el americano, que, desde un enfoque multidisciplinar, dan lugar a la creación de asociaciones que se unen y organizan para la sensibilización social y la reivindicación de cambios institucionales.
La Asociación Americana de la Deficiencia Mental (AADM), actualmente denominada Del Retraso Mental (AARM), dio a conocer una definición oficial de retraso mental con el considerable avance en unificación y organización de criterios.
A finales del siglo XX, hay progresos importantes en políticas sociales, variando sustancialmente la consideración de las personas con discapacidad. Ya no se entienden como incapaces, personas recluidas, excluidas y a fin de cuentas vergonzantes, determinadas por un estado natural o biológico. Se trata de una situación de cambio en la sensibilidad social en la que se manejan términos como integración frente a la segregación, o el principio de normalización.
Importante
El principio de normalización reivindicó en un comienzo y en relación a las personas con retraso mental que todos tenemos derecho a llevar una vida lo más parecida posible a la que llevan el resto de los ciudadanos con derecho a usar los mismos servicios de la comunidad.
Por el principio de normalización se promueve una mayor aceptación de las diferencias, la interdisciplinariedad y la atención a las personas en su entorno organizando los servicios de manera individualizada.
Al respecto, Bank-Mikkelsen (1975) defiende que las personas con discapacidad puedan llevar una vida tan próxima a lo normal como sea posible. Siguiendo a este autor y otros (Nirje, 1970; Wolfensberger, 1975), la normalización debe ser:
Importante
Comienza un proceso de desinstitucionalización para evitar la formación de grupos segregados de personas con discapacidad que vivan al margen de la sociedad, de su estructura y de su normalidad.
Junto a las tendencias normalizadoras, se sigue avanzando en el campo de la rehabilitación, especialmente en la física, que va ampliando métodos generalizables a otras discapacidades.
Antes de finalizar el recorrido histórico, cabe mencionar algunos datos de interés:
El principio rector de normalización es importante, si bien en la actualidad el movimiento va más allá: de la normalización se avanza a la calidad.
Importante
Es importante que todas las personas puedan disfrutar de una vida normalizada y para ello disfruten de servicios que lo permitan, pero tan necesario es esto como que los servicios sean eficientes y de calidad.
La incidencia internacional presente recalca, por otra parte, lo necesario de actuar a nivel global: actuaciones locales pueden conllevar metas globales. No puede olvidarse que no todos los países y territorios del planeta disfrutan de las mismas ventajas. Es en el tercer mundo donde hay que fijar las metas por medio de planes globales a medio y corto plazo para conseguir la independencia, autonomía e integración de las personas con discapacidad, versada en párrafos anteriores y tan difícilmente alcanzable por zonas menos favorecidas económicamente.
Como ocurre en otros grupos de especial atención, las dificultades no están en la persona. Una diferencia funcional no es un obstáculo en sí, sino la manera en la que está organizada la sociedad para satisfacer únicamente las necesidades del grupo mayoritario. La mayoría, sí, pero no la totalidad.
A continuación se explicará con detenimiento la tendencia actual hacia evoluciones biopsicosociales, que dota de pluralismo tanto técnico como conceptual a la discapacidad.
Actividades
3. Señale los cambios de actitud social frente a la discapacidad que a lo largo del recorrido histórico se pueden observar y reflexione acerca del motivo o los motivos que cree que han impulsado principalmente este cambio.
4. ¿Por qué se habla de un cambio paradigmático en la comprensión y concepción de la discapacidad actualmente? ¿Cuántos cambios de paradigma ha podido observar a lo largo de este apartado?
El interés de este manual recae en hacer posible la práctica por medio de la teoría, entrar en contacto con la práctica conociendo que la manera en la que se formulen aplicaciones, se realicen valoraciones e incluso se pongan en marcha métodos. Esto varía de acuerdo al modelo planteado a nivel teórico.
Para entender el modelo de discapacidad actual, es importante atender a los modelos previos que lo han configurado a lo largo del tiempo: modelo biológico, modelo psicológico y modelo social.
Recuerde
La corriente biologicista señala que los trastornos mentales tienen una base orgánica.
La corriente social pretende revelar la base ambiental de los trastornos.
A continuación, se repasan algunas características de modelos que han concurrido a lo largo del tiempo.
Desde el modelo médico tradicional, se indica que la discapacidad es un síntoma o manifestación externa de una alteración del organismo debido a un comportamiento anormal del individuo. Esta definición proyecta la dualidad salud-enfermedad, con la consiguiente imagen de la persona con discapacidad como enfermo permanente.
La discapacidad es tratada como un problema del sujeto por una anormalidad física, mental o sensorial de cura improbable, en la que el paciente, sujeto pasivo en la rehabilitación, asume su papel de enfermo, y el médico el rol profesional, en busca de la salud y la rehabilitación de la persona enferma.
Manifestaciones de este postulado son los hospitales psiquiátricos, los talleres protegidos y los centros específicos de educación especial.
Desde este posicionamiento, la persona con discapacidad se encuentra inmersa en la sociedad de tal modo que su discapacidad no es únicamente característica de la persona, sino que supone una respuesta por parte de su contexto ambiental.
En resumen, lo más importante desde este modelo es la participación del entorno, la expresión y manifestación del mismo hacia la persona con discapacidad.
La dicotomía resultante de lo considerado innato (herencia biológica) y lo aprendido (influencia del ambiente) sigue planteándose actualmente, si bien se añade un elemento en la configuración del ser humano: la persona. Se distinguen tres aspectos que configuran a la persona de una manera única y que juegan un papel significativo en la comprensión de la discapacidad y de la enfermedad:
Ejemplo
Puede observarse cómo, en casos de gran similitud biológica y en un mismo ambiente, dos personas terminan configurando su personalidad, su forma de ser, de entender las cosas, de maneras muy diferentes. Esto podría verse en los gemelos. Ambos proceden de un mismo ambiente y están expuestos en buena medida a las mismas influencias y, sin embargo, cada uno es diferente en todo su ser.
La manera en la que la persona interacciona con su ambiente, sin olvidar del punto de partida biológico, es lo que hace que la persona se configure como única a través de su propio pensamiento y emociones.
Las actuaciones no pueden limitarse, por tanto, a reconocer los derechos humanos de la persona con discapacidad, su grado de autonomía, necesidad de integración y apoyos. Las pautas de este modelo se sitúan en la visión de la persona con discapacidad en interacción con su entorno con la finalidad de una vida digna, equitativa y tan llena de oportunidades como la que pueda disfrutar cualquiera.
Importante
Para conseguir esta igualdad de oportunidades, hay que atender al contexto, dar prioridad a la persona y atender a la existencia de nuevos escenarios de intervención.
El objetivo es la inclusión y, para ello, es necesario dotar de apoyos, promover el desarrollo de la autosuficiencia y alcanzar la autodeterminación. La inclusión social supone que la persona con discapacidad acceda a todos los servicios y recursos existentes en la comunidad.
Si se tiene en cuenta, por otro lado, la situación de la salud de las personas con discapacidad, se muestra cómo la salud no es la mera ausencia de enfermedad. Es necesario conocer el estado funcional para poder describir los distintos estados de salud no solo del individuo, también de la población en general.
Disciplinas como la psicopedagogía, la psiquiatría, la sociología, la psicología clínica, entre otras, usan este enfoque que amplía la visión reduccionista tradicional en la que las explicaciones en torno a la salud y la discapacidad eran puramente biológicas.
Importante
Este nuevo paradigma conceptual planteado por el modelo biopsicosocial de la salud integra factores biológicos, psicológicos y sociales. Incluye asimismo las áreas implicadas en los estados de salud y la mayor comprensión de la enfermedad desde un enfoque más global.
La OMS aprobó como herramienta de clasificación complementaria a la Décima revisión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10) la CIF (Clasificación Internacional de Funcionamiento, la Salud y la Discapacidad) en la 54ª Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2001, con la participación de 191 países.
Esta clasificación surge “para comprender la discapacidad y el funcionamiento de los sujetos y las poblaciones, así como la reducción del impacto negativo ambiental”.
Recoge factores ambientales y personales, asumiendo el modelo biopsicosocial como marco conceptual e integrando el modelo médico y el modelo social de la discapacidad.
Subyacen dos principios en su formulación:
La CIF, en su propia denominación, incluye tres aspectos importantes. Estos son:
Como puede apreciarse en la imagen, hay una relación dinámica y bidireccional entre la discapacidad y el funcionamiento que depende de factores personales, contextualizados y condiciones de salud.
Factores contextuales y personales
Recuerde
La CIDDM es la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidad y Minusvalías. Es anterior a la CIF.
Las aplicaciones de la CIF son variadas: en estadística, investigación, clínica, política social y educativa. Incorpora las Normas Uniformes para la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad y es aceptada como una de las clasificaciones de Naciones Unidas.
Los elementos clave de la CIF son:
Es importante indicar que CIF no clasifica personas, describe situaciones de las mismas respecto a su estado de salud. Respeta el valor inherente y la autonomía de las personas.
Uno de los valores de la CIF es que su uso nunca debe hacerse para etiquetar a las personas ni para identificarlas en términos de categorías. El papel de la persona es activo, pues se le brinda la ocasión de participar, cambiar o reafirmar la conveniencia de la categoría y valoración realizada. Con este sistema se respeta la heterogeneidad, no pretende homogeneizar pues considera a las personas como individuos. El déficit originario por la CIF es resultado de la condición de salud de una persona con un contexto físico y social determinado.
Definición
Homogeneidad
Se usa este término a nivel social para definir la tendencia de uniformar e igualar en características a los individuos, eliminando rasgos definitorios. En educación, por ejemplo, se usa el término al exigir todo el alumnado alcanzar unos mínimos a nivel curricular sin importar las características, intereses o capacidades individuales (se podría decir que “se corta a todos los alumnos con el misma patrón”).
Heterogeneidad
Este término respeta la diversidad en los individuos, entendiendo que cada uno es diferente en cuanto a necesidades, expectativas, inquietudes, intereses, capacidades, etc. No trata de marcar la diferencia, pues se entiende que, ante la igualdad de oportunidades, todos los individuos somos diferentes. A nivel educativo, puede verse reflejado en las adaptaciones curriculares o en las prácticas de inclusividad.
Los objetivos planteados para la intervención son, además de informar:
Para poder alcanzar los objetivos propuestos, se hace necesario conocer con mayor profundidad las diferentes tipologías de discapacidad, así como su caracterización, pues, a mayor conocimiento, mejor será la intervención que se formule.
Los tipos de discapacidad se han establecido habitualmente de acuerdo al funcionamiento individual de la persona, incluyendo las siguientes discapacidades: física, sensorial, cognitiva, intelectual, enfermedad mental y varios tipos de enfermedades crónicas. No obstante, no puede olvidarse la focalización del modelo biopsicosocial, que incluye la interacción de la persona con su contexto cuestionándose el papel de la sociedad en la causa, mantención, incremento o disminución de la discapacidad, ya sea por actitudes (positivas o negativas) o por accesibilidad.
El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, hace la consideración legal de personas con discapacidad como “un grupo vulnerable y numeroso al que el modo en que se estructura y funciona la sociedad ha mantenido habitualmente en conocidas condiciones de exclusión”. Este condicionante ha desencadenado históricamente la limitación de sus derechos básicos y libertades, mermando las posibilidades de desarrollo personal y limitando el uso de recursos y servicios disponibles que puedan contribuir con sus capacidades al desarrollo de la sociedad.
A efectos de esta ley, la discapacidad se define como “una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (artículo 2).
La necesidad de establecer etiquetas formales con la finalidad de organizar la acción protectora y la intervención agrupa las distintas discapacidades en varios grupos o bloques. No se trata de una clasificación de las personas, sino de las características de la salud de las personas dentro de su contexto, las situaciones individuales y los factores ambientales que la rodean.
Es un riesgo resumir la diversidad personal y humana en tipologías de discapacidad, si bien, la necesidad de conocer los obstáculos y la necesidad de acciones efectivas lleva a realizar una descripción y sistematización. A continuación, se señalan algunos aspectos descriptivos, terminológicos y de intervención en cada tipo de discapacidad diferenciando: discapacidad intelectual, física y sensorial (auditiva y visual).
La discapacidad intelectual o retraso mental se ha basado de una manera bastante definitoria en el Cociente Intelectual (en adelante, CI). Desde este punto de vista, el retraso mental implica un “rendimiento intelectual general significativamente inferior al promedio, que se relaciona o está asociado con deficiencias de la conducta adaptativa y que se manifiesta durante el periodo de desarrollo” (Groosman, 1983).
Para evaluar el rendimiento intelectual, se utilizan los test estandarizados de cociente intelectual. Los más usados son: la Escala de Inteligencia de Stanford-Binet (Thorndike, et al. 1986), la Escala de Inteligencia Infantil de Wechsler-Revisada (Wechsler, 1974) o, la Batería de Evaluación para Niños de Kauffman (Kauffman Assessment Battery, K-ABC, 1983) o las Escalas de Aptitudes Intelectuales para niños y adolescentes (BAS-II, Bristish Ability Scales, Colin D. Elliott, con adaptación española de Arribas y Corral, 2011).
Nota
Los test de CI presentan preguntas y problemas a los que se debe hallar una respuesta que supone cierto nivel de inteligencia.
Es muy discutida la ventaja o desventaja del uso de test estandarizados, pero la gran mayoría de autores coinciden en que este instrumento no debe ser el único usado en la evaluación, sobre todo si de ella van a derivar las acciones y recursos que se faciliten al sujeto.
Junto al rendimiento intelectual, se evalúa la conducta adaptativa del individuo, que es, según Groosman (1983), la “eficacia que un individuo alcanza en el nivel de independencia personal y de responsabilidad social que se espera de él según su edad cronológica y grupo social”.
Para ello, se usan escalas de conducta adaptativa. Algunas son: la Adaptative Behavior Scale (ABS-S), la Escala de Madurez Social de Vineland, la Escala de Evaluación de la Competencia Social (ASC) de Meyer y otros (1990) y el Inventario para la Planificación de Servicios y la Programación Individual (ICAP).
Se han propuesto diversas alternativas al coeficiente intelectual como criterio definitorio de la persona con discapacidad intelectual. Destacan las siguientes nociones del retraso mental:
Con la concepción de sistema se entiende que el retraso mental hace referencia a “limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente” (Luckasson et al., 1992) y se manifiesta antes de los dieciocho años. Se caracteriza por un “funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media”, junto con limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas:
Actualmente, se definen cinco dimensiones a tener en cuenta:
No se conocen las causas exactas en la mayor parte de los casos y, cuando se han identificado, puede hablarse de cientos.
De acuerdo a la AAMR (Asociación Americana del Retraso Mental) pueden ser:
Otra clasificación básica para los programas de intervención es que los factores sean:
El método más usado de clasificación comprende cuatro niveles de retraso mental de acuerdo a la puntuación que se obtiene en los test de inteligencia:
La campana de Gauss es usada para explicar cómo la mayor parte de la población se sitúa en la zona media, con un cociente intelectual dentro del promedio, mientras en los extremos, con menos población, se registrarían los casos de cociente intelectual superior e inferior al promedio. Puede observarse en la siguiente imagen.
Esta clasificación, muy usada a día de hoy, se ha sustituido por otra basada en la intensidad de los apoyos:
Ejemplo
Aplicación práctica
¿Cuál cree que es la intensidad de apoyos que necesita cada uno de los sujetos expuestos a continuación y por qué? Justifique su respuesta de acuerdo a las características de cada caso. Señale también cuáles serían las actividades de apoyo más representativas en función de sus características y habilidades.
Caso 1: Andrés tiene 35 años. Tiene diagnosticada discapacidad intelectual grave. Aprende repertorios de conductas sencillas y funcionales, se comunica con frases simples y se desplaza autónomamente. No obstante, presenta conductas negativas, como romper objetos o su ropa, llegando a agredirse a sí mismo, entre otras.
Caso 2: Maite tiene 75 años. Desde que quedó viuda no tiene ilusión por vivir, se siente débil. No presenta patologías orgánicas. Desde hace meses viene mostrando quejas de pérdida de memoria y necesita ayuda para hacer la compra y salir a la calle.
Caso 3: L. M. J. es un niño de 8 años de edad. Sus padres y maestro se preocupan por su comportamiento. No escucha ni es capaz de esperar a que se acabe de hablarle; no parece escuchar las órdenes que le dan en casa y en la clase. Sale corriendo a todas partes y no es capaz de estar quieto nunca. En el colegio tiene un rendimiento muy bajo de acuerdo al nivel del curso, se distrae continuamente, sobre todo cuando la actividad requiere esfuerzo mental. Necesita mucha ayuda y supervisión.
SOLUCIÓN
Caso 1: necesitará apoyo generalizado o profundo, ya que puede aprender conductas funcionales que le permitan relativa autonomía, aunque las conductas negativas indican la necesidad de profesionales cualificados. También necesitará el apoyo de servicios sociales para desenvolverse a nivel personal y social.
Caso 2: requerirá apoyo extenso o a largo plazo con implicación regular en el entorno doméstico y sin limitación temporal para tareas tales como el cuidado personal, la compra, la limpieza o la realización de la comida.
Caso 3: necesitará un apoyo limitado o transitorio durante el periodo escolar en que se encuentra y hasta que las dificultades remitan, que comenzaría con la evaluación psicopedagoga por parte del centro escolar y facilite apoyos intensos pero limitados en el tiempo.
Se trata de un grupo de población muy heterogéneo. La diversidad también en visible en las necesidades de apoyo.
En algunos casos, los trastornos físicos y problemas de salud que provocan discapacidades físicas son congénitos y en otros casos se adquieren durante el desarrollo, debido a enfermedades, accidentes o causas desconocidas.
Definición
Congénito
Que se halla presente desde el momento del nacimiento.
Se pueden destacar tres criterios de clasificación:
Es posible separar tipos de lesiones de acuerdo al lugar afectado (Herren, H., 1965), si son de origen cerebral (congénitas, perinatales, parálisis cerebral); neuromuscular, medular o periférico (accidentes y malformaciones congénitas óseas, enfermedades de la médula, enfermedades de los circuitos sensitivo-motores); o no neurológico (musculares: miopatías, óseas: osteocondritis, articulares: cifoescoliosis, luxaciones, y amputaciones).
Otra clasificación de las discapacidades motrices es la siguiente (Gallardo, M. V. y Salvador, M. L., 1999):
Otra clasificación (Alcedo y Aguado, 1998) diferencia discapacidades físicas motrices (con afectación cerebral o sin afectación), discapacidades físicas por enfermedad y discapacidades físicas mixtas.
A continuación, se señalan algunas características de las discapacidades que afectan, en unos casos, a los huesos, las articulaciones, las extremidades y a los músculos (ortopédicos), y, en otros, al sistema nervioso (neurológicos), afectando a la capacidad de mover, usar, sentir o controlar ciertas partes del cuerpo.
Trastorno provocado por una enfermedad de larga duración que se origina por una lesión cerebral o por una anormalidad en el desarrollo del mismo y puede ocasionar trastornos de la motricidad y la postura corporal.
Puede ser tratada, pero no tiene cura. No se contagia ni se hereda.
Puede ocasionar parálisis, debilidad extrema, ausencia de coordinación muscular, convulsiones involuntarias y otros trastornos motores, carecer de control de los brazos, piernas, habla y ocasionar discapacidades visuales y auditivas. A veces coincide con trastornos intelectuales (Toledo, 1998).
Algunas de las posibles causas que la provocan son: lesiones, accidentes o enfermedades, prenatales, perinatales, postnatales, retraso mental de la madre, nacimiento prematuro, bajo peso al nacer y anoxia cerebral.
Definición
Anoxia
Falta de oxígeno en la sangre.
La complejidad hace importante acercarse a los tipos de parálisis cerebral (Heward, 1998). Son:
Defecto de las vértebras que contienen la médula espinal. Produce un desarrollo anormal de una arte de la médula y de los nervios que controlan los músculos y las sensaciones de la parte inferior del cuerpo.
Algo habitual en quien la presenta es algún grado de parálisis de los miembros inferiores, falta de control en la micción y excreción. Puede asimismo desarrollarse hidrocefalia.
Definición
Hidrocefalia
Acumulación de fluido cerebroespinal en los tejidos que rodean al cerebro.
Hay tres tipos:
Enfermedades de larga duración que debilitan y destruyen gradualmente los músculos. La forma más común es la distrofia muscular de Duchenne, más frecuente en varones.
Como se aprecia en la imagen, la debilidad muscular se manifiesta entre los 2 y los 6 años. A los 14 aproximadamente, se pierde la posibilidad de andar. Es incurable y mortal, aunque con terapias y cuidados adecuados la persona afectada puede mantener buen nivel de independencia.
Es una enfermedad hereditaria inusual que manifiesta fragilidad en los huesos debido a un desarrollo anormal del sistema óseo. Suelen quebrarse con facilidad, lo que hace necesaria protección especial.
De baja incidencia pero alto coste para la persona, por los cambios de estilo de vida que le supone. Su origen suelen ser accidentes que dañan algunas partes de la columna vertebral. Suele reflejarse en tetraplejía y paraplejía y ocasiona problemas de movilidad, control de vejiga, infecciones del tracto urinario y del riñón, deterioro renal permanente, problemas dermatológicos, contracturas musculares, arreflexia (falta de reflejos), problemas de regulación térmica, de sexualidad e infecciones respiratorias (Lindemann, 1981).
Se caracteriza por la aparición brusca de parálisis flácida, que puede producir la muerte. Suelen atacar a los miembros inferiores. Es resultado de una enfermedad epidémica aguda, más frecuente en niños, de origen virásico. Con financiación y vacunas adecuadas puede ser completamente eliminada según la OMS.
Es la ausencia o pérdida parcial de los brazos o las piernas. Es poca la prevalencia congénita, pues normalmente es resultado de amputaciones por intervenciones quirúrgicas o accidentes. Suelen usarse prótesis para facilitar normalidad funcional y de imagen.
El atleta es imagen de la superación, frecuentemente determinada por la imagen que las personas tienen de sí mismas y el grado en que son aceptadas por los demás. (© Fotografía: Will Clayton Vía Wikimedia Commons - CC BY).
Actividades
5. Realice la búsqueda y seleccione las fuentes (organismos públicos, ONG y empresas privadas) que pueden ser generadoras de recursos sociales y comunitarios para personas con discapacidad física.
6. Clasifique los tipos de recursos a utilizar según su criterio en intervenciones socioeducativas con personas con discapacidad física en función de su procedencia y características.
La deficiencia auditiva es la pérdida de audición que puede ocasionar problemas en los intercambios comunicativos y requiere intervención médica, audiológica, educativa y/o social, dependiendo del grado de pérdida, la causa que la origina o su momento de inicio.
Desde una perspectiva sociolingüística, la diferencia no estriba en quién oye y quién no, sino en las consecuencias culturales que provoca la diferencia. La presencia de la lengua de signos y de una cultura visual palia en gran medida esta dificultad.
Los audífonos mejoran la comunicación, convirtiendo las ondas sonoras en señales eléctricas que se amplifican y envían al oído (© Fotografía: Udo Schröter Vía Wikimedia Commons - CC BY).
La pérdida auditiva, en el grado que sea, produce deficiencia auditiva o sordera, en caso de que la pérdida sea tan profunda que la persona no pueda beneficiarse de ningún tipo de aparato amplificador.
Siguiendo a la OMS (1983), puede definirse de acuerdo a dos criterios:
La sordera repercute en el área del habla y el modo que se adquiere el lenguaje, pero hay que tener en cuenta la edad de inicio, edad de amplificación e intervención, tipo de entrada de la comunicación y presencia o ausencia de discapacidades múltiples.
Las causas de la discapacidad auditiva pueden clasificarse en exógenas y endógenas. Las causas exógenas derivan de enfermedades, intoxicaciones o lesiones, mientras las endógenas se transmiten genéticamente.
Definición
Exógenos
Factores exteriores al organismo
Endógenos
Factores internos del organismo, biológicos.
Brown (1986) señala por su parte las siguientes causas: rubeola materna, transmisión genética, prematuridad y complicaciones del embarazo, meningitis.
Otras causas podrían ser: otitis media, contaminación sonora o lesiones del oído.
Sabía que…
La contaminación sonora puede suponer disminución de la capacidad auditiva e incluso trastornos psicológicos (perversión, paranoia), sobre el sueño, la conducta, la memoria o el embarazo, entre otros. Sus efectos pueden ir desde la socioacusia, manifestada con un silbido en el oído, hasta la sordera.
La sordera no determina en sí misma dificultad en el desarrollo cognitivo. De hecho, la edad en la que se produzca hace que la situación sea muy diferente. No es lo mismo nacer con discapacidad auditiva que adquirirla a una edad adulta, por ejemplo.
Sí son factores determinantes la falta de experiencias con el entorno, con la sociedad o la falta de un lenguaje sobre el que construir el conocimiento.
El nivel de adquisición del lenguaje va a depender, en gran medida, de la pérdida auditiva presentada, denotando retrasos generales en relación a las personas oyentes en cuanto al tiempo de adquisición y a las producciones verbales, especialmente por tener un entorno lingüístico más reducido.
Si además se tienen en cuenta teorías del desarrollo, como la formulada por Vygotski (1934), en las que el lenguaje es la base del desarrollo humano, la persona desarrolla su inteligencia a través de herramientas que encuentra en su entorno, con el que interacciona por medio del lenguaje. La interacción social es por tanto provocada por el lenguaje, lo que formularía la base del desarrollo. La deprivación del lenguaje implica una menor autorregulación para extraer el significado de ciertas experiencias cotidianas, limitando la comprensión de la dinámica social.
Importante
En un entorno adaptado, el niño sordo progresa de la misma manera que los niños oyentes en cuanto a la apropiación y uso del lenguaje.
Las limitaciones a nivel social pueden encontrarse en habilidades sociocognitivas (comprender emociones, resolver problemas, etc.). Puede influir en la autoestima, habilidades de mediación verbal o en las relaciones con la familia y fuera de ella. El acceso al currículum escolar también se ve afectado.
En cuanto a su percepción personal, desde temprano la persona con discapacidad auditiva percibe el descuadre entre sus posibilidades y expectativas sobre sí mismo respecto a las personas que le rodean. Esta situación mejora sustancialmente si se trabaja de un modo precoz o temprano, se perciben mensajes positivos y realistas y se potencian interacciones adecuadas con el medio.
Aplicación práctica
Acaba de incorporarse a trabajar en un servicio para la atención especializada de personas con discapacidad auditiva y una de las funciones que debe llevar a cabo es la elaboración de soportes de recursos sociales accesibles a la población a la que se destina el servicio.
SOLUCIÓN
Lo primero que debe hacer al comenzar su labor profesional en un servicio especializado es actualizarse en cuanto a la población a la que se destina dicho servicio. En este caso, su labor se dirige a personas con discapacidad auditiva. Una vez conozca las características y factores de los que depende la discapacidad auditiva, podrá elaborar soportes de recursos sociales.
El funcionamiento de los órganos de la visión varía en torno a dos parámetros: la agudeza visual y el campo visual.
Definición
Agudeza visual
Capacidad para discriminar entre dos estímulos visuales diferentes o para discriminar detalles finos de objetos aislados.
Campo visual
Se refiere a los límites de captación de información luminosa por parte del ojo.
Las deficiencias visuales se pueden clasificar en dos categorías: déficits parciales y déficits totales. Los déficits parciales incluyen defectos ópticos y la ambliopía (también conocida como “ojo vago”); los totales hacen referencia a la ceguera.
Pueden identificarse los siguientes defectos ópticos de pérdida de visión parcial:
Los trastornos visuales pueden ser congénitos o adquiridos. La manera de entender el mundo y su percepción es diferente a quien ha tenido visión. Para quien la ha adquirido, es muy útil el conocimiento adquirido por experiencia anteriormente, aunque tienen mayor necesidad emocional, de apoyo y de aceptación, al tener que adaptarse a la pérdida de visión. Lo más difícil es adaptarse a las actitudes y conductas de su entorno.
Pueden señalarse tres grandes categorías con la finalidad de uniformar criterios: la visión normal, la visión disminuida y la ceguera.
Otras clasificaciones hacen referencia a la poca afectación, mayor afectación, grave afectación, amenaza de ceguera y ceguera absoluta.
Las personas que carecen totalmente de visión aprenden principalmente a través del resto de los sentidos, por ejemplo a través del tacto con el sistema Braille, de mediados del siglo XIX. Consta de una técnica de numeración binaria adoptada a partir de 6 puntos con relieve.
Sabía que…
Louis Braille quedó ciego por accidente mientras jugaba de pequeño en el taller de su padre. El director de su escuela para alumnos ciegos pidió a un militar llamado Charles Barbier un sistema que permitía la comunicación a los puestos de avanzada durante la noche sin delatar la posición espacial. Braille lo terminó perfeccionando, dando lugar al sistema actual.
Otros apoyos usados son la máquina Perkins (aparato con seis teclas semejantes a una máquina de escribir); sistemas manipulativos y táctiles como las regletas Cuisenaire (que mediante longitud y volumen fijan valores numéricos), el ábaco de Cranmer (para el cálculo matemático), la calculadora parlante (speech-plus) y otros aparatos de escritura parlantes que sintetizan la voz.
Para las personas con visión reducida, los aparatos ópticos (lentes de contacto, gafas, lupas de mano, etc.) proporcionan una visión normal. Se usan métodos de magnificación, lentes y tipografía con caracteres grandes.
Para el desplazamiento independiente, cabe señalar el bastón, la técnica del guía vidente o los perros guía.
Actividades
7. Realice la búsqueda y seleccione las fuentes (organismos públicos, ONG y empresas privadas) que pueden ser generadoras de recursos sociales y comunitarios para personas con discapacidad visual.
8. Clasifique los tipos de recursos a utilizar, según su criterio, en intervenciones socioeducativas con personas con discapacidad visual en función de su procedencia y características.
9. Detecte recursos sociales y comunitarios en función de las necesidades tipo del colectivo de intervención en relación a la procedencia y características que se han planteado en cada una de las discapacidades analizadas.
Nota
Antes de avanzar, puede consultar los siguientes recursos para profesionales en la web:
Aplicación práctica
Señale, en cada caso, qué recursos materiales puede o ha podido necesitar a lo largo de su vida cada una de las personas con diferente discapacidad que aparecen a continuación (ayuda: puede revisar lo estudiado a lo largo del apartado dos):
SOLUCIÓN
Los Estados sociales son los encargados de procurar el bienestar de sus ciudadanos, atendiendo de una manera especial a los más desfavorecidos. En el nivel normativo más alto, la Constitución procura la base para la configuración de la realidad para dichos colectivos.
En la Constitución Española (1978) el Estado se constituye en un Estado Social y Democrático (art. 1). Es función de los poderes públicos:
Promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social (art. 9. 2º).
Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este título otorga a todos los ciudadanos (art. 49).
El Ministerio Fiscal (la Fiscalía) pone de manifiesto su compromiso con la defensa de los sectores más desfavorecidos de la sociedad (menores, incapacitados, extranjeros, ancianos) a partir del modelo con competencias y responsabilidades configurado por la Constitución.
A continuación, se hará un breve compendio de la legislación que ha contribuido en la configuración actual de los derechos y oportunidades de las personas con discapacidad.
Las leyes y normas internacionales sirven como referencia orientadora del derecho de las personas con discapacidad. Poco a poco, han configurado un marco en el que la persona con discapacidad deja de tener asistencia social por caridad para tenerla por derecho, rompiendo esquemas de pensamiento pasados.
La Declaración de los Derechos del Niño fue proclamada por la ONU en 1959. En ella, se establece que “el niño física o mentalmente impedido debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especial que requiera en su caso particular”.
El derecho a tener una protección especial para el desarrollo físico, mental y social del niño es uno de los aspectos clave de dicha declaración. En el principio 2, se indica la necesidad de que el niño se desarrolle de forma saludable y normal, en condiciones de libertad y dignidad, siempre en interés del mismo.
Aprueba la Clasificación Internacional de la Organización Mundial de la Salud (OMS), donde se diferencian los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía.
La importancia de delimitar conceptos y de trabajar para la integración es una cuestión que en España se estaba planteando también, si bien las regulaciones eran formales principalmente, estableciendo baremos de medición objetiva de la minusvalía de la persona y su grado. La CIDDM facilitó la clasificación y valoración, el diseño de estudios y el modo de considerar las discapacidades, los discapacitados y el papel del entorno, sin olvidar las múltiples investigaciones que dieron lugar a su revisión y modificación posterior, lo que facilitó la creación de equipos internacionales.
Se establecen medidas de prevención, rehabilitación e igualdad de oportunidades.
El propósito del mismo fue la promoción de medidas eficaces para la prevención de la discapacidad y para la rehabilitación y la realización de los objetivos de igualdad y de plena participación de las personas con discapacidad en la vida social y el desarrollo. Con ello, se evidencia la igualdad de oportunidades para toda la población y su participación equitativa en busca de la mejora de condiciones de vida por medio del desarrollo social y económico.
Algunos de los aspectos que se regulan son, de acuerdo a los artículos 23, 24 y 28:
Prevención de la discapacidad. La persona con discapacidad debe disfrutar los mismos derechos y libertades que las demás personas. La prevención es una de los principales objetivos de la Asamblea de acuerdo con la que a nivel internacional se debe ayudar en el desarrollo de programas de prevención de las deficiencias, la rehabilitación y la equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad.
La finalidad es que cualquier persona pueda llevar una vida sin limitaciones físicas ni psíquicas en su comunidad, promoviendo la prevención de cualquier riesgo que pueda generar deficiencia, discapacidad y minusvalía.
Se diferencian algunos tipos de prevención. Estos son:
Es el primer instrumento de derechos humanos del siglo XXI y la primera convención de derechos humanos que se abre a la firma de las organizaciones regionales de integración.
Supone un cambio paradigmático hacia las personas con discapacidad, a través de la cual:
Los principios que defiende son los siguientes:
El fomento de la inclusión de la discapacidad se recoge periódicamente mediante informes para transversalizar la inclusión de la discapacidad, registrando los avances realizados en la aplicación de la Estrategia de las Naciones Unidas para la Inclusión de la Discapacidad. En dichos informes se analizan y evalúan cuatro esferas básicas de los derechos humanos: liderazgo, planificación estratégica y gestión, inclusividad, programación y cultura institucional.
La información recogida en 2021 muestra que ha habido avances considerables desde 2019, aunque aún no se cumplen la mayor parte de los parámetros de referencia fijados en la Estrategia para lograr el cambio transformador en lo que respecta a la inclusión de la discapacidad. No obstante, hay cada vez más prácticas tangibles en el sistema de las Naciones Unidas que se pueden aprovechar para lograr la inclusión de la discapacidad.
La Constitución Española es la primera referencia legislativa del Estado español, aprobada el 27 de diciembre de 1978 por referéndum. Establece: igualdad ante la ley (art. 14) y protección a la familia y a la infancia (art. 39) y atención a los disminuidos físicos (art. 49). El artículo 49 supuso un gran avance en el reconocimiento y la protección de personas con discapacidad, no obstante, tras décadas de vigencia su texto ha envejecido, usando terminología considera en la actualidad peyorativa y discriminatoria.
De acuerdo al artículo 149.1, el Estado tiene competencia exclusiva en sanidad exterior, bases y coordinación general de la sanidad y legislación sobre productos farmacéuticos.
Otras leyes importantes a nivel estatal son las que se detallan a continuación.
En 2015, la ONU aprobó la Agenda 2030 sobre el Desarrollo Sostenible. Se trata de una oportunidad para que los países y sus sociedades “emprendan un nuevo camino con el que mejorar la vida de todos, sin dejar a nadie atrás”. La Agenda consta de 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible, que incluyen desde la eliminación de la pobreza hasta el combate al cambio climático, la educación, la igualdad de la mujer, la defensa del medioambiente o el diseño de las ciudades.
El Objetivo 10 pretende “Reducir las desigualdades” y garantizar que nadie se queda atrás, contrarrestando la desigualdad existente dentro de los países y entre estos. Aunque se trata de un objetivo muy amplio, que abarca a menores, mujeres y otros colectivos vulnerables, concreta a través de datos las altas probabilidades que tienen las personas con discapacidad de enfrentarse a gastos de salud calificados de catastróficos.
Entre las metas propuestas para este objetivo, se pretende:
La puesta en marcha de esta ley haría posible la reconciliación de la vida laboral y familiar con una doble vía: propiciar un cambio de mentalidad en los varones y ofrecer recursos públicos para ayudar en la atención y promoción de las personas dependientes.
Si bien se consideró en un principio para atender a las personas mayores, la tramitación parlamentaria extendió su ámbito a la discapacidad en todas sus formas y también a los trastornos mentales.
Al respecto, es desarrollado un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Asimismo, diferencia la autonomía de la persona, definida como “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria”, de la posible dependencia, que supone “el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal” (artículo 2).
Por otra parte, añade nuevas definiciones, tales como: Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), Necesidades de apoyo para la autonomía personal, Cuidados no profesionales, Cuidados profesionales, Asistencia personal y Tercer sector.
La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, es una ley de bases que ha de ser desarrollada en primer lugar a nivel estatal y posteriormente por las comunidades autónomas. El texto que desarrolla la ley se encuentra en el Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
Dicho Baremo (conocido como BVD), permite determinar las situaciones de dependencia moderada, dependencia severa y de gran dependencia de manera gradual. Los grados se definen del siguiente modo:
Actividades
10. Busque y revise detenidamente la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y señale las siguientes cuestiones:
11. Clasifique en la siguiente tabla las siguientes acepciones, según sean consideradas propias de: Cuidados no profesionales, Cuidados profesionales, Asistencia personal o Tercer sector. A continuación, justifique de manera razonada su respuesta.
Es la atención prestada a personas en situación de dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada.
Son los cuidados prestados por una institución pública o entidad, con y sin ánimo de lucro, o profesional autónomo entre cuyas finalidades se encuentre la prestación de servicios a personas en situación de dependencia, ya sean en su hogar o en un centro
Son las distintas organizaciones de carácter privado surgidas de la iniciativa ciudadana o social, bajo diferentes modalidades que responden a criterios de solidaridad, con fines de interés general y ausencia de ánimo de lucro, que impulsan el reconocimiento y el ejercicio de los derechos sociales.
Es el servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal.
12. Las denominadas ABVD (Actividades Básicas de la Vida Diaria), son las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia. Mencione ejemplos de tales actividades e indique en qué condiciones considera que pueden requerir apoyo para la autonomía personal.
Garantiza el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, así como el ejercicio real y efectivo de derechos por parte de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones respecto del resto de ciudadanos, promueve la autonomía personal, la accesibilidad universal, el acceso al empleo, la inclusión en la comunidad y la vida independiente, así como la erradicación de toda forma de discriminación.
Esta norma actualiza definiciones siguiendo los criterios actuales de inclusión y no discriminación. En este sentida, la discapacidad es entendida como “una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (artículo 2).
La normalización como vía de inclusión social es su eje rector, aspirando a que las personas con discapacidad puedan llevar una vida en igualdad de condiciones, accediendo a los mismos lugares, ámbitos, bienes y servicios que están a disposición de cualquier otra persona. Este cambio de percepción conlleva otro eje fundamental, la inclusión social. El segundo, origina valores compartidos orientados al bien común y a la cohesión social, permitiendo que todas las personas con discapacidad tengan las oportunidades y recursos necesarios para participar plenamente en la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural, y para disfrutar de unas condiciones de vida en igualdad con los demás. Ambos se sustentan en la accesibilidad universal y el “diseño universal o diseño para todas las personas”.
Por otra parte, la igualdad de oportunidades supone “la ausencia de toda discriminación, directa o indirecta, por motivo de o por razón de discapacidad, incluida cualquier distinción, exclusión o restricción que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio en igualdad de condiciones por las personas con discapacidad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, laboral, cultural, civil o de otro tipo”. Da cabida a la adopción de medidas de acción positiva cuando propicien la igualdad de oportunidades.
Definición
Las medidas de acción positiva son aquellas de carácter específico consistentes en evitar o compensar las desventajas derivadas de la discapacidad y destinadas a acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad y su participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural, atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad.
El Real Decreto Legislativo 1/2013, diferencia tres tipos de discriminación: la directa, que se genera cuando una persona con discapacidad es tratada de manera menos favorable que otra en situación análoga por motivo de o por razón de su discapacidad; la indirecta, ocasionada cuando una disposición legal o reglamentaria, una cláusula convencional o contractual, un pacto individual, una decisión unilateral o un criterio o práctica, o bien un entorno, producto o servicio, aparentemente neutros, puedan ocasionar una desventaja particular a una persona respecto de otras por motivo de o por razón de discapacidad, siempre que objetivamente no respondan a una finalidad legítima y que los medios para la consecución de esta finalidad no sean adecuados y necesarios; y por asociación, sucedida cuando una persona o grupo en que se integra es objeto de un trato discriminatorio debido a su relación con otra por motivo o por razón de discapacidad.
Los principios que sustentan esta ley son, entre otros:
Actividades
13. ¿Qué cambio de percepción a nivel social se ha ocasionado en torno al término discapacidad a lo largo de la historia? Actualmente, ¿cree que la discapacidad es entendida como característica inherente a la propia persona o a su entorno? Razone su respuesta.
14. Busque información acerca del “diseño universal o diseño para todas las personas” y su relación con la accesibilidad universal, e indique, a través de ejemplos, condiciones en las que puede alcanzarse.
La normativa actual establece, por otro lado, un capítulo dedicado al Derecho a la educación (capítulo 4). En este se recalca la importancia de incluir a las personas con discapacidad, atendiendo al derecho a una educación gratuita, de calidad e igual que para el resto de las personas. Son las instituciones públicas quienes deben asegurar que la educación es inclusiva para las personas con discapacidad en todos los niveles. Además, deben tener en cuenta las diferentes necesidades educativas y los apoyos necesarios para garantizar la equidad.
En este sentido, se mencionan algunos derechos, tales como la escolarización en centros ordinarios o en centros de educación especial, cuando se estime necesario, las aulas hospitalarias, la adaptación de exámenes, la formación del profesorado y el uso de apoyos.
Recalca la necesidad de accesibilidad reafirmando, desde el punto de vista específico de la discapacidad, el aspecto social del derecho al acceso. Esta ley parte del hecho de que las personas con dificultades de comprensión y comunicación, todavía se enfrentan a diario a entornos cognitivamente no accesibles caracterizados por la presencia de barreras técnicas y ambientales, barreras de un entorno que se encuentran bajo el pleno control de la sociedad.
Redefine la accesibilidad universal como “condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible”. Dentro de la misma se incluye la accesibilidad cognitiva que permite la fácil comprensión, la comunicación e interacción a todas las personas. Esto se alcanza y hace efectivo a través de la lectura fácil, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC), pictogramas y otros medios humanos y tecnológicos disponibles para tal fin. Por otro lado, presupone la estrategia de “diseño universal o diseño para todas las personas”, sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse.
Sabía que…
La promoción y garantía de los derechos humanos, la atención a las personas con discapacidad y la promoción de su autonomía personal son retos de las legislaciones y políticas sociales actuales de los países desarrollados. En España, el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, tiene como fin atender las necesidades de aquellas personas que requieren apoyos para desarrollar las actividades de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía.
Desde el planteamiento interaccionista de la persona con su entorno se hace latente la necesidad de intervenir con las familias de personas con discapacidad. Sin intervención familiar, carece de valor toda la labor realizada con la persona.
La familia es entendida factor fundamental por el papel que desempeña en la atención y cuidados del individuo y, por ende, el apoyo a las personas con cualquier tipo de dependencia o que presenten algún tipo de discapacidad, sean personas mayores, niños o adultos.
Tradicionalmente, las mujeres han sido las encargadas de la crianza y el cuidado de las personas que formaban el seno familiar. El cuidado de ancianos y de niños, unido a las labores domésticas y propias del hogar, eran sus principales ocupaciones. Con su incorporación al mundo laboral, la responsabilidad del cuidado y crianza se fue viendo alterada, aumentando las responsabilidades de las instituciones y administraciones para tales fines. Cuando es limitado e incluso inexistente el tiempo de dedicación a las tareas de cuidado, es el Estado quien debe asumir estas funciones por medio de asistencias públicas. La falta de respuestas ante estas nuevas necesidades ha sido y sigue siendo una dificultad ardua a nivel social.
En el siglo XX, arrancan iniciativas integrales de apoyo a las familias de personas con discapacidad como área de actuación prioritaria. Los valores deducibles de los planes son fiel reflejo de las diversas orientaciones de corte social centradas en que las familias puedan recibir los apoyos necesarios para, por una parte, poder conservar a la persona con discapacidad en el seno familiar y, por otra, responder a las necesidades de la propia familia.
La atención familiar debe dirigirse a la familia por completo, otorgándole un papel activo en el control de apoyos y servicios recibidos a nivel profesional e institucional. A nivel teórico, este es el ideal al que hay que acercarse.
La persona con discapacidad es miembro de un sistema familiar del que prioritariamente no sebe desligarse y no se puede lograr efectividad sin contar con la ayuda de toda la unidad familiar. La labor de intervención abarca aspectos tan diversos como dar soluciones estables y duraderas, prestar servicios sociales y personales o adecuarse a la comunidad y al entorno cercano.
Una de las funciones principales de las familias es la de transmitir las competencias humanas de generación en generación. La familia entendida desde su dimensión extensa y los servicios que ofrece la comunidad son la base para que la misma realice sus funciones a lo largo de todo el ciclo vital de sus integrantes. La forma de ser de la familia fijará las pautas que rigen la interacción de todos sus componentes y, de acuerdo a las variables que intervengan, se configurará la realidad en la que se enmarque.
Importante
Las actuaciones deben ser globales, continuas y reformuladas periódicamente para ajustarse a las necesidades reales.
Otro aspecto a señalar en torno a las familias son los variados cambios que estas han originado tanto en su estructura y fisionomía como en sus expectativas y valores transmitidos. Familias extensivas, nucleares, monoparentales, homoparentales, reconstituidas o ensambladas, etc., son claro ejemplo de la revolución social que ha surgido a través de avances científicos, tecnológicos, cambios en las necesidades laborales y en los valores transmitidos.
La sociedad del cambio, la sociedad de la información, del riesgo y de la incertidumbre, y la sociedad del consumismo, han creado nuevas necesidades que deben ser resueltas. Si uno de los valores transmitidos de la familia era tradicionalmente la producción, a día de hoy es el consumismo el que lo abarca todo.
Nota
Los nuevos modelos de familia y la incorporación de la mujer al mundo del trabajo son cambios que han reconfigurado las familias, dando lugar no a un único modelo de familia, como tradicionalmente se ha mostrado, sino a varios y diversos.
Estos cambios han propiciado nuevos enfoques desde la teoría sistémica, las perspectivas ecológicas para el desarrollo humano y la teoría del estrés y el afrontamiento.
Resulta difícil establecer qué familias funcionan bien y qué familias no funcionan tan bien porque no hay patrón fijo y único con el que poder establecer una medida válida. Lo que funciona en una familia no tiene por qué hacerlo en otra, lo que lleva a rechazar a priori la denominación usada de familias desestructuradas.
La llegada de un hermano con discapacidad puede originar cambios importantes en la vida de los hermanos. Desde la manera en que acepten la vida hasta el rol que desempeñarán o la percepción que tienen de ellos mismos. La manera en que los hermanos afronten la nueva situación es clave en la manera en que la persona con discapacidad se inserte en la unidad familiar, en la escuela y en la comunidad cercana.
El orden del nacimiento de los hijos será factor clave en este aspecto. Si se trata de hermanos mayores, suelen ser más adaptables que si son menores. Pueden aparecer celos por una menor atención, asunción de roles no propios (cuidadores, maestros, etc.) y puede haber mayor dificultad a medida que pasa el tiempo, estabilizándose en la adultez.
Afloran sentimientos muy positivos para los hermanos de la persona con discapacidad: madurez, responsabilidad, altruismo, tolerancia, confianza en sí mismo, independencia.
También pueden, por el contrario, aflorar sentimientos negativos para su desarrollo personal: sentimiento de abandono por parte de los padres, resentimiento, vergüenza, culpabilidad por estar sanos, restricción de la habilidad social, distanciamiento de la familia.
Si se atiende a momentos de la infancia, los hermanos de la persona con discapacidad tienen conciencia de la discapacidad a nivel funcional aunque no siempre la comprendan, entendiendo las variaciones que esto puede tener de acuerdo a la variabilidad de situaciones. Independientemente, los sentimientos mostrados son de amor, afecto, hostilidad o agresividad.
El afecto se manifiesta en el sentimiento de orgullo ante los logros del hermano, la preocupación por su futuro y la responsabilidad por su cuidado.
Importante
Los hermanos deben tenerse en cuenta en la intervención con familias de personas con discapacidad como factor relevante y posiblemente decisivo en el progreso de la misma.
Para poder acercarse a la realidad de cada familia, es adecuado usar el término familia sana, acuñado por Pérez de Ayala, basado en las fuerzas vivas de la unidad familiar, que, según la autora, son las que producen el cambio y la evolución de la misma.
Importante
La falta de necesidades no define la salud de una familia, sino la capacidad de solucionar por sí misma los problemas que se le presenten.
Siguiendo los términos de Fontaine (1987) sobre familia sana o patológica y la normalidad de una familia como la adaptación tolerable entre las aportaciones de los miembros de la familia entre sí y lo que reciben a cambio (Minuchin, 1997), puede verse la normalidad de la familia como adaptación entre valores y modo de vivir de la misma y del grupo social de pertenencia. Una familia sana es la que mantiene este equilibrio.
La familia es un sistema abierto, estable, gobernado por reglas, compuesto por subsistemas jerárquicos, inmerso en un suprasistema y con historia (Ripoll-Millet, 1998).
Entre las variables que afectan a las interacciones de la familia, están:
Es importante comprender que las familias cambian. Se hacer y rehacen de una manera continua: se crean, aumentan, maduran y envejecen, siguiendo el ciclo vital natural en un proceso de cambios incesantes. Estos cambios generan en sí mismos estrés.
Este ciclo se configura en estadios de desarrollo, periodos que se hacen necesarios para reformularse en las continuas transiciones. Ceremonias, rituales, eventos y fiestas familiares marcan la finalización de un periodo para entrar en otro estadio del ciclo vital de la familia.
El estrés generado con los cambios y la respuesta que la familia sea capaz de dar a los mismos varía de una a otra. Para comprender mejor los procesos de adaptación de las familias, se acude a la teoría ecológica de Bronfenbrenner (1987), que recalca las condiciones físicas y sociales del entorno como influencia en el desarrollo, separando cuatro círculos de influencia interrelacionados:
Actividades
15. Al plantear la intervención con las familias de la persona con discapacidad, ¿en qué sistema de acuerdo a lo expuesto debe situarse nuestra actuación? Reflexione acerca de las posibilidades de los diversos entornos presentes a lo largo de la vida del individuo y su influencia (personas cercanas, organizaciones, condiciones sociales y políticas, etc.).
Pueden señalarse tres patrones de interacción familiar (Guralnik, 1997), factores próximos:
Estos patrones pueden estar a su vez influidos por otros, denominados distales, que se configuran como las características de la familia.
Importante
La familia de la persona con discapacidad genera situaciones potencialmente estresantes añadidas a las que deberá hacer frente, tales como la necesidad de información, de recursos, la amenaza para su autoestima como educadores, la angustia generada por las situaciones a las que se enfrenta, etc.
Desde el nacimiento de la persona con discapacidad o desde el momento en que se tiene conocimiento de la misma, la familia aumenta su estado de estrés y de adaptación de manera cíclica, generando un sentimiento que Freixa (1993) denominó dolor crónico.
Puede explicarse la causa de una discapacidad de diferentes modos, si bien una de las fases por las que pasará la persona con discapacidad, y en muchas ocasiones su familia y entorno, es la culpabilidad. Ser culpable de la situación de manera directa, ser culpable por haber hecho algo malo en la vida, ser culpable por acciones realizadas en vidas pasadas, etc.
Los periodos que la familia de las personas con discapacidad indica para la adaptación a esta nueva situación son:
Respecto a los periodos del ciclo vital de las familias citados, se pueden clasificar de la siguiente manera:
Recuerde
Los periodos de adaptación de la familia a nuevas dificultades son: crisis emocional, desorganización y aceptación o no aceptación de la discapacidad.
Hasta ahora, se ha visto cómo la manera en que se entienda la discapacidad va a repercutir en las distintas actuaciones e intervenciones que se planteen a través de las mismas. Entre los conceptos, se diferencian la discapacidad, la deficiencia y la minusvalía, de acuerdo a las clasificaciones internacionales. Son diferenciales asimismo las funciones de las estructuras corporales; la actividad y participación y las limitaciones de la misma. Del mismo modo, se señalan los factores ambientales y contextuales para poder entender todas las dimensiones que afectan a la persona con discapacidad. Prevención, rehabilitación e igualdad de oportunidades son procesos que acercan a la realidad de la persona con discapacidad.
En cuanto a la evolución histórica del concepto de discapacidad, a grandes rasgos, se ha pasado de un modelo biológico a otro más amplio que recoge también aspectos sociales y de la persona entendida dentro de un continuo de interacciones con su entorno y comunidad, generadora de cambios a nivel social. De concepciones demonológicas y enfoques naturalistas se ha derivado a la concepción de la educación especial, la medición y clasificación hasta, por último, comprender las bases de los servicios sociales especializados tal como se manifiestan en la actualidad.
Principios como la normalización, la universalidad o la continuidad sientan la base del modelo bio-psico-social actual de la discapacidad, que se preocupa por conocer los estados de salud no solo del individuo, sino también de la población en general. A partir del mismo, surge la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Salud y la Discapacidad (CIF) para comprender la discapacidad, así como reducir el impacto negativo ambiental.
La familia es factor fundamental en este desarrollo de cambios, de modo que su papel es activo en toda intervención con personas con discapacidad.
La comprensión de la persona con discapacidad desde una óptica inclusiva, integradora y participante engendrará buenas prácticas de intervención que harán efectiva la igualdad de oportunidades y la normalización que se ha planteado a lo largo de este capítulo.
Ejercicios de repaso y autoevaluación
1. La situación desventajosa para un individuo determinado que limita o impide el desempeño de un rol que es normal para su edad, sexo y factores sociales y culturales recibe el nombre según la CIDDM de…
2. De las siguientes afirmaciones, diga cuál es verdadera o falsa.
3. Enlace cada momento histórico con la concepción de la discapacidad o hito histórico al que corresponde.
4. La discapacidad es tratada como un problema del sujeto por una anormalidad física, mental o sensorial de cura improbable, en la que el paciente, sujeto pasivo en la rehabilitación, asume su papel de enfermo, y el médico el rol profesional, en busca de la salud y la rehabilitación de la persona enferma. Este enunciado corresponde al modelo…
5. Desde el modelo bio-psico-social se distinguen tres aspectos o factores que configuran a la persona de una manera única y juegan un papel significativo en la comprensión de la discapacidad y de la enfermedad. ¿Cuáles son y a qué hacen referencia?
6. Complete el siguiente texto.
No se conocen las causas exactas en la mayor parte de los casos de discapacidad intelectual y, cuando se han identificado, puede hablarse de cientos. De acuerdo a la AAMR (Asociación Americana del Retraso Mental), pueden ser: ________ (antes del nacimiento), _________ (durante el embarazo y el nacimiento) o ________ (tras el nacimiento). Puede deberse a factores ________ o __________.
7. La discapacidad física está compuesta por un grupo de población muy heterogéneo. Indique alguna de las clasificaciones más utilizadas.
8. ¿Qué es la deficiencia auditiva? Desde una perspectiva sociolingüística, ¿dónde estriba la diferencia entre personas con o sin discapacidad?
9. La Clasificación Internacional de la Organización Mundial de la Salud (OMS), donde se diferencian los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía, se aprueba en…
10. Con el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, se cambia la visión respecto a normas anteriores y el mensaje enviado a la sociedad es diferente. ¿Cuál es la principal intención de esta?
11. La teoría ecológica de Bronfenbrenner (1987) recalca las condiciones físicas y sociales del entorno como influencia en el desarrollo, separando cuatro círculos de influencia interrelacionados. Relacione cada uno de ellos con los ejemplos que le corresponderían.
Ejemplos: relaciones que la familia establece con otras familias de su entorno; marco legal, normativo y constitucional actual; manera en la que se organiza la vida familiar; clase social, el sistema escolar vigente, el barrio, la televisión.
12. Cuando se estudia a la familia como agente importante de intervención e influencia en la persona con discapacidad, suele usarse el término “dolor crónico”. ¿A qué hace referencia?
13. ¿Por qué se hace especial referencia a los hermanos cuando se plantea la intervención familiar con personas con discapacidad? Justifique su respuesta.
14. De acuerdo al Programa de Acción Mundial para personas con discapacidades, ¿cuál es la diferencia entre prevención y rehabilitación?
15. ¿A qué hace alusión la idea de que una de las funciones principales de las familias es la de transmitir las competencias humanas de generación en generación? Razone su respuesta.