El método empleado para elaborar este proyecto ha sido el de la investigación cualitativa. Este tipo de investigación nos obliga a considerar los hechos dentro de un contexto para poder interpretarlos correctamente. Por este motivo se ha combinado el trabajo de documentación de material bibliográfico y filmográfico con el trabajo de campo, que, en el transcurso de la investigación, ha cobrado más importancia de la que esperaba inicialmente.
En este contexto las estrategias usadas para recoger información han sido las siguientes:
a) Consulta de obras bibliográficas relacionadas con el contexto social de la discapacidad. En este sentido han sido un referente los libros publicados por Jordi Planella (doctor en pedagogía por la Universidad de Barcelona, educador social, licenciado en Filosofía y Ciencias de la Educación) y los estudios vinculados a la discapacidad de sociólogos y antropólogos como Len Barton, Vick Finkelstein, Colette Conroy, Robert Mcruer, Marta Allué, Garlan-Thomson, Robert Murphy, Paul Hunt y Mike Oliver.
b) Consulta de obras bibliográficas en los que se analiza la evolución de la danza inclusiva en Europa y Estados Unidos. En el caso concreto de España este estudio se ha realizado a través de artículos y documentación aportada por las propias compañías debido a que no hay libros escritos al respecto en estos momentos.
c) Análisis documental (artículos, tesis doctorales y legislación) y videográfico (filmaciones de danza, documentales de danza y discapacidad) en muchas ocasiones cedido por los profesionales que han colaborado en esta investigación. También he usado el análisis y visionado de películas sobre el tratamiento social de la discapacidad que, a pesar de no estar directamente vinculadas con la danza, han resultado de gran ayuda para comprender el tratamiento social de la discapacidad. Este tema se ha tratado en el cine de forma recurrente y desde ángulos muy distintos y nos permite ver cómo ha ido cambiando la concepción social de la discapacidad desde la filmación de Freaks –la película de Tod Browining de 1932– a la realización de Nationale 7 –comedia del año 2000 de Jean-Pierre Sinapi. El cine ha pasado de películas como Rain Man (Barry Levinson, 1988), en la que actores sin discapacidad interpretaban a personajes con diversidad funcional en historias de superación personal, a películas como Dance me to my song (Rolf de Heer, 1998), en la que una actriz con diversidad funcional es la protagonista de un film que trata el tema de la sexualidad de manera directa y clara.
d) Visita al Centro ocupacional Danza Mobile (Sevilla) e instalaciones de Candoco (esta última realizada durante el prácticum con la compañía en Londres en el año 2010).
e) Entrevistas a docentes y coreógrafos que trabajan en proyectos de danza inclusiva (Danza Mobile, Psico-Art, Alta Realitat, Compañía José Galán). Los datos proporcionados por estos profesionales me han servido para reflexionar sobre la evolución de la danza inclusiva en nuestro país así como sobre el trabajo educativo que se realiza en este ámbito.
f) Encuentros informales con profesionales y practicantes de danza con y sin diversidad funcional, así como personas vinculadas a la intervención social. De este modo hemos podido contrastar diversas opiniones y tener una visión más amplia de la problemática actual de la danza inclusiva en España.
Existen muy pocos libros que traten el tema de la danza inclusiva y actualmente no existe ninguno que narre cómo se ha desarrollado esta aventura en España. Por eso ha sido de gran ayuda la colaboración de algunos personajes que han vivido desde los inicios el desarrollo de la danza inclusiva en nuestro territorio, como es el caso de Esmeralda Valderrama, Jannick Niort o Feliciano Castillo. También he podido compartir el punto de vista de artistas con diversidad funcional, como Isabel Palomeque, que me han permitido ver desde otra perspectiva la problemática a la cual nos enfrentamos y reflexionar sobre algunos cambios que deberíamos realizar en el aspecto pedagógico para romper algunas barreras que impiden a las personas con diversidad funcional acceder al mundo profesional de la danza en igualdad de condiciones.
La terminología que se utiliza para tratar los aspectos relacionados con la discapacidad ha ido cambiando a lo largo de la historia. Algunas palabras que generaban un tratamiento discriminador para con las personas con diversidad funcional se han ido sustituyendo gracias a la labor de organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y las reivindi-caciones de los propios afectados.
La danza inclusiva no ha sido una excepción en este sentido y las palabras que se han usado para describir este tipo de actividad han ido cambiando según el momento histórico y el país. A lo largo de estas páginas he tratado de respetar la terminología que ha utilizado cada grupo o comunidad de artistas o que era propia del momento histórico que se estaba analizando.
En el contexto de la danza se utilizan las palabras “danza inclusiva”, “danza integrada” o “danza para personas con capacidades diversas”. Esta última es la menos común en nuestro país y proviene de la traducción de la terminología mixed ability dance a la cual hace referencia el bailarín y coreógrafo americano Alito Alessi en su trabajo. Habitualmente estos conceptos se utilizan como sinónimos aunque hay diversas opiniones al respeto que se posicionan a favor de una etiqueta u otra según su filosofía personal. El nombre de “danza integrada” nace en oposición a la expresión “danza para personas con necesidades especiales”, que implica que la danza es para un grupo especial de la población y no para todo el mundo. En el año 1981 en la ley de educación redactada en el Reino Unido aparecen las palabras “necesidades educativas especiales” como consecuencia de la ideología contenida en el informe Warnock4 de 1978 y fue adaptado por los políticos españoles en el Real Decreto de marzo de 1985.
Los activistas vinculados a la discapacidad han criticado mucho el uso de las palabras “necesidades educativas especiales” porque continuaban focalizando el problema de la discapacidad en las personas afectadas y no en el entorno y la sociedad. “Danza inclusiva” se ha empezado a usar en nuestro país a raíz de la influencia que ha tenido el trabajo de Candoco Dance Company en España. La palabra integración implica que una persona que tiene algún tipo de discapacidad debe ser incorporada en un grupo que no la tiene. Inclusión en cambio habla de la aceptación de la diversidad de todas las personas, sin crear subgrupos dentro de otros grupos. En el momento actual muchos artistas con diversidad funcional y sin ella empiezan a cuestionarse el hecho de etiquetar su trabajo usando las palabras inclusivo o integrado porque al hacerlo afirman estar manteniendo la separación del resto. Los que defendemos el uso de esta terminología lo hacemos esperando que en un futuro no sea necesaria. Somos conscientes de que en el momento actual es una garantía para dar visibilidad a este tipo de trabajo (especialmente en el aspecto educativo), y facilitar el hecho de que las personas con diversidad funcional localicen los cursos de danza que están pensados para todas las personas independientemente de si tienen o no alguna discapacidad. Personalmente en mi trabajo diario uso la expresión “danza inclusiva” porque comparto la visión del bailarín y pedagogo Adam Benjamin (cofundador de Candoco Dance Company) sobre el hecho de que debemos incluir a todas las personas en el modelo educativo, artístico y social de nuestra comunidad.
Algunos creadores y docentes, como José Galán o Jannick Niort, prefieren no poner ninguna de estas etiquetas en su trabajo, pero, por motivos de claridad expositiva, he usado el nombre de “danza inclusiva” cuando hablamos de su tarea educativa o artística.
En los últimos años las organizaciones de personas con diversidad funcional se han ido volviendo cada vez más activas y han empezado a reivindicar un uso del lenguaje democrático y no excluyente. A raíz de esto han creado la terminología “diversidad funcional” para referirse desde un punto de vista más positivo a las personas con discapacidad. “Diversidad funcional” es una alternativa al uso de palabras como “discapacidad” o “minusvalía” (claramente peyorativas) que ha empezado a usarse en España por iniciativa de los propios afectados. La terminología fue propuesta por el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) en enero de 2005. El FVID nace en España en 2001 con el objetivo de impulsar el International Movement of Independence Living (EEUU 1972) muy arraigado en Europa en la actualidad.
La palabra divertad es una palabra inventada que sintetiza dignidad y libertad. Esta asociación busca con esta propuesta un espacio intermedio que no ignore la realidad. Las personas con diversidad funcional son diferentes, desde un punto de vista biofísico, de la mayoría de la población. Esto provoca que en ocasiones realicen las mismas tareas que el resto de la población pero de una forma diferente o a través de terceras personas. Para comprender mejor su filosofía adjunto un fragmento escrito por los miembros del FVID y que encontramos en su página web, puesto que son una comunidad virtual:
Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace fundamentalmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Para desplazarse, una persona con una lesión medular habitualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que el resto de la población lo hace utilizando las piernas: misma función, manera diversa.5
Este cambio se propone para evitar la terminología negativa y rehabilitadora sobre la diversidad funcional. En el ámbito jurídico se utilizan todavía las palabras discapacidad, incapacidad, invalidez, minusvalidez y dependencia. Estas palabras tienen un marcado carácter negativo y por lo tanto a lo largo de estas páginas utilizaré por norma general la expresión “diversidad funcional”. Respetaré el uso de otras terminologías cuando la filosofía de las instituciones, compañías, escuelas o corrientes históricas así lo exija. También se hablará de discapacidad física, sensorial o intelectual cuando sea indispensable establecer esta distinción para la comprensión del tema que se está exponiendo.
A continuación haremos un breve repaso de algunos de los cambios que se han producido en el uso del lenguaje teniendo en cuenta las palabras que se reconocen en el ámbito jurídico e institucional. La XXIX Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en mayo de 1976, adoptó la Resolución 29.35 mediante la cual se acordó la publicación de la International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH) con la intención de ofrecer un marco conceptual para la información relativa a las consecuencias de las enfermedades, los traumatismos y otros trastornos. Su publicación en castellano la realizó el Instituto Nacional de Servicios Sociales en el año 1983. La definición que corresponde a esta publicación es la siguiente:
a) “Deficiencia”: Toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
b) “Discapacidad”: Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
c) “Minusvalía”: Una situación de desventaja para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales).
En el año 1987 se construye la red de centros colaboradores de la OMS para el desarrollo y aplicación de la Clasificación internacional de discapacidad, deficiencias y minusvalías (CIDDM) y un comité de expertos por parte del consejo de Europa 12. En 1993 empezó el proceso de revisión de la clasificación y como resultado se publicó la Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF). Esta fue aprobada el 22 de mayo de 2001 para poder ser utilizada internacionalmente mediante la promulgación de la resolución WHA54.21. La palabra “minusvalía” ha sido eliminada por sus connotaciones negativas:
a) “Deficiencia”: Es la anormalidad o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica. Las funciones fisiológicas incluyen las funciones mentales. Con “anormalidad” se hace referencia, estrictamente a una desviación significativa respecto a la norma estadística establecida.
b) “Discapacidad”: Es un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una “condición de salud”) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales).
c) “Limitaciones en la actividad”: Son las dificultades que un individuo puede tener para realizar actividades. Una “limitación de la actividad” abarca desde una desviación leve hasta una grave en la realización de la actividad, tanto en cantidad como en calidad, comparándola con la manera, extensión o intensidad en que se espera que se realizará una persona sin esa condición de salud. Esta expresión sustituye el término “discapacidad” usado en la versión de 1980 de la CIDDM.
d) “Restricciones en la participación”: Son los problemas que puede experimentar un individuo para implicarse en situaciones vitales. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de esa persona con la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad. Esta locución sustituye el término “minusvalía” usado en la versión de 1980 de la CIDDM.
Desde la perspectiva del modelo médico rehabilitador se considera la inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad a través del trabajo (centros especiales de trabajo) o del estudio (educación especial). Este modelo localiza la discapacidad en el individuo y la ve como algo que debe ser corregido. El modelo social entiende que aquello que discapacita al individuo es la construcción social así como todo aquello que ha sido creado sin tener en cuenta los diferentes tipos de personas. El modelo social cree que es responsabilidad de la sociedad eliminar las barreras para las personas con diversidad funcional. En el planteamiento de esta investigación se hace referencia a ambos modelos pero tanto la hipótesis como las propuestas finales están vinculadas al modelo social de discapacidad.
Para terminar me gustaría aclarar el uso de los conceptos normalidad/anormalidad y “valores capacitados”. Este último lo he usado a lo largo de estas páginas para hacer referencia a aquellos valores que estructuran actualmente nuestra sociedad, sin tener en cuenta que en ella viven, estudian y trabajan personas con diversidad funcional.
El concepto de “normalidad” se puede usar de dos maneras: como aquello común o estándar o como patrón preestablecido que lleva implícito un juicio de valor. Utilizar este concepto vinculado a la discapacidad comporta el peligro de dar una imagen negativa de esta. Comparto en este aspecto el pensamiento que defiende Marta Allué:6 Ser normal deviene el criterio dominante para encontrar empleo en las sociedades industriales y esto conduce a la supresión de las conductas no normales como utilizar el lenguaje de los signos para la comunicación, o la exclusión de los que no pueden ver o andar.7 Cuando, por motivos del discurso, sea necesario poner de manifiesto que estamos hablando de propuestas artísticas y pedagógicas o escuelas donde el planteamiento actual de estas no tiene en cuenta a las personas con diversidad funcional se usará la palabra “ordinario/a” para evitar clasificarlas como normales.
La palabra diferencia acostumbra a valorarse de manera negativa en el tratamiento de la discapacidad a pesar de que, por definición, esta connotación no existe. Todos somos diferentes y nuestra sociedad tiene la obligación de dar respuesta a las necesidades de todas las personas sin excluirlas. En una entrevista realizada a Eduardo Galeano, este hacía la siguiente reflexión: Tolerar, admitir y promover la diversidad es democracia. La democracia es diversidad y escuchar todas las voces en pie de igualdad.8 Los temas que trataremos a continuación van más allá del hecho artístico, tienen que ver con el hecho de construir un mundo pensado para todas las personas.
4. Redactado por Helen Mary Warnock (1924), rechazó el sistema de categorización obligatoria e hizo más permeables las fronteras entre los “alumnos con necesidades especiales” y los otros. Este informe contiene algunos aspectos contradictorios, como el hecho de defender las escuelas especiales porque consideraba que realizaban una “discriminación positiva”.
5. Ver Foro de Vida Independiente y Divertad, http://www.forovidainde-pendiente.org.
6. Doctora en Antropología de la Medicina, nació en Tarragona en el año 1957. Es autora del libro autobiográfico Perder la piel (1996).
7. Ver DisCapacitados. La reivindicación de la igualdad en la diferencia. Ediciones Bellaterra (Barcelona), 2003, p. 25.
8. Escritor, periodista e intelectual uruguayo que ha dedicado su obra a denunciar los abusos de poder y a reclamar la dignidad de los ciudadanos anónimos. Ver entrevista realizada por Jaume Barberà en el programa Singulars del Canal 33.