Prefacio

Nuestra experiencia es la única experiencia. Ella es el auténtico maestro.

(Pema Chödrön, 1997)

He escrito este libro para todas las personas interesadas en mindfulness para el tratamiento de los enfermos de cáncer. Espero que sea tan útil para el profesional sanitario que quiera conocer el papel que la mindfulness puede desempeñar en su trabajo, como para la instructora que esté trabajando con pacientes de cáncer (o para quienes, trabajando en un contexto diferente, contemplen la posibilidad de trasladar su experiencia al campo de la oncología), para la persona aquejada de una enfermedad terminal que ponga en peligro su vida o para el paciente de cáncer, en suma, que quiera informarse de lo que la mindfulness puede ofrecerle.

Un elemento fundamental en este libro es la voz de quienes, a lo largo de su periplo por el cáncer, se han acercado a la mindfulness. La intención que ha alentado este libro ha sido la de servir de inspiración a quienes están trabajando en los campos de la mindfulness y la oncología e influir en nuestra práctica profesional al cuidado de las personas con las que trabajamos. También espero que aliente la investigación futura sobre el impacto psicológico de las intervenciones basadas en mindfulness con personas que padecen cáncer.

Este es el primer esbozo publicado de la terapia cognitiva basada en mindfulness específicamente adaptada para el tratamiento de los pacientes de cáncer (TCBM-Ca). El programa de ocho semanas descrito aquí en detalle se deriva directamente de la terapia cognitiva basada en mindfulness (TCBM) para la depresión (Segal et al., 2002) y de la reducción del estrés basada en mindfulness (REBM) (Kabat-Zinn, 1990). Este libro resume mis conclusiones después de haber enseñado la TCBM-Ca a cerca de treinta grupos de pacientes de cáncer durante diez años de evaluación, desarrollo y perfeccionamiento del programa. Si existe, en estas páginas, algo importante, atribúyalo el lector a los participantes y a su valentía para dirigirse a su experiencia y acháqueme a mí cualquier confusión o falta de claridad.

¿Quién soy yo como instructora?

Este libro también es un tanto inusual. La mayor parte está escrito por mí, una instructora de mindfulness que, antes de serlo, fue paciente de cáncer. Este programa se deriva de mi experiencia como paciente e instructora en la misma unidad oncológica. Mientras escribía este libro, se me diagnosticó otro cáncer y tuve que hacer una pausa en mi papel de instructora para convertirme de nuevo en paciente.

Existe, en los programas de formación de instructores basados en mindfulness, un paso muy importante en el que uno debe preguntarse «¿Quién soy yo como instructor?». Reflexionando ahora en eso, debo contemplar, desde una perspectiva diferente, mi experiencia de no saber. Las fronteras que separan paciente de instructor, practicante y participante, han ido diluyéndose, para mí, después de haber tenido que enfrentarme a un segundo asalto con el cáncer. Como practicante, he tenido la oportunidad de comprobar lo que enseño en el «laboratorio» de la vida real, es decir, en mi propia mente y en mi propio cuerpo. Todavía soy instructora cuando dirijo una sesión –es decir, cuando cuido el proceso del grupo y me ocupo de desarrollar el programa, pero también sé que, en cualquier momento, podría volver a ser «paciente» como ellos y, en el fondo, como todos. Esa es la incertidumbre en la que, instante tras instante, todos nos hallamos inmersos.

Lo que este libro es y lo que no es

Este libro no es una versión definitiva de la Terapia cognitiva basada en mindfulness para el cáncer (TCBM-Ca). Cada curso de ocho semanas va acompañado de una serie de cambios, adaptaciones, ajustes e inspiraciones en respuesta al grupo, el contexto, el momento, el proceso y la experiencia del instructor. Es esencial contar con un mapa que nos guíe y nos permita conocer los estadios importantes del camino, pero también necesitamos ser conscientes, sesión tras sesión y grupo tras grupo, del momento presente para posibilitar el flujo orgánico de lo que se despliega.

Si usted es un instructor de mindfulness tropezará, al leer esto, con ideas o secciones que no le parecerán claras o quiera cuestionar. Y todo ello está muy bien, porque mi objetivo no consiste tanto en establecer una norma estándar, como en abrir un espacio para reflexionar en su propio enfoque y en la forma de esta adaptación concreta. Vea lo que le ofrece a usted y a sus participantes y utilice lo que le parezca más útil e interesante, ignorando el resto. A todos nos corresponde seguir desarrollando y profundizando este abordaje con cualquier persona con la que nos encontremos. Deseo que este libro le resulte útil a lo largo de ese proceso y sirva de apoyo a lo que hace.

Espero que, si usted no está implicado en estas cuestiones, encuentre en este libro la posibilidad de degustar el sabor de la mindfulness, del proceso del curso y de lo que puede ofrecer a las personas con cáncer. Si le motiva a seguir investigando, puede querer participar en un curso basado en mindfulness y quizás también, a su debido tiempo, recibir formación al respecto. Si ese es el caso, encontrará al final del libro algunos vínculos que pueden ayudarle a encontrar instructores o recursos de entrenamiento.

Algunas cuestiones prácticas relativas a la escritura

He utilizado la forma femenina para las referencias relativas a instructores y participantes. Obviamente, muchos instructores son varones pero, según mi experiencia, su número es inferior al de mujeres. Para evitar, no obstante, redundancias mecanográficas (como que la que supondría hablar continuamente de «ella o él»), me he decantado por la forma femenina.

Los nombres de los participantes han sido cambiados, excepto en las historias personales y los poemas originales… en donde solo he dejado los nombres propios. Todos los ejemplos que ilustran los distintos capítulos han sido extraídos, contando con el asentimiento explícito de los participantes (por si alguien podía beneficiarse de ello) de alguna de las sesiones. También decidí llamar «pacientes» a quienes todavía no habían hecho ningún curso y «participantes» a quienes ya lo habían hecho.

Después de este prefacio, el texto casi siempre utiliza la forma «nosotros». «Nosotros» somos los instructores, el proceso, los autores y, más frecuentemente, los participantes. La voz de las personas con cáncer que participaron en los cursos es, de todas ellas, la más significativa y vigorosa. En su experiencia de aprendizaje se basa fundamentalmente este libro.

«Práctica» y «practicar» son términos que se repiten a lo largo de todo el libro. Aunque algunos instructores de mindfulness se refieren felizmente a «meditación» cuando hablan de mindfulness, nosotros hemos preferido utilizar el término más neutro de «práctica». Algunos pacientes de cáncer, especialmente en áreas rurales del norte de Gales, pueden tener asociaciones culturales engañosas que les lleve a confundirlo con el término «mediación».

Sobre el proceso

En tanto que especialista en el trabajo con personas que están atravesando un cáncer, y antes como trabajadora social, el proceso es, para mí, tan importante como el contenido del programa a enseñar. Aunque son muchas las áreas a las que hay que prestar una especial atención, cabe destacar, entre todas ellas, el énfasis en el proceso del grupo (que no se centra tanto en lo que está enseñándose como en el modo de facilitar el aprendizaje) y en la conexión entre instructor y participantes. También son muy importantes la amabilidad y la compasión, dos aspectos muy necesarios para quienes están atravesando un cáncer.

Son muchas las cosas que se aprenden después de diez años de adaptar el curso, reflexionar en el proceso y volcar las conclusiones en un libro. La conciencia de mis muchas limitaciones como instructora y practicante me ha enseñado que apenas si estoy «cinco minutos» por delante de las personas con las que trabajo. Si el destino hubiese sido diferente, cualquiera de ellos sería hoy instructor y yo una participante más. Siempre me parece importante subrayar la aventura común en la que nos hallamos comprometidos, las capacidades que compartimos y la práctica y el aprendizaje que nos une.

Es por ello que no son ni «yo» ni «ellos» –es decir, la instructora y los participantes que padecen de cáncer– sino «nosotros», los que participamos en esta maratón de ocho semanas. Finalizado el curso, a veces seguimos en contacto meses o incluso años. De ese modo, cuando se presenta una recurrencia, todavía estamos en contacto y puedo ofrecerles algún apoyo. En tanto que instructora y compañera de viaje, a menudo recorremos juntos parte del camino y llegamos, en ocasiones, hasta el mismo fin. Cuando recientemente me convertí de nuevo en «paciente», muchos de los participantes de los cursos que había enseñado me tuvieron presente durante su práctica de mindfulness, como a veces yo les he evocado en la mía.

Mentores y colegas

Quizás el lector se pregunte qué hace una trabajadora social trabajando clínicamente con personas aquejadas de cáncer. El destino me llevó hasta este trabajo y mis colegas y mentores me enseñaron lo que necesitaba. Mark Williams me ofreció generosamente, al comienzo, su aliento y su consejo. Jon Kabat-Zinn ha sido para mí un instructor muy importante y una gran fuente de inspiración. John Teasdale, el más importante de todos, ha sido, durante muchos años, amigo, mentor y supervisor. Su influencia en mi enseñanza y en esta intervención ha sido muy importante. Me considero, en este sentido, muy afortunada.

Ursula Bates ha colaborado muy estrechamente conmigo en la elaboración de este libro. Ha contribuido generosamente con su claridad, habilidad y conocimiento teórico. Estoy muy agradecida por contar con una relación tan amistosa como creativa. Fruto de esta colaboración es el modelo de tres círculos que expresa la formulación de la TCBM-Ca.

Finalmente, también ha sido muy importante el apoyo de mis colegas del Center for Mindfulness Research and Practice (CMRP) de Bangor, que tanto me han enseñado a lo largo de los años. Ellos fueron, cuando me diagnosticaron cáncer, las personas hacia las que me dirigí, quienes se sentaron conmigo y enseñaron cursos en mi ausencia, los que se hicieron cargo de las citas clínicas y me ofrecieron su aliento. Ellos son mi comunidad de enseñanza de la mindfulness.

Una intención personal

En los comienzos de nuestro esbozo de la TCBM-Ca, Ursula Bates y yo nos entusiasmamos al descubrir la investigación de Kristen Neff sobre la autocompasión (Neff, 2003) y su uso de la expresión «humanidad común». Se trata de un concepto, tan importante como alentador, que nos habla de la relación interpersonal forjada a través de la experiencia compartida y del sufrimiento común a todos los seres humanos.

El término ubuntu tiene, en África, ese mismo significado:

Ubuntu es la esencia del ser humano. En primer lugar, ubuntu significa que, en tanto que seres humanos, no podemos existir aisladamente. Es una noción que se refiere a nuestra interconexión. No podemos ser humanos por nosotros mismos y las personas que poseen ubuntu son conocidas por su generosidad. Pensamos demasiado en nosotros como individuos separados de los demás, cuando lo cierto es que estamos unidos y lo que hacemos afecta al mundo entero; lo que hacemos… se expande… hasta abarcar a toda la humanidad (Tutu, 2000).

He conocido, en la Sudáfrica rural, a muchas familias afectadas por el VIH y el sida que son la encarnación misma de ubuntu. Las abuelas cuidan de sus nietos y bisnietos, a menudo con las tumbas de sus adultos en el jardín. Recuerdo perfectamente a una de esas mujeres, que cambió su uniforme blanco de la iglesia para que le hicieran una foto. Su rostro, el rostro de una mujer muy fuerte y con mucha experiencia, parecía irradiar resolución y dignidad.

Quizás la influencia de lo que hacemos como instructoras y participantes en las sesiones de mindfulness sea mucho mayor de lo que imaginamos. Quizás las olas que ahora estamos provocando sigan propagándose muy lejos, durante mucho tiempo, tal vez para siempre. Podemos evocar la intención de los practicantes y de los instructores, influyendo en lo que somos y lo que hacemos, algo que me parece muy estimulante e inspirador, especialmente cuando dudo de mí como instructora. Y esto no es algo que tenga que ver solo conmigo. Lo que estamos practicando en este libro va más allá de cualquier individuo, sesión o grupo concreto a los que estemos enseñando. El hecho de permanecer en contacto con ello sin renunciar, no obstante, a nuestro compromiso con la enseñanza y practicar con integridad, corazón y presencia, nos permite descansar en la sabiduría y en la inspiración de la enseñanza y en la esencia de nuestra interconexión. A partir de ahí, podemos estar completamente presentes y establecer un contacto amoroso con nuestros semejantes, deseando brindarles nuestro apoyo.