Capítulo I. Introducción a la estimulación cognitiva y la rehabilitación neuropsicológica

Genny Lubrini, José A. Periañez y Marcos Ríos-Lago

1. Concepto de estimulación cognitiva y rehabilitación neuropsicológica

El término estimulación cognitiva hace referencia a todas aquellas actividades dirigidas a mejorar el rendimiento cognitivo general o alguno de sus procesos y componentes (atención, memoria, lenguaje, funciones ejecutivas, cálculo, etc.), ya sea ésta en sujetos sanos o en pacientes con algún tipo de lesión en el sistema nervioso central. Ahora bien, en algunos contextos se usa el término rehabilitación, que va más allá e implica el restablecimiento de la situación de los pacientes al grado de funcionamiento más alto posible a nivel físico, psicológico y de adaptación social. Esto incluye poner todos los medios posibles para reducir el impacto de las condiciones que son discapacitantes y para permitir a los pacientes alcanzar un nivel óptimo de integración social (WHO, 2001).

Existe cierta tendencia a equiparar el concepto de rehabilitación neuropsicológica con el de estimulación cognitiva. Sin embargo, el concepto de rehabilitación neuropsicológica es más amplio e incluye diferentes tipos de intervención, que se pueden encuadrar en cuatro grandes grupos: rehabilitación cognitiva (que implica también estimulación cognitiva), modificación de conducta, intervención con familias y readaptación vocacional o profesional.

La rehabilitación neuropsicológica abarca cualquier estrategia de intervención que tenga como objetivo permitir a los pacientes que han sufrido una lesión cerebral, y a sus familiares, reducir las alteraciones cognitivas y conductuales, manejar estas dificultades y reducir su impacto en la vida cotidiana. Dicho de otro modo, la rehabilitación neuropsicológica comprende un sistema de actividades terapéuticas, basado en las relaciones cerebro-conducta, dirigido a alcanzar cambios funcionales mediante:

Todos estos aspectos recogen algunas características que vale la pena poner de relieve. La rehabilitación neuropsicológica implica el esfuerzo de un “equipo terapéutico” en el que están implicados diferentes participantes: los pacientes, que han de estar motivados y tener una cierta conciencia de sus dificultades; los familiares, que han de implicarse en el proceso rehabilitador, y los terapeutas que aportan el conocimiento y la experiencia y ayudan en el proceso de toma de decisiones (Anderson, Winocur y Palmer, 2003). De este modo, la rehabilitación neuropsicológica ha de ser concebida como un proceso interactivo. McLellan (1991) propuso que la rehabilitación no es algo que los terapeutas hacen o dan a los pacientes; no es como la cirugía o el suministro de medicamentos, sino un proceso dinámico, que incluye tanto a la persona con deficiencias como al equipo terapéutico, familiares y miembros de la comunidad cercana. De esta forma la rehabilitación neuropsicológica es un proceso que posee características similares a cualquier intervención psicoterapéutica en la cual el paciente trabajará de forma conjunta con el especialista para restablecer o aliviar las dificultades que surgen como producto de una alteración cerebral.

Es interesante considerar la rehabilitación neuropsicológica a la luz de las consecuencias del daño cerebral, tal y como las describe la Organización Mundial de la Salud (WHO, 2001). El término discapacidad hace referencia a los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una condición de salud determinada y los factores contextuales (ambientales y personales), expresando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con problemas de salud y su entorno físico y social.

Este término genérico engloba los siguientes componentes:

La adopción de esta distinción supone importantes implicaciones para el desarrollo de la rehabilitación de las personas con daño cerebral. Por una parte pone en evidencia que las diferentes secuelas del daño cerebral (físicas, cognitivas, emocionales y sociales) no pueden ser estudiadas como problemas aislados, sino que exigen una actividad coordinada de los diferentes profesionales de la rehabilitación. Por otro lado, resalta la necesidad de acercarse a modelos de rehabilitación basados en una perspectiva integral, que tenga en consideración no sólo las deficiencias, sino también el carácter psicosocial de la discapacidad y las consecuencias a largo plazo que conlleva.

Una vez establecidos los conceptos de estimulación y rehabilitación, y habiendo profundizado en el término y repercusiones de la discapacidad, nos centraremos en comprender cuáles son los objetivos de la rehabilitación neuropsicológica y abordaremos los diferentes enfoques existentes. Así, en el presente capítulo se revisarán los principales enfoques empleados en rehabilitación neuropsicológica y se estudiarán los fundamentos biológicos en las que se apoyan este tipo de intervenciones. El conocimiento de los substratos neuroanatómicos y funcionales de la rehabilitación nos ayuda a comprender porqué nuestras intervenciones tienen sentido, pero al mismo tiempo nos habla de los límites de esta rehabilitación, algo que debemos conocer para diseñar programas de intervención adecuados. A continuación revisaremos las estrategias principales de intervención y se discutirán algunos de los factores implicados en la toma de decisiones sobre las estrategias más adecuadas en cada caso.

2. Objetivos de la estimulación cognitiva y la rehabilitación neuropsicológica

La rehabilitación neuropsicológica es un proceso a través del cual los pacientes con daño cerebral trabajan junto con profesionales del servicio de salud para remediar o aliviar los déficit cognitivos que surgen tras una afección neurológica. Las metas básicas de la intervención se pueden resumir en dos grandes objetivos (Wilson, 1991):

Estos objetivos globales pueden detallarse en cuatro objetivos específicos:

a) Asegurar la autonomía personal y favorecer la socialización.

b) Favorecer la estimulación de las funciones cognitivas superiores.

c) Acompañar a al persona en la toma de conciencia de sus dificultades.

d) Acompañar a la persona y a sus allegados en el trabajo de elaborar un nuevo

proyecto de vida.

A la luz de cuanto se ha descrito hasta el momento, es fácil entender que la rehabilitación neuropsicológica no se puede reducir a una intervención específica sobre los diferentes procesos cognitivos de forma aislada. Históricamente la rehabilitación neuropsicológica fue considerada como la restauración de las funciones cognitivas alteradas tras un daño cerebral, poniendo el énfasis en reparar el déficit causado por el daño en las estructuras cerebrales. Sin embargo, las perspectivas actuales atribuyen importancia no sólo a la restauración del déficit cognitivo sino también a la disminución de los problemas particulares causados por éste, y al impacto que tales alteraciones tienen en la participación social y en la calidad de vida del sujeto.

Además, los pacientes con daño cerebral rara vez poseen déficit cognitivos exclusivamente. No sólo parecen mostrar perfiles que comprenden numerosas y diversas alteraciones cognitivas, sino también problemas emocionales, sociales y conductuales que tienden a afectar un gran numero de habilidades adaptativas, tales como la capacidad de autocuidado, de mantener relaciones sociales, de tener éxito académico o conseguir un trabajo. Por este motivo, el término rehabilitación neuropsicológica no ha de limitarse a la “rehabilitación cognitiva”, ya que el concepto es más amplio e implica la rehabilitación integral de sujetos que no presenten déficit cognitivos exclusivamente. En cada momento, el objetivo debe de ser la rehabilitación de pacientes con alteraciones cognitivas, no la rehabilitación de las funciones cognitivas per se. Es decir, el centro de atención y el interés ha de ponerse en el paciente, tratando a la persona en sus circunstancias. Así, las preguntas que los profesionales de la rehabilitación se tienen planteen a la hora de planificar un programa de intervención deben incluir las siguientes (Halligan & Wade, 2006):

Nunca hay que olvidar que el objetivo último de la rehabilitación es facilitar la ejecución de diferentes actividades de la vida cotidiana en áreas como la académica, vocacional, social y recreativa (Anderson, Winocur y Palmer, 2003).

3. Enfoques en rehabilitación neuropsicológica

Los primeros trabajos centrados en la rehabilitación de pacientes con lesiones cerebrales consideraban que el tratamiento debía ir dirigido a la restauración de la función alterada. Sin embargo, también proponían enseñar al paciente estrategias compensatorias que le permitieran realizar diferentes actividades funcionales en la vida cotidiana (Goldstein, 1942; Luria, 1963; Zangwill, 1947). Esta idea continúa siendo de plena actualidad.

Tradicionalmente se han distinguido tres posibles abordajes en rehabilitación neuropsicológica:

a) Restauración de las funciones alteradas, interviniendo directamente sobre ellas con el fin de que alcancen un rendimiento lo más normalizado posible.

b) Compensación de las funciones, dirigida a facilitar la rehabilitación de actividades funcionales, mediante estrategias alternativas o ayudas externas que reduzcan la necesidad de requisitos cognitivos.

c) Sustitución de la función, dirigida a mejorar el rendimiento de la función alterada a través de la utilización y optimización de los sistemas cognitivos conservados. La sustitución puede ser intrasistémica (entrenar al sujeto para realizar las tareas utilizando niveles más básicos o más elevados dentro del mismo sistema funcional) o intersistémica (adiestrar al paciente para emplear otros sistemas funcionales) diferentes al dañado.

Sin embargo, muchos autores prefieren reducirlo a dos: restauración de la función y compensación de la función. Así, la pregunta que nos debemos hacer ante un paciente es: ¿debemos ayudar al paciente a recuperar la capacidad perdida, tal y como lo hacía antes, o debemos ayudarle a compensar el déficit en esa capacidad mediante el uso de otros procesos? La solución a esta pregunta es de una gran importancia clínica, ya que el tratamiento que realizaremos será claramente distinto. La distinción entre reentrenamiento de la función y compensación de la función es relevante por diferentes motivos. Por un lado, el tipo de actividades que se realizan para restaurar la función suelen ser muy artificiales y es preciso demostrar que los avances conseguidos en la consulta son generalizables a diferentes actividades de la vida diaria. Por otro lado, el tipo de ejercicios que ponen énfasis en la compensación eliminan este paso previo, yendo directamente a entrenar diferentes habilidades importantes para el paciente en el contexto de su vida cotidiana.

También es de un gran calado teórico el estudio de los mecanismos subyacentes implicados en la recuperación, ya que son claramente diferentes. La velocidad y los mecanismos implicados en la reparación neuronal dependen del tamaño y localización de la lesión, pero también del tamaño del circuito afectado por la lesión, del grado de conectividad dentro de la red y de la experiencia (Robertson y Murre, 1999). Así, una pequeña región lesionada que afecta levemente a la conectividad en una red amplia, es posible que se recupere de forma espontánea sin un beneficio claro de un proceso rehabilitador. Ahora bien, si la lesión muestra un tamaño moderado y afecta en mayor medida a la conectividad de la red, quizá sea precisa la participación de mecanismos restauradores, tales como la arborización dendrítica y la regeneración de sinapsis. Finalmente, la recuperación de la función después de una grave lesión que afecta a toda la red probablemente sólo pueda darse a través de mecanismos compensatorios, tales como la sustitución de la función (Anderson, Winocur y Palmer, 2003).

4. Notas sobre las bases biológicas de la intervención

Durante siglos, el Sistema Nervioso Central (en adelante SNC) fue considerado como una estructura inmutable e irreparable desde el punto de vista funcional y anatómico, así como un sistema terminado y definitivo una vez finalizado el desarrollo embrionario. Actualmente estas concepciones han cambiado y las nuevas ideas sólo pueden ser entendidas a través de una adecuada comprensión del concepto de neuroplasticidad, entendiendo por plasticidad la posibilidad de transformación.

Cuando se habla de plasticidad cerebral se hace referencia a las posibilidades de adaptación funcional del SNC para minimizar los efectos de las alteraciones estructurales y funcionales, sea cual sea la causa originaria. La plasticidad cerebral permite la adaptación a circunstancias cambiantes, incluyendo ambientes anormales y daños producidos por agresiones al tejido cerebral. Ello es posible gracias a la capacidad de cambio que tiene el sistema nervioso por influencias endógenas y exógenas.

Los fenómenos que suceden y demuestran esta neuroplasticidad son, entre otros, la sustitución de las sinapsis que se han destruido de modo natural, la aparición y desaparición de contactos sinápticos, el aumento o disminución de la eficacia de las sinapsis, el incremento o reducción de dendritas, la reactividad de los astrocitos y la glía, la reparación constante de pequeñas lesiones mediante sinaptogénesis reactiva, etc. Todo ello puede contribuir notablemente a la recuperación de funciones afectadas por una lesión, lo que se pone especialmente en evidencia durante el proceso de recuperación espontánea que se observa después de una lesión cerebral. Esta recuperación se debe a mecanismos adaptativos que desarrolla el cerebro días después de dicha lesión y va a depender de la edad del paciente, la dominancia cerebral, el nivel intelectual premórbido, la etiología de la lesión (vascular, traumática, tumoral o degenerativa), el tiempo transcurrido desde su aparición y la magnitud y extensión de la lesión, entre otras variables.

Gracias a diferentes avances en la tecnología que permite estudiar estos mecanismos de plasticidad cerebral, se ha alcanzado un acuerdo entre los investigadores en afirmar que existen, al menos, tres procesos diferenciados (Grady y Kapur, 2001):

Si bien el SNC es capaz, espontáneamente, de poner en marcha los procesos neuroplásticos, esta recuperación espontánea tiene sus límites por lo que, desde el exterior, puede ser posible estimular y modular estos procesos. Existe una variada gama de agentes que pueden modificar, de alguna manera, los procesos de neuroplasticidad, entre los que podemos mencionar los factores neurotróficos, los relacionados con el soporte metabólico y los factores de tipo ambiental.

Con respecto a la neuroplasticidad a partir de factores ambientales es fundamental referirse al concepto de estimulación cognitiva y rehabilitación neuropsicológica. En la actualidad la neuroplasticidad es considerada el fundamento biológico en el que se sustenta la rehabilitación de funciones cognitivas perdidas causadas por un lesión cerebral. El entrenamiento o la estimulación de la actividad sirven para la creación de nuevas vías de funcionamiento en el cerebro dañado, ya que la experiencia y el aprendizaje modifican y posibilitan la aparición de nuevas sinapsis en el cerebro (Weiller & Rijntjes, 1999). Resultados científicamente verificables han demostrado que con la aplicación de determinados programas de rehabilitación neuropsicológica se logran cambios favorables en los procesos cognitivos afectados (Cappa et al., 2005; Cicerone, 2006; Schmitter-Edgecombe, Fahy, Whelan y Long, 1995; Sohlberg y Mateer, 2001). Esta plasticidad cerebral permite una reestructuración funcional del sistema dañado y de otras áreas no afectadas por la lesión, de modo que éstas puedan asumir parcialmente tales funciones. Esta concepción neuroplástica del SNC nos conduce a la búsqueda constante de formas de estimular cambios plásticos que permitan la restauración de funciones alteradas.

5. Restauración y reentrenamiento de la función

Los programas de restauración de la función (también llamados de reentrenamiento o estimulación de la función) normalmente implican la práctica de ejercicios diseñados para fortalecer algunos procesos básicos, tales como atención, memoria, percepción, funciones ejecutivas, etc. (Sohlberg y Mateer, 2001). El fundamento teórico sobre el que se basa este tipo de intervención reside en la concepción de que la estimulación de los distintos componentes de los procesos cognitivos conducirá a un mejor procesamiento y a una automatización de dichos procesos, mostrando, así, un mejor rendimiento (Mateer, Sohlberg y Youngman, 1990; Ríos, Muñoz-Céspedes y Paul, 2007; Sohlberg, Mc Laughlin, Pavese, Heidrich y Posner, 2000). La restauración de la función requiere que el paciente realice una serie de ejercicios, más o menos repetitivos, en los que se vea directamente implicada la función alterada, bajo el supuesto de que la red neural que participa en su ejecución estará siendo entrenada, facilitando, acelerando y dirigiendo la recuperación neuronal y los mecanismos de recuperación espontánea, promoviendo la plasticidad neuronal e incluso la regeneración de neuronas (Anderson, Winocur y Palmer, 2003).

La estimulación de la función implica mecanismos de “abajo-arriba”, de modo que los estímulos externos o los procesos de bajo nivel son los que arrastran hacia la recuperación de los procesos de alto nivel. Así, este tipo de entrenamientos suele comenzar con tareas sencillas que se van complicando a medida que el paciente progresa. Se trata de un enfoque claramente basado en el déficit y ha de ser orientado mediante modelos teóricos que ofrezcan un esquema de actuación. En estos casos, únicamente basándonos en modelos teóricos adecuados estaremos en condiciones de saber qué componentes han de ser tratados mediante ejercicios específicos.

Este nivel de estimulación puede estar indicado con el objetivo de evitar las conexiones desadaptativas (o indeseables, como aquellas que llevan a fenómenos como el “miembro fantasma” (Ramachandran y Rogers-Ramachandran, 2000)).

Ahora bien, de acuerdo con Cicerone (Cicerone, 2006; Cicerone et al., 2000; Cicerone, Levin, Malec, Stuss y Whyte, 2006), la ejercitación de funciones cognitivas requiere la incorporación de un feedback permanente al paciente, el uso de refuerzos e incluso la compensación de la función con el objetivo de ser plenamente efectiva.

6. Compensación de la función

Los enfoques compensatorios asumen que el tratamiento induce la sustitución de la función por medio de una reorganización funcional. Es decir, que las regiones intactas del cerebro asumen la función de aquellas dañadas de modo compensatorio (Anderson, Winocur y Palmer, 2003). Desde un punto de vista teórico, en las intervenciones que tratan de compensar la función afectada son los mecanismos de “arriba-abajo” los que facilitan la recuperación de los mecanismos más básicos de la cognición.

Las estrategias compensatorias van dirigidas a que el paciente aprenda o reaprenda a realizar actividades funcionales significativas para su vida cotidiana. De este modo, los pacientes pueden aprender a realizar dichas actividades aunque la función alterada no mejore de forma específica. Dicho de otro modo, se ponen en marcha otros procesos cognitivos distintos de los afectados para compensar sus déficit. Se trata de desarrollar una nueva conducta o una nueva habilidad que sustituya a la que se ha perdido o es deficitaria. Por ejemplo, a un estudiante que muestra numerosas distracciones se le entrena para que, al ponerse a estudiar, elimine todos los objetos de la mesa que puedan captar su atención. También, a un paciente que tiene dificultades de memoria verbal, se le pueden enseñar estrategias de tipo visual para mejorar su rendimiento mnésico. E incluso en el caso de un paciente que presente graves dificultades de memoria episódica es posible enseñarle a utilizar una agenda. Con ello no se “recupera” su atención o su memoria, pero sí se minimiza el impacto de esas dificultades en su vida cotidiana.

La compensación de la función requiere, por un lado, la descripción de la naturaleza de las dificultades, pero también de todos aquellos factores que influyen sobre ellas y las formas que existen para modificarlos. Esto incluye modificaciones en el entorno, aprendizaje de estrategias, utilización de ayudas externas, etc.

Algunos de los abordajes compensatorios más frecuentes son:

Veamos a continuación cada uno de ellos.

6.1. Entrenamiento en habilidades específicas

Diferentes estudios han puesto de manifiesto que la práctica de una determinada tarea por parte de los pacientes hace que su ejecución mejore de forma progresiva. La práctica específica hace que los pacientes con daño cerebral mejoren el rendimiento en diferentes tareas funcionales (Park y Barbuto, 2005; Park e Ingles, 2001). Diversos trabajos muestran evidencias sobre la capacidad de los pacientes para aprender habilidades y tareas específicas tales como conducir (Kewman et al., 1985), habilidades académicas (Glang et al., 1992) y actividades vocacionales (von Cramon y Mathes-Von Cramon, 1994). Así, el objetivo de entrenar en determinadas habilidades específicas es ayudar al paciente a aprender o reaprender habilidades funcionalmente importantes.

Como aspecto positivo destaca que el paciente puede recuperar la capacidad para realizar determinadas habilidades (las que han sido entrenadas), aunque estos efectos pueden ser pequeños y específicos para las tareas entrenadas, no existiendo generalización alguna a otras habilidades.

El entrenamiento en “acciones naturales” (naturalistic actions) implica la detección de secuencias efectivas para la realización de conductas complejas. Así, por ejemplo, preparar un sándwich implicaría unas 6 acciones diferentes. El modo adecuado de enseñar al paciente a realizarlo sería actuar como modelo y dar simultáneamente instrucciones verbales de cómo realizarlo, empleando el control verbal de la conducta (Luria, 1963; Park y Barbuto, 2005). Los pacientes más graves no suelen beneficiarse del control verbal de la conducta, siendo necesario en esos casos emplear un modelado sin instrucciones verbales (Green, Rich y Park, 2003). Este hecho puede deberse a que procesar información verbal y visual requiere muchos recursos atencionales y de memoria operativa (bufer episódico).

6.2. Entrenamiento en estrategias metacognitivas

Aquí se incluyen un conjunto de herramientas cognitivas y conductuales cuyo objetivo es que el paciente interiorice una serie de estrategias útiles para controlar y supervisar su conducta (Cicerone, 2002; Sohlberg y Mateer, 2001). Un buen ejemplo de ello es el entrenamiento en autoinstrucciones verbales de Meichembaum (1977) que se emplea con frecuencia y principalmente en dificultades de tipo ejecutivo (Butler y Copeland, 2002; Fasotti, Kovacs, Eling y Brouwer, 2000; Webster y Scott, 1988; Wilson y Robertson, 1992). En el campo de la neuropsicología, este tipo de intervenciones ya fueron propuestas por Luria, que lo denominó “control verbal de la conducta” (Luria, 1963; Luria, Naydin, Tsvetkova y Vinarskaya, 1969).

Mediante estas estrategias los pacientes pueden controlar su conducta a través de una serie de frases o autoinstrucciones que se repiten a sí mismos de forma subvocal. Por ejemplo, un paciente que se distrae puede pensar “debo estar pendiente de lo que se dice, no de mis pensamientos”. En general, se suele comenzar con modelado, pasando a que el paciente verbalice y escriba las instrucciones. Poco a poco se va practicando en contextos con un mayor número de distractores, practicando al principio con órdenes muy sencillas y aumentando la dificultad. Otros ejemplos del empleo de estrategias metacognitivas pueden encontrarse en el estudio de Wilson y Robertson (1992), que intentaron reducir el número de errores que cometían los pacientes mientras leían, o en el de Butler y Copeland (2002), los cuales usaron estrategias metacognitivas que clasificaban en “preparatorias”, “durante la tarea” y “posteriores a la tarea” en combinación con el entrenamiento directo en atención.

No obstante, este tipo de intervención tiene algunas limitaciones en cuanto al tipo de pacientes que se pueden beneficiar del uso de estrategias (Ríos, Muñoz-Céspedes y Paul, 2007). El aprendizaje de estrategias requiere la capacidad del sujeto para reconocer e iniciar su utilización en el entorno, así como un funcionamiento cognitivo mínimamente preservado. A pesar de ello, Von Cramon et al. (1991) utilizaron un programa de solución de problemas en pacientes con daño cerebral grave y mostraron que, como grupo, los pacientes con traumatismos craneoencefálicos eran capaces de definir el problema, generar alternativas y comprobar sus resultados.

6.3. Uso de ayudas externas

El objetivo de las ayudas externas es reducir la participación de los procesos cognitivos afectados en la realización de tareas o actividades cotidianas. Implica el uso de dispositivos o herramientas que ayuden al paciente a estructurar la información y a iniciar actividades previamente planeadas, como calendarios, agendas (electrónicas o tradicionales), listas (para compras, tareas pendientes, etc.), grabadoras de voz, relojes con alarmas, buscadores de llaves, etc.

Pero de nuevo, no todas las ayudas externas son útiles para cualquier paciente, por lo que es necesaria una evaluación de las necesidades del paciente y de sus posibilidades, teniendo en cuenta capacidades cognitivas, posibilidades físicas, uso espontáneo de estrategias compensatorias, preferencias personales, posibilidades económicas, apoyo disponible, entorno, etc. Una vez seleccionado el sistema concreto es preciso el entrenamiento del paciente en su uso, para lo cual es necesario el empleo de instrucciones sistemáticas, la incorporación de los cuidadores en el uso de la herramienta y la supervisión del uso de la ayuda (Donaghy y Williams, 1998; Sohlberg, Mateer, Penkman, Glang y Todis, 1998; Wilson, Emslie, Quirk y Evans, 2001).

6.4. Modificación del entorno y acomodación de las tareas

La adaptación de la tarea o el entorno tiene como objetivo facilitar la realización de las tareas al paciente, eliminando barreras y posibles distractores, aportando claves para realizar la tarea, guiándole en el proceso de la actividad, etc. En este caso, no se trata exclusivamente de señar al paciente el camino para llegar a su destino mediante flechas o el etiquetado de los armarios –dos de las modificaciones del entorno más frecuentes– sino que existen múltiples modificaciones que pueden ser empleadas para facilitar la vida de los pacientes, como por ejemplo, minimizar las posibles interrupciones, organizar listas con los pasos a seguir, utilizar sistemas de clasificación, fijar lugares para dejar mensajes, etc. En muchos casos, todo ello se consigue mejorando la estructura de las tareas, e incluso reduciendo la presión del tiempo.

El empleo de estas modificaciones requiere la evaluación del paciente y de su entorno. En este sentido, hay que estudiar los diferentes “lugares” y los diferentes “momentos”, ya que estas estrategias pueden ser utilizadas únicamente en determinadas situaciones, haciendo hincapié en aquellas que sean de especial importancia para el paciente.

Quienes rodean al paciente (familia, cuidadores, amigos, profesores, compañeros de trabajo, etc.) pueden ajustar el tipo de oraciones que emplean, las expectativas, pueden ofrecen ayudas para realizar la tarea, pueden colaborar en la modificación del entorno, etc. Por ejemplo, en el caso de niños en edad escolar, los profesores pueden establecer descansos especiales para mantener la atención de estos niños en un nivel óptimo, permitir el uso de tapones para evitar distracciones, eliminar papeles y distractores de la mesa (control de estímulos), sentarles lejos de posibles distractores (ventanas, puertas, relojes, etc.), anotar pautas en pequeñas tarjetas para facilitar la tarea, etc. Existen ocasiones en las que es imposible modificar el entorno, por ejemplo, cuando se sale a cenar o de compras. En esos casos se debe seleccionar el contexto que ofrezca un ambiente más apropiado a las necesidades del paciente, como por ejemplo acudir a tiendas pequeñas en lugar de a grandes centros comerciales, o ir a pequeños restaurantes en lugar de a cafeterías ruidosas.

7. Factores implicados en la toma de decisiones

En general, la elección de un tipo de intervención viene determinada por el tipo de paciente, su edad, la fase del proceso, la localización de la lesión, la etiología de la misma, el estado cognitivo general, la respuesta a las intervenciones anteriores e incluso variables como la accesibilidad a los recursos. No todos los factores han sido investigados con la misma profundidad, y mucho menos las posibles interacciones entre ellos. En cualquier caso, vale la pena nombrar algunas de las variables más importantes que debemos considerar en el proceso de toma de decisiones.

7.1. Aspectos neurológicos

La gravedad de la lesión, su localización y la etiología de la misma son factores determinantes en la toma de decisiones. Cabe señalar la importancia de la localización de la lesión, ya que ésta determinará en gran medida el pronóstico del paciente. La etiología de la lesión marcará la evolución de la enfermedad y tendrá una gran influencia en el alcance de la lesión determinando su globalidad o especificidad así como el grado de plasticidad que puedan mostrar las regiones afectadas.

La gravedad de la lesión ha sido investigada como marcador de pronóstico con medidas como la Escala de Coma de Glasgow (Jennett, Teasdale, Braakman, Minderhoud y Knill-Jones, 1976) o la duración de la Amnesia Postraumática (Levin, O’Donnell y Grossman, 1979) en pacientes con traumatismo craneoencefálico. En otras patologías la gravedad de la lesión viene determinada por el tiempo de evolución, tal y como ocurre en las enfermedades degenerativas y las demencias. La fase del proceso de evolución en la que se encuentra el sujeto es otro factor que puede inclinar hacia uno u otro tipo de intervención. Así, la implementación de estrategias restauradoras tendrá más sentido al principio, cuando todavía se dan los procesos de plasticidad neuronal, mientras que en fases más avanzadas la compensación de la función alterada y el manejo de las variables ambientales tendrán mayor probabilidad de éxito. De este modo, los enfoques restauradores están más indicados para pacientes leves, con lesiones más o menos locales y con poco tiempo de evolución. Por el contrario, un paciente grave, con muchos años de evolución, se beneficiará más de un tratamiento de corte compensador.

7.2. Estado neuropsicológico

Antes de todo proceso rehabilitador es preciso realizar una evaluación exhaustiva del estado cognitivo del paciente, en el cual se estudien las alteraciones del paciente y también los procesos cognitivos conservados, ya que sobre ellos se sustentará el programa de tratamiento. En lo referente a la capacidad cognitiva, existen algunas alteraciones que dificultan en gran medida el tratamiento del paciente. Por ejemplo, las alteraciones en la capacidad para mantener la atención largos periodos de tiempo (atención sostenida) dificultan el buen aprovechamiento de las sesiones de rehabilitación. Otras alteraciones, como las que afectan a la memoria, van a condicionar el tipo de herramientas compensatorias que pueden ser empleadas. Como ya se ha señalado, es de particular importancia la falta de conciencia de las dificultades que pueda mostrar el paciente, puesto que la presencia de ese déficit hará que el paciente no vea la necesidad del tratamiento rehabilitador, mostrando un gran desinterés por la rehabilitación, sin implicarse en las sesiones y con escaso uso de las herramientas y estrategias compensatorias que se le proporcionen.

Como norma general, los pacientes más graves, con poca iniciativa, escasa conciencia de enfermedad o con muy alto grado de dependencia, se beneficiarán más, al menos inicialmente, de estrategias basadas en la manipulación del ambiente, implementación de rutinas y, en general, de abordajes que exijan menos control voluntario por parte del paciente. Por el contrario, en el trabajo con aquellos en los que se evidencia un mejor funcionamiento y una mayor conciencia de enfermedad, puede resultar más conveniente el uso de estrategias restauradoras. A modo de resumen, podría decirse que, cuanto mayor es la gravedad del paciente, más probable es que las estrategias compensatorias le proporcionen beneficios.

7.3. Factores psicosociales

También los factores psicosociales pueden afectar al proceso de toma de decisiones. De entre ellos destaca, sin duda, la situación familiar, que ha sido señalado como uno de los mejores marcadores de pronóstico en los pacientes con daño cerebral (Adams et al., 1998; Dywan y Segalowitz, 1996; Lezak, 1988; Sander et al., 1997). Por ello, la implicación de la familia en el proceso terapéutico, en el establecimiento de objetivos y en el consenso del modo de abordaje es un aspecto que no debe ser olvidado. Es importante que las familias participen en la rehabilitación como coterapeutas. Son ellos quienes pasan más horas con el paciente y su implicación permite extender las pautas de intervención al domicilio del enfermo.

Al mismo tiempo, la familia también padece las consecuencias de la enfermedad, siendo necesario su propio tratamiento. Es fundamental que las familias reciban información sobre el cerebro, cómo funciona y cómo se lesiona. El desconocimiento de las consecuencias de la lesión y de la evolución de los pacientes genera situaciones de incertidumbre, desesperanza, ansiedad, etc., condicionando la participación de los familiares. Sin embargo, implicando a los familiares en la rehabilitación, proporcionándoles información y ayudándoles a resolver los problemas que irán surgiendo, facilitaremos su bienestar. Este bienestar es imprescindible para que ellos puedan tratar al familiar afectado por la lesión del modo más adecuado.

7.4. Estado de la investigación

Por último, el estado de la investigación en el tema que nos ocupa también puede ayudarnos a tomar decisiones sobre el mejor tratamiento. A pesar de que los estudios actuales son claramente insuficientes y poco satisfactorios, lo cierto es que es importante probar que la rehabilitación neuropsicológica es efectiva, tanto en el nivel de las alteraciones como en el nivel de la participación, ya sea mediante enfoques restauradores o compensatorios. Del mismo modo que la medicina basada en la evidencia ha propuesto estándares y protocolos para el uso de fármacos y de cirugía, es preciso incorporar las evidencias científicas a la práctica clínica en el ámbito de la rehabilitación neuropsicológica.

Existen dificultades metodológicas que condicionan el número y calidad de los estudios realizados sobre efectividad. Gran parte de los estudios se llevan a cabo con pequeños grupos de pacientes o mediante trabajos de caso único. Además, muchos trabajos se centran en los cambios producidos en las alteraciones, pero no investigan la modificación en la participación, que realmente nos permitiría ver los posibles cambios en la vida cotidiana del paciente. Incluso aquellos estudios que han sido metodológicamente bien realizados, presentan un número de variables estudiadas es relativamente pequeño y suelen centrarse en un tipo de intervención específica. Sin embargo, la rehabilitación de pacientes con lesión cerebral es multifactorial, las intervenciones son complejas y abarcan diferentes áreas de la vida del paciente, por lo que los resultados de las investigaciones no siempre son aplicables de manera directa en el contexto clínico.

Según Halligan y Wade (2006), podemos hacernos las siguientes preguntas para decidir si nos resultará útil un tratamiento que la literatura científica dice que es efectivo:

  • ¿Es nuestro paciente similar a los del estudio?

  • ¿Es posible ese tratamiento en nuestro entorno?

  • ¿Cuáles son los riesgos y beneficios para el paciente?

  • ¿Cuáles son los valores y expectativas de nuestro paciente?

  • ¿Encajan con nuestro tratamiento o existen tratamientos alternativos?

Como resumen, veamos ejemplos de cómo ha de enfocarse la rehabilitación en dos pacientes con características diferentes: a) Un paciente con baja conciencia de enfermedad y alta dependencia del entorno:

  • Crear un entorno estructurado.

  • Introducir claves en el entorno.

  • Establecer rutinas.

  • Basarse, principalmente, en la intervención conductual.

b) Cierta conciencia de las dificultades y buena capacidad de “auto-regulación”:

  • Entrenar el proceso alterado específicamente.

  • Enseñar a compensar de forma activa.

  • Usar la auto-regulación y estrategias meta-cognitivas.

  • Predominio de intervención cognitivo-conductual.

8. Consideraciones finales en rehabilitación neuropsicológica

Tal y como se ha comentado, la elección del enfoque de rehabilitación dependerá del tipo de paciente, de la fase en la que se encuentre dentro del proceso de recuperación, de la respuesta a las intervenciones, de la accesibilidad a determinados recursos y del estado cognitivo general. Además, en el momento de diseñar cualquier programa de rehabilitación es conveniente tener en consideración algunas características generales que parecen asociarse con mejores resultados.

9. Conclusiones

A modo de conclusión podemos parafrasear a G. Thibault (1993) cuando señala que los terapeutas “debemos decidir qué enfoque, de entre todo el abanico, es el más apropiado para un paciente en particular, en una fase del trastorno específica, con una situación única y personal, edad, entorno... Incluso cuándo se ha iniciado la rehabilitación…”. Ahora bien, esta elección ha de estar basada en dos pilares básicos que han de ser combinados (Cicerone, 2006; Cicerone et al., 2000; Cicerone, Levin, Malec, Stuss y Whyte, 2006): la mejor evidencia científica disponible y la experiencia y el juicio clínico.

Desde un punto de vista práctico es deseable que un equipo multidisciplinar trate de alcanzar estos objetivos con el paciente. Es cierto que existe un cierto “integrismo/egocentrismo científico y gremial”, que hace que pensemos que la disciplina a la que nosotros pertenecemos (ya sea ésta la psicología, la terapia ocupacional, la logopedia, la fisioterapia, o diversos campos de la medicina implicados en la rehabilitación de pacientes) sea indispensable para llevar a cabo el programa de rehabilitación. Es cierto que todas las disciplinas son necesarias, pero ninguna de ellas es suficiente para alcanzar los objetivos establecidos. Por tanto, la colaboración cercana entre diferentes profesionales es deseable y necesaria si se quiere llegar a buen puerto en el proceso rehabilitador.

Para concluir, vale la pena recordar los 13 “Principios de rehabilitación” que propone Prigatano (1999) y que serán incluidos, de manera más o menos explícita, en los diferentes capítulos del presente libro:

  1. El clínico debe comenzar la intervención centrándose en la experiencia subjetiva y fenomenológica del paciente, para reducir sus frustraciones y confusión y para implicarle en el proceso de rehabilitación.

  2. La sintomatología del paciente es una mezcla de características cognitivas y de personalidad premórbidas, junto con los cambios neuropsicológicos producidos por el accidente y la patología cerebral.

  3. La rehabilitación neuropsicológica se dirige tanto a las alteraciones cerebrales superiores como al manejo de las situaciones sociales interpersonales.

  4. La rehabilitación neuropsicológica ayuda al paciente a observar su propia conducta y a aprender sobre los efectos directos e indirectos del daño cerebral. Esto ayuda a manejar mejor las reacciones catastróficas y a la elección de objetivos y metas.

  5. No conocemos completamente las relaciones entre cognición, personalidad, emoción… Todo ello afecta a la rehabilitación neuropsicológica.

  6. Sabemos poco sobre el reentrenamiento de la función cognitiva, ya que la naturaleza de estas funciones no es bien conocida. Sin embargo, podemos establecer algunas “guías” de tratamiento.

  7. La intervención psicoterapéutica es, a menudo, parte importante de la rehabilitación neuropsicológica. Ayuda al paciente y a la familia a manejar las pérdidas. Es un proceso altamente individualizado.

  8. El trabajo con estos pacientes produce reacciones emocionales tanto en la familia como en los terapeutas. Es importante un adecuado manejo de estas emociones, ya que influyen en el tratamiento del paciente.

  9. Cada programa de rehabilitación ha de ser dinámico, con un cambio constante, un desarrollo permanente, un inagotable esfuerzo creativo y una revisión permanente de la literatura científica.

  10. Los fallos en la identificación de pacientes susceptibles de ser tratados con éxito crea desconfianza y falta de credibilidad en la profesión.

  11. Las alteraciones en la conciencia del déficit no se consideran lo suficiente, no se entienden bien y se subestiman.

  12. Una planificación competente e innovadora se centra en la adecuada comprensión de los mecanismos de recuperación y los modelos de funcionamiento y patrones de deterioro.

  13. La rehabilitación de los pacientes requiere el uso de evidencias científicas y fenomenológicas. Ambos son necesarios para maximizar la recuperación y adaptación del paciente.