Lo único permanente es el cambio.
Heráclito, siglo V a. C.
Como el día anterior, a las 16 horas sonó el portero eléctrico de mi casa, y era la Sra. Fibro Mialgia.
Dr.: Buenas tardes, adelante, pase, ya conoce el camino.
Sra.: Buenas tardes, doctor, ¿cómo está?
Dr.: Muy bien, contento, ¿y usted?
Sra.: Con mucho trabajo, pero lo sobrellevamos con calma, yo no me estreso, se estresan los demás, y por eso tengo mucho trabajo, que cada día es más.
Dr.: Hoy le quiero preguntar… ¿qué edad tiene usted?
Sra.: Mire, doctor, yo vivo fuera del espacio y del tiempo. Soy un ser que se rige por los postulados de la física cuántica. El ser humano fue el que inventó el tiempo. En otro momento hablaremos de ello.
Vamos a hacer un poco de historia. Siempre existí, primero no se me conocía, luego tuve muchos nombres que me los fueron cambiando; existo desde hace más de ciento cincuenta años. Recién en 1976 Kahler Hench fue el primero en ponerme Fibromialgia, porque estaba seguro de que no había elementos inflamatorios. Hasta ese momento me llamaban Fibromiositis.
En 1990 el Colegio Americano de Reumatología (ACR) organizó una comisión de expertos, y llegaron a la conclusión de que el nombre correcto era Fibromialgia y establecieron los primeros criterios diagnósticos que deberían tener los pacientes para ser diagnosticados de Fibromialgia. Estos criterios, como usted sabe, están basados en los 18 puntos dolorosos, que con 11 presentes el diagnóstico es positivo.
En 1992, en la declaración de Copenhague, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce a la fibromialgia como un diagnóstico diferenciado, y entonces fui codificada.
En 1994 me reconoce la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) y también me clasificaron.
En mayo de 2010 el Colegio Americano de Reumatología, luego de veinte años, elaboró nuevos criterios, basados en zonas dolorosas; le da importancia no solo al dolor, sino también a la fatiga o cansancio físico, dificultades para dormir y trastornos en la memoria. Y también me asignan 40 síntomas que puedo provocar.
Y en 2014 surgen otros criterios de Bennet RM y otros, que desarrollaremos más adelante.
Dr.: Tuvo muchos nombres antes de ser Fibromialgia, ¿verdad?
Sra.: Sí, reumatismo muscular, reumatismo psicógeno, fibrositis (itis = inflamación), fibromiositis, etc. La lista es muy larga.
Dr.: ¿Y no le molesta todo ese cambio de nombres?
Sra.: No, de ninguna manera, yo sé quién soy, y hago lo que hago. Eso es problema de los que me cambian de nombre, y lo único que hacen es confundir más a los médicos y pacientes. Muy pocos saben quién soy, qué soy, por qué estoy, cómo me deberían tratar, etc.
Usted conoce mucho de esto, pero quiero que sepa todo y que divulgue estos conocimientos, para el bienestar de los padecientes.
Dr.: Me parece muy bien, y si será importante usted, que tiene su día internacional, el 12 de mayo, establecido por la OMS en 1992.
Se eligió esa fecha porque coincide con el natalicio de Florence Nightingale, quien se dice que tenía fibromialgia, al igual que Frida Kahlo. Florence fundó la primera escuela de enfermería moderna y luchó por los derechos de los discapacitados en la Guerra de Crimea. Por eso también el 12 de mayo es el Día Internacional de la Enfermera.
Sra.: Me acuerdo perfectamente de ambas, Frida y Florence. Las conocí muy bien. Ambas tuvieron una vida muy agitada y tormentosa, cargada y sobrecargada de situaciones de estrés psicoemocional, con una personalidad característica, en un momento de la historia de la humanidad en que la mujer era menospreciada, y se decía que era inferior al hombre, lo que le llaman machismo. Pero conmigo no pueden, a pesar de que solo afecto al 5 % de los hombres.
Dr.: El tema de la personalidad fibromiálgica es muy interesante, no nos olvidaremos de profundizar en otro momento.
Sra.: De ninguna manera, no nos olvidaremos, ese es un tema muy importante.
Dr.: ¿Cómo le parece llamar a las personas afectadas de FM? Porque los vamos a mencionar muchas veces.
Yo les llamaba pacientes. Proviene del latín “patiens” que significa sufriente, sufrido. Y del griego, que su significado es muy parecido. También indica a alguien que “tiene que soportar sin quejas” o relacionada con la paciencia, aludiendo a esa pasividad a la que se ve reducida la persona que lo espera todo, o casi todo, del médico y sus auxiliares, en quienes ha depositado no solo su confianza, sino también su fe.
Luego les comencé a llamar padecientes, pero no hay diferencias. Por uso y costumbre se impuso “paciente” en nuestra cultura. Quizá influenció en ello la visión cristiana del dolor o de la enfermedad, que enseñaba a soportarlas con paciencia por un lado, y por el otro había que soportar una medicina que poco o nada tenía que aportar a su curación.
Desde hace un tiempo me puse de acuerdo conmigo y les trato de llamar de otra manera.
El concepto de paciente o padeciente nunca me convenció. La persona que concurre a consultar no tiene por qué sufrir, ni tener paciencia, ni ser pasivo.
El resto de las profesiones no médicas, abogados, escribanos, ingenieros, arquitectos, etc., les llaman clientes.
Las instituciones de asistencia médica son empresas, que venden asistencia médica. Los que concurren son usuarios, clientes o consumidores de esos servicios. Si bien se diferencian entre sí, los clientes son “personas que compran habitualmente en la misma empresa”. Y es así, porque el que es socio de X institución, aunque esté disconforme, mañana no puede ir a otra empresa médica. Y esa empresa debe tener una buena gestión y satisfacer a los clientes para lograr su conformidad.
Sra.: A mí me da lo mismo el nombre, pero coincido con usted en que el nombre correcto sería cliente. Pero la costumbre ha hecho que se los reconozca mejor como pacientes.
Dr.: De acuerdo, a partir de ahora les llamaremos padecientes o pacientes, aunque no nos guste a ambos.
Sra.: Doctor, ya me tengo que retirar, nos vemos mañana.
Dr.: De acuerdo, Sra. Fibro.